Andrea on 12-aastane. Talle meeldib käia ujumas, mängida koeraga ja kutsuda sõpru külla. Ta on kontserdil tantsunumbriga esinenud ning saanud publikult kõrvulukustava aplausi. Ta on reisinud nii Eestis kui ka paar korda välismaale. Täiskasvanuna tahaks ta saada kokaks.

Nii nagu kõikidel meil, on Andreal palju huvisid ja võimeid. Mis teda aga ülejäänutest eristab, on see, et Andrea ei saa käia. Tal on spina bifida ja ta kasutab liikumiseks ratastooli.

Mis on spina bifida?

Vaataks hakatuseks selgroogu. Selgroo sees on seljakeelik, mis kujutab endast närvidest koosnevat toru. Need närvid saadavad sõnumeid edasi-tagasi aju ja ülejäänud keha vahel. Nad saadavad sõnumi lihastele, et te saaksite liikuda ja palli mängida või pliiatsi kätte võtta. Need sõnumid ütlevad teile, mida nahk tunneb, et te saaksite käe kuuma poti juurest eemale tõmmata.

Kui beebi kasvab emaüsas, arenevad ka tema selgroog ja seljakeelik. Aga mõnikord lähevad asjad viltu. Mõnikord ei kasva see toru kokku ega sulgu, nii nagu peaks. Sellisel juhul sünnib laps spina bifida sündroomiga. See tähendab sisuliselt “avatud selgroogu”. Selle sündroomiga beebil on selja peal avaus, kus toru ja selgroog ei sulgunud. See mõjutab omakorda närve ja sõnumid ei saa kulgeda ajusse ja sealt tagasi nii nagu vaja.

Millised on spina bifida tüübid?

Uskuge või mitte, aga paljudel inimestel on spina bifida ja nad isegi ei tea seda! Seda kutsutakse spina bifida occultaks. Occulta tähendab varjatud. Seda tüüpi spina bifida puhul katab nahk avause ja seljakeelik on tavaliselt normaalne. Sellisel juhul võib inimesel selgrooga probleeme esineda, aga neid ei pruugi ka olla.

Enamus inimesi mõtleb spina bifidast rääkides müelomeningotsiili, mis tuleneb sõnadest “selgroog” ja “paistetus”. Sellisel juhul sünnib laps otsekui suure villi või kotikesega selja peal. See kott sisaldab närve ja osa seljakeelikust, mis pressib end läbi avause välja.

Kuna seljakeelik ei ole korralikult arenenud, on seda tüüpi spina bifidaga beebi osaliselt halvatud, mis tähendab seda, et ta ei suuda liigutada teatud lihaseid või tunda osasid kehaosasid. Halvatuse ulatus sõltub sellest, millises kohas avaus asub. Mida madalamal on avaus, seda vähem närve on kahjustatud ja seda vähem on ka halvatusnähte. Mida kõrgemal on avaus, seda ulatuslikum on halvatus. Seepärast saavad mõned spina bifida diagnoosiga lapsed käia, teised aga mitte.

Andrea sündis avausega alaseljas, allpool vöökohta. Ta saab sääri ja reisi liigutada, aga mitte labajalgu. Ta nahk on tundlik ainult põlveni. Kui Andrea oli noorem, siis kõndis ta karkude ja proteesidega. Nüüd kasutab ta ratastooli.

Nii nagu enamusel müelomeningotsiiliga lapsi kannatab ka Andrea ka vesipea (hydrocephaluse) all. See tuleneb sellest, kui ajus on liiga palju vedelikku. Enamusel spina bifida all kannatavatest lastest on probleeme ka soolestiku ja põiega. Kuna närvid ei saada ajust korralikult signaale edasi, ei saa lapsed täpselt aru, millal neil on vaja tualetti külastada.

Miks spina bifida tekib?

Keegi ei tea täpselt, miks mõned lapsed sünnivad spina bifidaga, aga arstid ja teadlased on leidnud mitmeid võimalikke põhjuseid.

Väga oluline roll on selgroo normaalse arenemisel foolhappel. Foolhape on üks B-vitamiinidest, mida leidub sellistes toitainetes nagu broccoli, spinat, munakollased ja apelsinid. Kui raseda naise toidulaual ei ole piisavalt foolohapet, kannatab ta laps suurema tõenäosusega spina bifida all. Muud võimalikud põhjused on kõrge palavik raseduse algstaadiumis. Uurivad ka geenide, keskkonna, kemikaalide ja teatud ravimites võimalikku mõju spina bifida kujunemisele. Kuigi teadlased ei tea täpselt, miks lastel spina bifida sündroom tekib, ei ole nad samas väga kindlad selles, et seda ei anna vältida.