“Elame justkui viitsütikuga pommi otsas.” Sügava liitpuudega lapse ema elust 24/7 hoolt vajava tütrega

Annele helistades kõlab reibas, soe ja sõbralik hääl. Tal on neli tublit last, kellest üks, tütar Astrid sündis väärarenguga: seljaajusonga ja vesipeaga. Sügava liitpuudega lapse ema räägib, milline on elu 24/7 hooldamist vajava lapsega ja kuidas leida jõudu, et ka kõige keerulisematel hetkedel edasi minna.

Anne kasvatab lapsi üksinda. Lisaks Astridile on peres veel vanem õde ja Astridi nooremad, 9. ja 11. aastased vennad. Kogu pere on äärmiselt kokkuhoidev. Üksteist aidatakse nii palju kui võimalik. Kui poisid on laagris, helistavad nad pidevalt, et uurida, kuidas õde end tunneb. See on lugu perekonnast, kus armastus ja kokkuhoidmine loovad iga päev uut lootust raskustega toimetulekuks.

Astrid tahab koolis käia

Astridi emale öeldi pärast tüdruku sündi, et ilmselt elab laps vaid paar päeva. Tänaseks on rõõmsameelne tüdruk 13-aastane, mis tähendab, et imesid meie ümber on iga päev. „Astrid oli sündides väga raskes seisus,“ meenutab ema Anne tüdruku sünnilugu. „Mulle öeldi, et ta ei hakka kunagi ise sööma, ise hingama, ise istuma. Ent õnneks pole need prognoosid paika pidanud ja Astrid on täna isegi kooliõpilane ja ta on neli klassi juba läbi teinud. Küll lihtsustatud õppekava, aga meie jaoks tähendab see väga palju, et Astrid saab ja tahab koolis käia.“

Kui täna on hea päev, siis homme ei pruugi see nii olla. „Elame justkui viitsütikuga pommi otsas,“ kirjeldab Anne ja lisab: „Kuna Astridil on vesipea, siis tal on šunt ehk torusüsteem peas, mis juhib ajuvedelikku kõhuõõnde. Väärarengu tõttu ei ole tal ajuvedeliku ringlust. Kunagi ei tea, mis juhtub homme.“

Astrid suudab küll ise voodi peal istukile tõusta, ent sealt edasi ta ise ei saa ega suuda ratastooli istuda. Seetõttu aidatakse ta igal hommikul kas ratastooli või teise diivani peale istuma. Tüdruk ei oska ise pissida, ta ei tunneta, et põis on täis. Hooldajale ehk emale tähendab see päevas 4-5 korda kateetri panekut. „See on äärmiselt oluline, et ei tekiks neerupuudulikkust,“ selgitab ema. Astrid ei saa ise süüa, keegi peab olema talle justkui jalgade eest, et viib ta sinna, kuhu vaja ja annab vajalikud asjad.

Igatseb sõpru

Kui Astridil on hea päev, siis käib ta Tartus Emajõe Koolis. Hommikul tuleb invatransport talle järele, koolis tõstetakse ta ratastooli, kinnitatakse rihmad, et tüdrukul oleks mugav istuda ja seejärel tegelevad temaga toetavad tüdruku õpetajad. Astrid igatseb väga kooli ja sõpru, sest vahepealsed eriolukorra läbitud kuud on tekitanud suure puuduse just oma sõprade järgi.

Tahes-tahtmata tekib küsimus, kuidas Anne seda kõike suudab. Hoolitseda sügava liitpuudega lapse eest, kes vajab hooldust 24 tundi 7 päeva nädalas. Samuti teiste laste eest, samal ajal käia tööl ja hoida majapidamist. „Minu töökorraldus on selline, et töötan kodukontoris. Olen matemaatik ja programmeerin. Kui me oleme Astridiga haiglas, siis teen tööd palatis või haigla koridoris,“ kirjeldab Anne seda, milline on elu erivajadusega lapsega.

Tööl 24/7

Ent kõige keerulisem on teadmatus homse eest ja see, et puhkehetke ei ole kunagi. „Mul on neli last, kellest kõik vajavad ühtmoodi tähelepanu ja hoolimist, tunnet, et ema on olemas,“ arutleb Anne ja esimest korda tajun, kuidas tema hääl murdub. „Olen rakkes ka öötundidel ja pean jagama oma aega nii, et kõik lapsed oleksid hoitud. Kõik lapsed tahavad ja peavadki saama olla lapsed. Käia trennis, käia reisil, nende elu ei tohi jääda elamata sellepärast, et meie pere on eriline.“

Kõigest raskustest hoolimata on Astrid see, kes perele palju rõõmu valmistab: „Minu lastel on kallis õde, meie väike päike, kes särab ja kilkab rõõmust, kui keegi tuleb koju, ükskõik, kui kaua kodust ära oldi.“ Nende peres ei toimu ükski peretegevus ilma Astridita. Kui on näiteks kaardimäng, võetakse Astrid samamoodi alati kampa.

Võrreldes ajaga, mil Astrid sündis, on tänaseks Anne enda teadlikkus palju paranenud, mis puudutab lapse õigusi ja võimalusi. „Kõige raskem oligi Astridi sünni järel see, et mis abi mul on üldse võimalik saada ja millised on mu õigused seda paluda. Kuigi tugiisiku teenus on ajaga paranenud, on täna endiselt väga palju bürokraatiat, mida lapsevanemad peavad läbi tegema, et abi ja tuge saada. Kahjuks võtab see suure tüki endast ära.“

Väikesed võidud

Anne ütleb, et nende jaoks on hea päev see, kui Astrid saab kooli minna ja on rõõmsameelne: „Meie jaoks on iga päev võit. Kui me ei ole haiglas, siis on kõik väga hästi. Astridi esimesed hingetõmbed, iseseisvalt sööma ja istuma hakkamine — see on kõik meie jaoks tohutu võit.“

Astrid suudab sõnu kokku lugeda ja sõnumi saata, kui ta midagi soovib. „Jah, see on vigadega tekst, aga tühja sellest, mina saan ju aru, mida ta räägib ja kirjutab,“ on Anne äärmiselt tänulik nende väikeste võitude ja edulugude üle, mis nende elu saatnud.

2018. aastal käis Astrid 20 korda operatsioonil. „See oli väga raske aeg, mil olime 20 nädalat haiglas. Võitlesime iga minuti ja iga tunni eest. Astrid ise on väike armas vapper võitleja. Aga lapsevanemana tunnen sellistel äärmiselt kriitilistel hetkedel suurt jõetust, et minust ei sõltu midagi. Kõik sõltub sellest, kui palju Astrid suudab võidelda, kui suur on ta elutahe.“

Pardiralli 2020 partneriks on vanemad, kes hooldavad lapsi ööpäev läbi

Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit on Eesti Puuetega Inimeste Koja (EPIK) liige, kuna enamik vähihaigetest lastest kuulub aktiivsel raviperioodil kui sellele järgneval taastusperioodil laste hulka, kellel on tuvastatud erineva raskusastmega puue. Vähihaiged lapsed vajavad samuti ööpäevaringset hooldust, kõrvalabi, juhendamist või tuge.

Pardiralli on Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu korraldatav iga-aastane heategevuskampaania, mille käigus kogutakse annetusi vähihaigete laste raviks ja raviga kaasnevateks tugiteenusteks. „Meie Liit soovib aidata Pardiralliga ka teisi sihtrühmi, et lahendada lisaks vähihaigete laste peredele teisi põletavaid tervise- või sotsiaalvaldkonna probleeme. Pardiralli selleaastaseks partneriks on sügava puudega laste vanemad, kes hooldavad oma lapsi ööpäevaringselt,“ ütles Kaili Semm, Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu esinaine. „Enamik meie Liidu lastevanematest teab, mida tähendab haige ja erivajadusega lapse eest ööpäevaringne hoolitsemine — see on magamatus, üleväsimus ja kurnatus, lõputu mure, teadmatus ja kõik muud ennasthävitavad tunded — need on meie lastevanematele tuttavad. Mõistame, et Eestis on palju peresid, kus ööpäevaringne sügava puudega lapse hooldus kestab elu lõpuni, ilma et lapsevanemal oleks võimalik sellest ringist kunagi välja või kasvõi korraks kõrvale astuda ja puhata. Seetõttu soovime sel aastal ulatada omalt poolt abikäe nendele peredele ja pöörata ka üldsuse ning poliitikakujundajate tähelepanu probleemi jätkuvale aktuaalsusele,“ lisas Semm.

Sügava puudega ööpäevaringset hooldust vajavate laste peredel puudub päris oma enda esindusorganisatsioon, seega esindab neid peresid EPIK. Pardiralli 2020 annetustest kingitakse 30 000 eurot sügava puudega ööpäevaringset hooldusvajadust vajavate laste peredele, mille ulatuses korraldab EPIK nendele lastevanematele puhkeaega.

„See on vähim, mida vähihaigete laste vanemad saavad oma toetuse näitamiseks ja lahenduste pakkumiseks teha. Meie teame, mida need pered läbi peavad elama ning soovime, et nende olukord muutuks paremaks. Muutusteks ei pea otsustajad probleeme omal nahal kogema, vaid piisab ka sellest, kui kuulatakse neid, kes sellist kogemust juba omavad,“ ütles Semm.

Juba pühapäeval korraldab Eesti vähihaigete laste vanemate liit pardirallit. Tegemist on heategevusliku kampaaniaga, mille eesmärgiks on teadvustada vähihaigete laste ja nende perede olukorda ning kutsuda ettevõtteid ja inimesi andma enda panust nende abistamiseks.

Vannipartide võistuujumine on vahva kogupereüritus, mille kaudu saab igaüks panustada heategevusse — osta part ja pane ta osalema ägedal võidukihutamisel! Osta part pardiralli.ee lehel ning hoia pühapäeval pöidlad pihus!