Poiste vanemate aastatepikkune töö, füsioteraapia ja hoolitsus on taganud selle, et vennad on täna vanimad elus olevad AADC patsiendid Euroopas.
Palvega peret aidata pöördus Lastefondi poole kõigepealt Aimari raviarst, Tartu Ülikooli Kliinikumi kliinilise geneetika keskuse juhataja, meditsiinigeneetik Katrin Õunap: „Poisid haigestusid juba 1. eluaastal ja tean neid sellest ajast ehk 1994. aastal kohtusin selle perega esimest korda. Meil läks ca 10 aastat, kuni selle haruldase diagnoosini jõudsime. Kahjuks geeniteraapia on aga saanud kättesaadavaks alles nüüd, kui poisid on suured. Aimar võiks aga selle geeniravi tulemusel hakata kõndima ja rääkima ning iseseisvalt hakkama saada,“ lisas dr. Õunap.
Et Ameerikas välja töötatud ravi võimaldaks suure tõenäosusega Aimarile tulevikus täisväärtuslikku elu, kinnitasid veel mitmed oma ala vaieldamatud tipud nii Eestis kui välismaal.
Geeniravi näol oli tegemist ühekordse kirurgilise protseduuriga, kus haigust põhjustav geen asendati uue “viirusvektoriga”. Selle tulemusena taastub AADC ensüümi funktsionaalne aktiivsus ajus ning piltlikult öeldes hakkab aju taas lihastele käsklusi andma ning inimene saab ennast liigutada. Uue olukorraga toimetulek võtab mõistagi aega ja nõuab mitmeid pingutusi.
Vaata galeriist Aimari geeniravi teekonda:
Lastefondi heade annetajate toel on aga ainuüksi sel aastal kallihinnalisele geeniravile jõudnud kolm Eesti last või noort. On tõenäoline, et innovatiivne ravivõimalus avaneb juba lähiajal veel mõnele lapsele ja selleks, et ka nende laste unistused teoks teha, vajab TÜK Lastefond heade annetajate abi. Laste ravi saab toetada, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele: