Lasteonkoloog Kadri Saks: rõõm on tõdeda, et me suudame terveks ravida ka väga raskelt haigeid lapsi
Lastehaigla onkoloogiaosakonna kõige kuulsamateks patsientideks on hetkel Annabel ja Tauris, kelle raviks koguti annetusi, kelle paranemisele elas kaasa kogu Eesti ja kes tänaseks on terveks saanud. Lastehaigla onkoloogiaosakonna juhataja dr Kadri Saks kinnitab, et need lapsed olid väga erilised ning nende edu andis kinnituse, et vähiravi on arenenud nii kaugele, et terveks suudetakse ravida ka väga raskelt haigeid lapsi. Milliste raskuste ja rõõmudega onkoloogiaosakonna töötajad igapäevaselt kokku puutuvad, milliseid ravimeetodeid tänapäeval kasutatakse ja millist tuge ja abi vajavad haiglasse sattunud lapsed ja nende vanemad, sellest dr Saksaga pikemalt vestlesimegi.
Kas vähk levib laste seas järjest rohkem või me lihtsalt kuuleme sellest rohkem?
Päris 100% kindlat vastust keegi öelda ei oska.
6a tagasi rahvusvahelise laste onkoloogia organisatsiooni (SIOP) uuringu tulemusel selgus, et laste kasvajatesse haigestumus on aja jooksul olnud tõusutendentsiga. Sellele kindlaid põhjuseid pole leitud. Arvatakse aga, et selle taga on parem kasvajate diagnoosmine ja registreerimise täpsuse paranemine.
Eestis pole me sellist statistikat teinud. Meie rahvaarv on väga väike ja väikeste numbrite puhul on selliste hüpoteeside tõestamine keeruline. Haigestumus aastate lõikes on kõikuv: 35 esmasest juhust (2007) kuni 76 (2001) esmasjuhuni aastas. Eesti Vähiregistri andmete alusel lapseeas ehk vanuses 0-18 aastat haigestub Eestis pahaloomulistesse kasvajatesse keskmiselt 52 last aastas. Seega me räägime väga väikestest numbritest.
Ka meil on diagnoosimise ja ravi võimalused ning registreerimise täpsus aasta aastalt järjest paranenud.
Milliste haigustega te siin lastehaigla onkoloogiaosakonnas peamiselt tegelete?
Laste onkoloogia tegeleb harvikhaigustega, mis tähendab, et meie kõige sagedasem onkoloogiline haigus on äge lümfoblastne leukeemia ja mida me diagnoosime Eestis keskmiselt 8 juhtu aastas. Üldse leukeemiaid ehk rahvakeeles verevähke kokku umbes 12 juhtu aastas.
Sageduselt järgmine haiguste grupp on lapseea kesknärvisüsteemi kasvajad ehk rahvakeeles ajukasvajad. Kesknärvisüsteemi kasvajad on väga erinevatest haigustest koosnev grupp, kus võib esineda kasvajaid, mida täiskasvanutel üldse ei näe, näiteks atüüpilised teratoidsed rabdoidsed kasvajad. Või agressiivsed ajukasvajad, mida esineb võibolla üks kord aastas, nagu medulloblastoom.
Laste onkoloogias on sage ka see, kui diagnoosime mõnda haigust 1 juhu 10 aasta kohta.
Samuti on meie eriala omapäraks see, et võime ühes aastas näha näiteks viit neerukasvaja e. nefroblastoomi juhtu, aga järgmisel kolmel aastal ei ole ühtegi.
Ja milline on selliste diagnoosidega laste paranemislootus?
Pahaloomuliste kasvajate korral sõltub paranemine haiguse agressiivsusest, tema levikust lapse kehas, tundlikkusest ravimitele ja veel mitmetest erinevatest faktoritest.
Laias pildis võib öelda, et ~80 % lapseea pahaloomulistest kasvajatest paranevad. Erinevate haiguste lõikes on aga paranemise võimalused väga erinevad. Lapseea sagedaseima haiguse, ägeda lümfoblastse leukeemia korral paranevad tänasel päeval ~75-80% patsientidest. Veel paremad on tulemused lapseeas lümfoomide ja nefroblastoomide korral, kus tavapärase keemia- ja kiiritusraviga paraneb peaaegu 90% patsientidest.
Hoopis teistsugused tulemused on kõrgriski neuroblastoomi või medulloblastoomiga, kus terveks saamise võimalused on tänase päevani olnud peaaegu olematud. Momendil on meie lootused aga kõrged neuroblastoomi osas. Uus ravim on tõstnud selle diagnoosiga laste paranemise võimaluse nullist 60%-ni, mis on äärmiselt suur paranemise võimaluse tõus.
Vaatamata sellele, et suur osa patsientidest paraneb tavapärase raviga: keemiaravi, kirurgiline ravi ja kiiritusravi, on siiski veel piisavalt suur protsent lapsi, kes vajavad mõnda uut ravimit, et saada terveks. Need on need lapsed, kellele me küsimegi erandkorras uute ravimite rahastamist haigekassalt või toetusfondidest. Toetusfondide osa on ja jääb sellistel puhkudel äärmiselt oluliseks. Põhjused on erinevad: näiteks see, et uue ravimi manustamisega võib olla väga kiire ja Haigekassa taotlusete menetlemine on sellistel puhkudel liiga aeglane või sageli ka see, et Haigekassa jaoks on ravimi toime tulemuste kohta liiga vähe andmeid.
Igal juhul on iga laps väärt kõiki neid pingutusi. Kuid kahjuks on ja jääb siiski vaatamata ka uutele ravivõimalustele lapsi, kes terveks ei saa.
Muidugi on vaja arstide teadmist sellest, kuidas see kõik käib.
Absoluutselt!
Väga oluline on see, et lapsed saavad ravitud lasteonkoloogia osakonnas või laste hematoloogia onkoloogia väljaõppe saanud arstide poolt. Need haigused on väga harvad. Iga üksikut haigusjuhtu vaadeldakse eraldi ja hinnatakse ka nende ravi vajadusi erinevalt. Võib öelda, et iga laps saab individuaalse ravi sõltuvalt tema haiguse iseloomust ja rahvusvahelistest teadmistest. Eestis toimub lapseea pahaloomuliste kasvajate ravi vastavalt rahvusvahelistele raviprotokollidele.
Kas lapsevanemad usaldavad teid?
See info, mida lapsevanemad saavad, on väga vastuoluline ja selleks, et ellu jääda ja õigeid otsuseid teha, peab raviarsti väga usaldama. Ilma selleta ei saa. Kas nad seda teevad, sõltub inimestest. Aga kindlasti arste tasub usaldada, sest ma võin küll täiesti kõhkluseta öelda, et Eestis töötavad laste hemato- onkoloogid on oma erialal kompetentsed ja teevad oma tööd hästi.
Palju te seda juttu kuulete, et keemia- ja kiiritusravi on ainult ravimifirmadele kasumi teenimiseks?
Mõnikord ikka tuleb ette. See on ikkagi jälle see usalduse küsimus. Kõigi nende heade ravitulemuste valguses on selline arvamus siiski ka kurvaks tegev. Tundub, et ei osata rahul olla sellega, mis on olemas. Näha positiivset.
Lapsevanematele tahaks veel öelda seda, et me oleme Eestis küll targad, aga kui me jääme jänni, saame alati nõu ja abi küsida Euroopa või USA kolleegidelt. Nii väikeses riigis töötades on on oluline kuuluda erinevatesse rahvusvahelistesse organisatsioonidesse, sest ainult ühise teadmise olemasolul saab tagada patsientidele parima ravi. Samuti ei ole väheoluline jagada ka meie endi kogemusi teiste kolleegidega.
Kuidas suhtud alternatiivmeditsiini ja kui palju MMSi, kasekäsnadega jms ravimist oma haigete puhul näed?
Ka neid on. Ülioluline on sellistele vanematele meelde tuletada, et lapsed ei ole nende omandus, kellega võib ette võtta eksperimente. Meditsiinis tehtavad uuringud on rangelt seadustega reglementeeritud ja lastega tehtavad uuringud eriti kaalutletud. Mulle kui emale ja meedikule on täiesti arusaamatu, kuidas inimesed nn „toetusravi” nime all julgevad oma lastele manustada täiesti tundmatuid aineid. Sageli selliste ainete kohta puuduvad igasugused adekvaatsed uuringud ohutuse ja toimete kohta, rääkimata veel koostoimete kohta lastel kasutatavate keemiaravi preparaatidega.
Selge on see, et kui perekonnas haigestub laps pahaloomulisse kasvajasse, on see suureks šokiks pereliikmetele ja lähisugulastele. Kõik üritavad aidata ja nii ilmuvadki laudadele tundmatute ravimite topsikesed. Samuti internetiavarustes surfates on ääretult raske eristada tõest informatsiooni kahjulikust. Sellistel puhkudel soovitan kindlasti arutada toetusravi küsimusi raviarstiga. Arstiga koostöös leiab kindlasti parima ja ohutuma lahenduse.
Lastearstidena me teame lapse organismi eripärasid. Me oskame lisaks kasvajavastasele ravi tegemisele nõu anda, kuidas ravi ajal laste arengut toetada. Samuti on haiglas olemas teised spetsialistid nagu toitumisnõustaja, füsioterapeut jt., kes kõik on oma teadmistega abis, et lisaks kasvajast vabanemisele areneks ja kasvaks laps normaalseks terveks täiskasvanuks.
Arusaadavalt on vanemad kriisis ja paanikas, kui nad oma haige lapsega teie osakonda jõuavad. Millist abi nemad sellel raskel ajal kõige rohkem vajavad?
Ma arvan, et ma ei saa teada, kui suur hirm ja paanika valdab neid, kellele öeldakse, et lapsel on vähk. Seda teavad ainult need inimesed, kes on selles ise sees olnud. Meie saame ainult püüda mõista ja toetada nii palju kui võimalik. Me ei tohi kindlasti neid hukka mõista.
Arstina ma räägin palju, aga kuulamiseks aega tõesti napib. Vähihaigete Laste Vanemate Liit koos tugikeskusega on suureks abiks. Nemad on valmis jagama oma kogemust ja toetust inimestele, kellele on toimunud tohutu plahvatus ning massiivne info ja mure pealetung. Murega tekkivast pimedusest välja tulemiseks on kindlasti abikätt vaja. Need inimesed, kes sellest on juba välja tulnud, teavad, et see on võimalik, kuigi paranemine on raske. Nad teavad, mida teha, kuidas mitte hulluks minna selles meediamöllus ja uute asjade virvarris.
Haigla personalist on kindlasti oluline roll kuulajate ja seletajatena meie osakonnas töötavatel õdedel. Nemad töötavad nii öösel ja päeval, on kogemustega ja aitavad kohaneda muutunud oludes. Sellel raskusi täis teel paranemiseni on kindlasti abiks ka psühholoogid. Nad oskavad anda näpunäited, kuidas end ise aidata ja kuidas toetada last. Suureks abiks on ka haigla hingehoidja, kellega koos on võimalik arutada eksistentsiaalsete teemade üle ja vast leida ka lepitust saatuse ja loojaga.
Laste jaoks on haiglaelu täiesti uus kogemus. Mida nemad oma vanematelt sel ajal ootavad ja vajavad?
Kannatust ja mõistmist. Tarkust mitte minna radikaalseks oma elu muutmises. Kui laps jääb haigeks ja satub pikaks ajaks haiglasse, siis tema ellu tuleb nii palju erinevaid negatiivseid emotsioone. Tal on endal paha haiguse tõttu, ta on võõras keskkonnas ning kõik on hirmutav, kahjuks liiga sageli ka valu tekitav. Lisaks näeb ta murelikke vanemaid ja suuremana tunneb, ka seda, et on vanemate mures süüdlane.
Lastele aitab haiglaelu kindlasti kergemaks teha lapsevanema ja lähedase kõrvalviibimine. Ema ja isa lähedus on kõige olulisem.
Tihtipeale muutub inimeste suhtumine haigetesse lastesse — kardetakse haigust, sellest rääkida, peljatakse, et laps läheb katki, ei osata suhelda…
Tegelikult neisse ei tohigi suhtuda kui haigetesse lastesse. Nad vajavad igasugust vaheldust nagu teisedki lapsed.
Just sellist vaheldust ja positiivsust toob meie laste ellu organisatsioon Minu Unistuste Päev. Nende poolt korraldatud tegevused pakuvad toredat ja emotsionaalset väljaelamist siis, kui seda on kõige rohkem vaja. Siis, kui oled kinni oma haiguses, maailm on sassi pööratud, sa ei tohi teha sadat asja ja ravi taluda on raske. Unistuste Päeva mõte turgutada, sellest rütmist korrakski välja tulla ja ära unustada see haigus, on ääretult vajalik. Kodus on nagunii ema ja isa murelikud ja küsivad, kuidas sul enesetunne on, ümberringi kõik uurivad, et ega sul paha ei ole. Aga ükski laps ei mõtle tavaliselt selle peale. Nad tahaks olla täpselt samasugused kui teised.
Kas ravile ka avaldavad sellised emotsioonid mõju?
Heas tujus rõõmsameelne patsient on see, kes saab kergemini terveks ja kellel on vähem ravi kõrvalmõjusid kui sellel, kes pidevalt muretseb ja mõtleb oma tervisele ja on kurvameelne. Kurvameelset ja mureliku last on aidata alati raskem kui seda, kes ise hästi positiivselt kaasa töötab. Nii et emotsionaalne ja positiivne toetus on paranemisel kindlasti väga tähtis!
Kuidas lapsed võtavad vastu selle, et kõrvalpalatis jääb koht tühjaks, sõber läheb ära…
See on kindlasti keeruline. Ega ma väga täpselt ei teagi, kuidas lapsed sellega tegelikult hakkama saavad. See on see mida kindlasti teavad paremini lapsevanemad.
Kuidas ise nende kurbade momentidega hakkama saad?
Arsti töö osa on ratsionaalselt näha, millal võimalused kedagi terveks ravida on lõppenud. Kindlasti ei jäeta kasutamata ühtegi võimalust last terveks ravida, aga me peame oskama otsustada, millal ravi lõppeb, et mitte põhjustada lapsele liigseid kannatusi. See ei tähenda kindlasti seda, et perekond ja laps jäetakse abita, vaid sellistel puhkudel on meie töö eesmärgid lihtsalt muutunud. Meie osaks on leevendada kõiki haigusega kaasnevaid hädasid ja samaaegselt anda lapsele ja perekonnale võimalus veeta võimalikult palju aega koos, kodus.
Kui palju sellisel ajal viibitakse haiglas, kui palju kodus, sõltub nii perekonna kui lapse soovist.
Kindlasti on see osa meie töö raskeim, kuid isegi siin on meie patsiendid sageli meile toeks, sest lapsed on pragmaatilised ja vitaalsed ka kõige raskematel aegadel.
Mis sind rasketel hetkedel jalgel hoiab? Emotsionaalselt on see töö ju ülimalt kurnav!
Ma arvan, et emotsionaalset raskust korvab see tohutu positiivne laeng, mida ma saan siis, kui lapsed saavad terveks. Seda tunnet ei saa võrrelda mitte millegagi. Kui tuleb poes vastu inimene, kes ütleb, et te tõenäoliselt te mind ei mäleta, aga minu poeg oli teie patsient ja teate, tal on praegu endal kaks poega ja ta on ise terve ja tubli, siis sellise päeva nimel me kõik siin töötame.
Sellised momendid seda töö raskust korvavadki.
Pardiralli 2018 toimub 9. juunil Tallinna Kadrioru pargis, kus ligi 14 000 vanniparti taaskord võistlustulle astuvad. Tasuta sissepääsuga ürituse programmi ja tegevustega saad tutvuda Kingitud Elu kodulehel!
Pardiralli.ee internetilehel on võimalik soetada endale, oma perele ja firma töötajatele rallipartide numbreid või teha pisikeste patsientide toetuseks annetuse. Pardiralli eesmärk on kindlustada kõikidele raske haigusega võitlevatele lastele hädavajalik ravi ja nende peredele vajalikud tugiteenused. Koostöös vähiravifondiga „Kingitud elu” katab Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit Pardiralli tuludest vajadusel ka ravi, mida ei kompenseeri Haigekassa. Minu Unistuste Päev viib ellu raskelt või krooniliselt haigete laste unistusi, et jätkuks usku, lootust ja hingejõudu vastu pidada.
Vähilaste toetuseks on kaks võimalust:
1) Rallil osalemiseks saab pardinumbreid soetada leheküljelt www.pardiralli.ee. Pardinumbri soetamine on sisuliselt isikliku rallipardi värbamine võistlusel osalemiseks.
2) Annetused vähihaigete laste toetuseks on oodatud:
Maksesaaja: Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit
Swedbank EE562200221064019722
Luminor EE471700017003582602
Danske EE783300332165660008
LHV EE147700771001365866
SEB EE561010220267764221
