ÜLESKUTSE | Haruldase geenihaigusega beebitüdrukut aitab vaid hirmkallis ravim

Facebookis on loodud konto HelpAnnabel, mis kutsub üles annetama raha beebile, keda päästab ainult maailma kallim ravim — see maksab üle 2 miljoni euro.

Beebitüdruk Annabelil avastati 2,5 kuu vanuselt Eestis harv geenihaigus spinaalne lihasatroofia (SMA), mille tulemusena ei arene edasi tema käte, jalgade ja kaela lihased.

Postituses on öeldud, et haiguse ravi Eestis puudub ning SMA diagnoosiga laste eluiga ei prognoosita üle 1-2 aasta. Annabeli aitaks ravida vaid geeniravim Zolgensma, mille hind on üle 2 miljoni dollari.

Üleskutses on välja toodud, et Annabeli haigus avastati tänu perearstile ja Tallinna Lastehaigla vastsündinute ja imikute osakonna vanemarst Haide Põderile. Põder kinnitas, et Annabelil on SMA Lastehaiglas diagnoositud, kuid sel nädalal kinnitatakse see Tartu Ülikooli Kliinikumi geneetikakeskuse Tallinna filiaalis.