Tsüstilise fibroosiga naine elupäästvate ravimite ootamisest: magamine oli ainus aeg, millal oli kergem olla

29-aastane tsüstilise fibroosi all kannatav Maarja vajab eluga toimetulekuks ravimeid nimega Kaftrio ja Kalydeco. Ta peab neid võtma kombineeritult ja regulaarselt, et tema tervislik seisund oleks stabiilne kuni elupäästva kopsusiirdamiseni, mille järjekorras ta on olnud juba üle nelja aasta.

Ravimite ühe kuu kogus maksab 17 584 eurot, mis on iga eestlase jaoks väga suur summa. Haigekassa on siiamaani ravimite rahastamisest keeldunud, sest pole suutnud jõuda sobivale kokkuleppele ravimite tootjaga.

„Minu elu enne Kaftrio ja Kalydeco proovimist oli pehmelt öeldes masendav, mitte midagi ütlev ja mõttetu,“ räägib Maarja. „Päevad möödusid magamise ootuses, sest see oli ainus aeg, millal oli kergem olla. Magamiseks pidin küll kasutama CPAP-hapnikumaski, mis hommikuks näo paiste ajas, kuid ma sain hingata. Hommikud algasid vähemasti pool tundi kestvate köhahoogudega, et tihket röga välja köhida. See tegevus võttis aeg-ajalt hingetuks ning tihiti ajas oksendama. Peale esimest ärkvel oldud tundi oli kogu keha valust ja köhimisest nii kurnatud, et enamik korrad läksin tagasi magama.“

Kaftrio ja Kalydeco mõjuvad talle imehästi: „Ma magan öösiti nagu terve inimene ilma lisahapniku ja maskita. Ööuni annab kehale puhkust, mitte ei ole vahetegevus valudele ja köhimisele. Mul on energiat, mida jätkub terveks päevaks! Saan tasapisi tugevdada oma tervist trenni ja korraliku toitumisega ning olen saanud hakata väikese koormusega tööl käima. Mu elul on jälle mõte! Ja mis tuju veel eriti rõõmsaks teeb, on see, et ma ei pea käima iga kuu haiglaravil.“

Maarja ravi jaoks annetuste kogumise nimel tegutsevad Naerata Ometi MTÜ koostöös Janno Puusepa Fondiga. Nad on korraldanud ulatusliku kampaania Maarja ravimite riikliku rahastuse tagamiseks. Haigekassa ja teiste seotud osapooltega peetakse aktiivseid läbirääkimisi, kuid hetkel pole veel vajalike muudatusteni jõutud. Maarjale eluliselt vajalike ravimite ühe kuu koguse hinnad on jätkuvalt väga kõrged: Kaftrio 10 715 eurot ja Kalydeco 6869 eurot. Neid saab Maarja endiselt osta ainult heatahtlike inimeste annetustest.

„Meie jaoks on väga oluline, et Maarja saaks vajalikku ravimit tarvitada järjepidevalt kuni tulevase kopsusiirdamiseni, nii et ravimisel ei tekiks sisse pausi, mis võiks takistada kopsusiirdamise teostamist, kui tekib sobiv võimalus,“ ütleb Naerata Ometi MTÜ juhatuse esimees Kuno Kompus.

„Heade toetajate abiga on mõne päevaga kokku kogutud umbes 3000 eurot, kuid pikk tee on veel minna, et saada kogu vajaminev summa kokku, seega iga väiksemgi toetus on abiks.“

Jõuluaja lähenedes tasub meeles pidada just nimelt neid inimesi, kelle tervis kannatab meditsiinisüsteemi ebaõigluse tõttu kõige rohkem ning kelle elu on kõige tõsisemas ohus, nagu just Maarjal. Ta ise loodab, et kui avalikkus saab tema kriitilisest seisundist rohkem teada, saavutatakse tema ravimite Kaftrio ja Kalydeco riikliku rahastamise küsimuses siiski võit ning ta saab viimaks minna kopsusiirdamisele ja võimaluse elada täisväärtuslikku elu. Siis saab ta viimaks piisavalt terveks, et suuta aidata teisi. Senikaua jätkub annetuste kogumise kampaania hädavajalike ravimite ostmiseks. Tema toetamiseks saab ühendust võtta allpool välja toodud kontaktide kaudu. Ükskõik millises summas abi on ülimalt teretulnud.

Kuidas aidata?

Telefoniannetus:

9008810 – toetad 10 euroga
9008850 – toetad 50 euroga

Pangaülekanne:

LHV Pank
EE167700771002598797

Swedbank
EE672200221046387155

SEB
EE101010220101993019

Coop Pank
EE074204278613542000

Saaja: Naerata Ometi MTÜ
Selgitus: Maarja toetuseks

SMS-annetus:

SMS numbrile 13013 märksõnaga Naerata maarja annetad 1,6 eurot
SMS numbrile 13017 märksõnaga Naerata maarja annetad 3,2 eurot