Naise vanuse kasvades suureneb tõepoolest mõnevõrra risk sünnitada kas Downi sündroomi või mõne muu väärarenguga laps. Päris kindlasti ei ole Down pärilik, pigem võiks seda looduse näpukaks nimetada. Inimesel on 22 paari ehk 44 kromosoomi pluss kaks sugukromosoomi, aga Downi sündroomiga inimesel on 21. paaris lisaks veel kolmaski kromosoom, mida nimetatakse trisoomia 21.
Vastavad testid näitavad riski tõusu sünnitada kas Downi sündroomiga või mõne muu väärarenguga laps. Need tehakse vereanalüüsi alusel. Kui vereanalüüsil niisugune risk ilmneb, saab edasi uurida lootevedeliku rakke, mis annavad juba kindlama vastuse. Väärarengu riski teada saamist tõhustatakse loote jälgimisel ultraheliseadme abil. Need aparaadid näitavad loote seisundit juba suure tõenäosusega. Analüüsid tehakse ema soovil või vajadusel siis, kui meditsiinilistel kaalutlustel on veel võimalik rasedust katkestada. Raske otsuse, kas sünnitada väärarenguga laps või mitte, teeb rase küll koos arstidega, aga kindlasti ise, kaaludes eelkõige küsimust, kas ta on suuteline puudega last kasvatama.
Downi sündroom esineb hallist ajast tänaseni ning selle põhjust ega ennetamist ei tunta?
Peaaegu kõik arenguanomaaliad toimuvad teatud kindla sagedusega, kehtides näiteks nii südamerikete, vesipäisuse, seljaaju songa või Downi sündroomi kohta. See kurb statistika võidakse segi paisata vaid inimese poolt. Üks niisugune erand oli viie-kuuekümnendatel, kui rasedatele kirjutati unerohuks välja talidomiidi, mis tuhandetele loodetele rasked jäsemete väärarengud tekitas.
Millal on teadlastel lootust sellele looduse apsule nagu Downi sündroom aegsasti jaole saada?
Ilmselt ei suudeta veel selle sajandi jooksul niisugust mehhanismi välja töötada. Ei suudeta ju jälgida, missugused kromosoomid on igas küpsevas munarakus, ammu siis veel jälgida kromosoome sadades miljonites spermatosoidides, mis oma eesmärki ründavad.
Mille poolest Downi kandja teistest inimestest erineb?
Väliseid tunnuseid on üsna palju. Pidurdunud kasv, madal kolju, omapärane näo ja silmade kuju, lühikeste sõrmedega käelaba, lihaste lõtvus. Põhiline probleem on aga vaimne mahajäämus. Nii nagu me üldises inimpopulatsioonis oma võimetelt erineme, on ka Downi sündroomiga inimesed kas suurema või väiksema vaimse pidurdusega. Paljud neist saavad täiskasvanuna iseseivalt hakkama ja isegi töökohta pidada. Kui veel paarkümmend aastat tagasi oli perekonnata Downi sündroomiga inimeste saatuseks hooldekodu, siis tänapäev võimaldab elada sotsiaalkorterites, kus on mitme inimese kohta tugiisik, kes aitab lahendada olulisemaid ülesandeid, nagu näiteks rahaga ümberkäimine.
Kas selle sündroomiga lapsi on võimalik õpetada samal eluperioodil kui teisi roomama, seisma, käima, rääkima?
Ei ole. Nende kõigi kehaliste ja vaimsete võimete areng on oluliselt hilisem. Peaaegu kõik nad hakkavad küll käima, aga suhtlemine keele abil jääb siiski tagasihoidlikuks.
Mida ütleksite vanematele, kellel sünnib Downi sündroomiga laps?
Hingelise šoki läbielamine on ilmselt paratamatu. Elu on näidanud, et ükskõik missugune mure inimest tabab, on sellest kergem üle saada siis, kui leidub inimene, kellega sellest kõigest rääkida. Niikaua kui me oma hingevalu üksinda kanname, on see palju painavam kui jagatuna ustava inimesega. Kui niisugune laps on sündinud, ei peaks aga ükski ema häbi ega süüd tundma, vaid võtma seda kui looduse väljakutset ja seda erilist inimest armastusega kasvatama. Igaühel meist on mitu kahjulikku geeni ja kedagi pole võimalik oma geneetilise koodi eest vastutama panna.
Erinevate vaimupuuetega inimestega võrreldes on Downi sündroomiga isikud enamasti märksa sotsiaalsemad, suhtlevad meelsasti teistega. Neil ei ole ka tugevalt välja kujunenud käitumishäireid, nad ei ole agressiivsed, vaid heatahtlikud. Teha võimalikke ja võimatuid jõupingutusi, et vaimse puudega inimene meiesarnaseks areneks, on sageli vägivaldne, tarbetu. Võibolla ei ole seda tema heaoluks üldsegi vaja, sest ta on ehk oma seisukorras meist — arenenud inimestest — palju õnnelikum.
Võimalusi vaimseks arenguks
***
Tallinna 1. Internaatkooli õppealajuhataja ja logopeed Linnu Mae, kas Käo Päevakeskuse kommunikatsioonikeskuses on võimalused ka Downi sündroomiga inimeste arendamiseks?
Päevakeskus Käo t 53 on rehabilitatsiooniasutus, kus saavad abi raske, sügava ja liitpuudega lapsed. Teretulnud on kõik, eriti aga ootame probleemidega lapsi. Meil on kõnekommunikaatorid, lapsi arendavad ja kõnet toetavad arvutiprogrammid. Kui laps vajab suhtlemiseks tehnilist abivahendit, saavad vanemad seda taotleda rehabilitatsiooniplaani alusel.
Konsultatsioonile ootame kõiki lapsi ja täiskasvanuid, et leida õige abivahend või saada soovitusi selle hankimiseks.
Kommenteerib BIANKA MÄTTAS Vaimupuudega Laste Vanemate Tugiühingust:
MÕISTA ENDAST ERINEVAT
Vaimupuudega lapsi suudetakse tavaharidussüsteemi kaasata täna meil ainult lasteaia tasandil. Ja sedagi väga vähesel määral. Seitse aastat tagasi käivitas Eesti Vaimupuudega Inimeste Tugiliit koostöös põhjamaade partnerorganisatsioonidega projekti, mille ulatuses kaasati üle kogu vabariigi 15 vaimupuudega last tavalasteaedadesse. Igal lapsel oli isiklik abistaja. Projekt kestis kaks aastat, oli väga edukas, andis kõigile, nii õpetajatele, tavalaste vanematele, tavalastele ja kindlasti vaimupuudega laste peredele, erakordse kogemuse.
Kuna vaimupuudega laps vajab lasteaias ja kindlasti ka koolis abistajat, siis esimene takistus tekib probleemiga, kust leida tugiisik ja kust tulevad tugiisiku palgarahad. Mitmeid lasteaedu on nii tugiisiku leidmisel kui ka rahaliselt aidanud kohalik omavalitsus. Näotuim variant on see, et nii mõnedki pered peavad tugiisiku tasu maksma omast taskust. Ideaalseimad on sobitusrühmad, mil lasteaeda toetab riik.
Tänaseks on Eesti mitmes lasteaias moodustatud sobitusrühmad. Sobitusrühm on tavalaste rühm, kuhu on sobitatud kaks puudega last. Lisaks õpetajale on rühmas abiõpetaja, kes vajadusel toetab ja suunab abivajajaid. Tallinnas on mitu lasteaeda, kus on moodustatud sobitusrühmad ja senised kogemused vaimupuudega laste kaasamisest on valdavalt positiivsed. Paljud tavalaste vanemad peavad tähtsaks seda, et nende laps õpib varakult enda kõrval nägema ka natuke teistsuguseid lapsi, sest nii kasvab lapses tolerantsus ja mõistvus — enam ei nähtagi teises puuet, vaid märgatakse isiksust.
Kooliharidus aga on vaimupuudega lastele kättesaadav ikka veel kahjuks ainult erikoolides. Meie koolid, õigemini õpetajad, ei ole valmis võtma vastutust. Nii et palju on tehtud, aga väga palju on veel haridusmaastikul muuta, et võiksime rääkida kaasavast haridusest.
