AITAME KOOS | Üliharuldase geenihaigusega 15- aastane Lizett ja 11-aastane Meribel vajavad abi, et haigus ei süveneks
(172)
Tüdrukud põevad maailmas üliharuldast ning kahjuks progresseeruva kuluga pärilikku geneetilist haigust, mille nimi on mitokondriaalse membraanivalguga seotud neurodegeneratsioon ehk MPAN. See tähendab, et raud ladestub laste ajju ja põhjutab neuroloogilisi kahjustusi. Ravi haigusele ei ole, küll aga võiks mitmete oma ala tippspetsialistide hinnangul aidata ravim Ferriprox oluliselt pidurada haiguse kulgu. Ravimi aastane maksumus lastele on 3900 eurot.
Lizettel diagnoositi haigus 10-aastaselt, kui avaldus nägemislangus. Viimaste aastate jooksul on tüdrukul kujunenud kõnniraskused, sagedased on kukkumised ning tema käed on jäänud nõrgaks.
Kuigi maailmas on selle diagnoosiga inimesi alla 100, sai Eestis MPAN diagnoosi kahjuks ka teine laps. 11-aastase Meribeli diagnoos leidis kinnitust kolm kuud tagasi, eelmise aasta detsembris. Temalgi on juba haigusele viitavaid sümptomeid, kuid hetkel on need õnneks kulgenud aeglaselt.
Eelmisel sügisel rääkis Lizette pere oma loo ETV saates „Pealtnägija“, lootes nii leida inimesi, kes oskaksid lootusetus olukorras last ja peret aidata ning ühtlasi juhtides tähelepanu sellele, et harvikhaigustega pered tunnevad end üksi jäetult. Just tänu sellele saatelõigule leidis Meribeli pere Lizette pere ning nüüd ollakse üksteisele toeks.
Tänaseks on laste raviarstid otsinud lahendust mitmelt poolt maailmas ning konsulteerinud teiste hulgas ka Saksamaal Müncheni ülikooli Friedrich-Baur-Instituudi neuroloogia professoriga, kes on selle grupi haiguste juhtivspetsialist maailmas. Tema hinnangul on deferiproon ehk ravimina Ferriprox MPANi korral eelistatud rauakelaat ning võiks aidata tüdrukute järjest süvenevaid haigussümptomeid aeglustada või peatada.
Paraku vastas Eesti haigekassa Lizette pere ravimitaotlusele veebruari lõpus eitavalt ning Meribeli perel ei olnud enam põhjust taotlemisele väärtuslikku aega kulutada. Põhjus on nimelt selles, et Ferriproxil on Eestis olemas müügiluba, mis kehtiva seaduse järgi välistab selle ravimi erandkorras hüvitamise. Ainus võimalus oleks müügiloaga ravimit kompenseerida läbi soodusravimite nimekirja. Samas kinnitas ravimitootja esindaja Lastefondile, et soodusnimekiri tähendaks firmale muuhulgas ravimivaru hoidmise kohustust, mis imeväikese patsientide hulga tõttu pole kuidagi mõistlik.
Lastefondi strateegiajuhi Siiri Ottender Paasma sõnul on tegemist järjekordse tõestusega, et harvikhaigustega inimestel pole lootustki abi saada: “Sel korral ei ole põhjus ilmselt isegi mitte rahas, sest Eesti Haigekassa kompenseerib Lizettele samas hinnaklassis olevat ravimit, mille efektiivsus on arstide hinnangul väike ning kõrvaltoimete tõttu ei ole võimalik ka annust suurendada. Põhjuseks on hoopis ajale jalgu jäänud seadusandlus, mis ei arvesta, et meditsiin suudab diagnoosida ka harva esinevaid haiguseid ning ka harvikhaigustega inimestel on õigus ravile.“
Õnneks on aga ravimitootja valmis Lizettele ja Meribelile vajaliku koguse ravimit kahe nädala jooksul Eestisse tooma, kuid selle ravimi eest tuleks nüüd tasuda peredel endil.
Meie aga loodame, et Lastefondi head aitajad ei jäta tüdrukuid ainsast ja väga kaua oodatud ravivõimalusest ilma.
Lizettet ja Meribeli saab aidata tehes annetus SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontole ja märkides selgitusse “Lizette ja Meribel”:
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
Tüdrukute ravi saab toetada ka helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele ning teie poolt valitud annetussumma listakse teie sama kuu telefoniarvele. Sobiva summa annetamiseks tuleks helistada vastavale annetusnumbrile:
helistades 900 5025, annetad 5 eurot
helistades 900 5100, annetad 10 eurot
helistades 900 5500, annetad 50 eurot
