Haruldase geenihaigusega Annabeli isa: nüüd vaatan teise pilguga ka teiste abivajajate pöördumisi

 (35)
Haruldase geenihaigusega Annabeli isa: nüüd vaatan teise pilguga ka teiste abivajajate pöördumisi
Pisike AnnabelFoto: erakogu

Juunikuu alguses ilmus Facebooki keskkonda pisikese 3kuuse Annabeli elu päästmiseks loodud lehekülg, HelpAnnabel ja tänaseks on see abipalve jõudnud ka kaugele ookeanide taha, Austraaliasse ja USAsse.

Eestlased on taaskord näidanud, kui ühtehoidev rahvas me võime olla ajal, mil ligimene vajab abi. Eilseks õhtuks oli ühe pisikese hinge päästmiseks annetatud kokku üle miljoni euro. Summa, mis võtab ausalt öeldes jalust nõrgaks. “Me oleme äärmiselt rõõmsad. See on tõesti selline uskumatu number ka meie jaoks,” rõõmustab Annabeli isa Ahti Silk. Aga pikk tee on veel minna, sest kokku on vaja koguda peaaegu sama palju veel. Seetõttu paneb ta ka kõigile neile, kes veel kahtlevad, kas raha annetada, südamele, et nad lihtsalt püüaks panna end korra nende endi rolli: “Korraks mõelda sellise nurga alt, et laps on oodatud ja pealtnäha terve ning kui avastad sellise haiguse, pead leidma jõu, et teha seda sama asja, mida meie täna teeme. Igasugune toetus on teretulnud, sealhulgas ka lihtsalt mõttejõuga toetus.”

Ahti tunnistab, et ta on ise varasemalt sageli mõelnud, mis tunne on neil inimestel, kes peale karmi diagnoosi saamist on ajakirjanduse kaudu teistelt eestlastelt abi pidanud paluma. “Ma ei suutnud end sinna olukorda panna, aga praegu saan päris täpselt aru, mis tunne see on — ikka päris halb,” möönab ta. “Õnneks on Eesti rahvas ühtehoidev ja meie loo puhul ka äärmiselt emotsionaalselt kaasaelav. Ja nüüd vaatan teise pilguga ka teiste (abivajajate) pöördumisi.”

Seotud lood:

Sellist diagnoosi, mis Annabelile pandi, ei soovi Ahti siin maailmas mitte kellelegi. "Seda kuuldes tekkis mul endal peas mingisugune blokk. Esimene reaktsioon oli, et see ei ole võimalik ja eksitakse," meenutab ta. "Sel hetkel, kui saad selle diagnoosi teada, ei tea sa päriselt, millega täpselt on tegemist. Sellest arusaamine ja see, et see kohale jõuaks, võttis ikka natukene aega."

Kollased paberid köögiseinal

Meie kõne alguses tunnistab Annabeli isa, et ta ripub pidevalt telefoni otsas ja suhtleb inimestega maailma eri otstest. Kui küsin, kas ta on justkui autopiloodi peal, tunnistab ta, et see on tõepoolest praegu nii. “Pean koordineerima seda infot, mis minuni läbi heade inimeste ja koostööpartnerite jõuab, aga samal ajal pean olema ka lapsevanem oma lapsele,” kinnitab Ahti. “Kui kodus on vaja Annabeliga toimetada, siis ongi nii, et üks vahetab mähet ja teine teeb midagi muud ning vastupidi. Kogu aeg on vaja midagi teha, aga tugi teineteisele on täielik, sest muidu me ei suudaks sellist teed ette võtta. Proovime igapäevatoimingutes mitte väga suuri muutusi sisse lasta, aga paraku on see mingil juhul juba võimatu. Asjatoimetusi on liiga palju ja terve meie köögisein on kollaseid pabereid täis.”

Kus on Annabel?

Meediahuvi Annabeli ja nende perekonna käekäigu kohta on viimaste päevade jooksul hüppeliselt kasvanud, aga kuna Annabel ei tohi ravi saamiseks haigestuda, peitub pere hetkel koduseinte vahele. “Praegu ei ole küll väga viirushooaeg, aga see ravi on meie jaoks piisavalt tähtis, et hoida ennast ja Annabeli sellises keskkonnas nagu ta on ja jätkata oma tavatoimingutega,” tunnistab Ahti. Kodune keskkond mõjub praegu Annabelile kõige paremini ja muud toimetused nagu poeskäigud aitavad ära teha lähisugulased või tellitakse kõik vajalik läbi erinevate teenusepakkujate otse koduukseni.

Iga päevaga aina vanem imik

Kuigi kolmekuune beebi ennast selgesõnaliselt väljendada ei oska, tunneb Ahti, et Annabel on iga päevaga aina vanem ja rohkem arusaavam imik. “Täna ta üritab lalisedes juba esimesi lauseid öelda, mis on marunaljakas,” rõõmustab ta. “Ja silmside kontakt, kõik need hüpitamised ja laulukesed lapsele — ta saab neist kõikidest aru. Seda, kas ta nüüd aimab, et midagi tähtsat on teoksil, ma öelda ei oska, aga me proovime ikka igapäevaseid tavalisi toiminguid teha nii nagu Annabel oleks täitsa tavaline laps.”

Ahti tunnistab, et nende pere jaoks on eelkõige oluline saada Annabelile vajalik ravi. "Kuna see ravi, mis täna arstide poolt määratud on, on Annabelile tervendav ehk on väga suur võimalus, et ta saab täiesti terveks ja meie silmis saabki terveks, siis kõige muuga, mis sellega kaasa tuleb, peab hakkama saama ja leppima," kinnitab ta.

Kaua veel aega on?

Loe veel

Toimiva ravi saamiseks on vaja kiirustada, aga seda, kui palju täpselt aega jäänud on, pole võimalik öelda, sest haiguse kulg võib olla väga erinev. "Teatavasti ei ela need lapsed, kes ravi ei saa, üle ühe kuni kahe aasta vanuseks, aga hästi määrav roll on selles, et mida varem ravi saadakse, seda vähem jõuab haigus kahju tekitada," selgitab Ahti. "Me ise näeme, et Annabel võiks olla ravil tänasest maksimaalselt kuu aja jooksul, sest tal pole veel hakanud avalduma need n-ö haiguse progresseerumise sümptomid."

Kui pealtnäha paistab Annabel terve nagu purikas, siis teda käte peal, kukla või kaela tagant ja tagumikust tõstest vajuvad ta käed ja jalakesed rippesse. See on ka põhjus, miks arstid Annabeli Mustamäe haiglasse suunasid ja miks haigus üldse avastati. "Ta liigutab käsi-jalgu ja ringutab, aga ta ei ringuta nii palju kui terve geeniga laps," selgitab isa.

Ka sina saad aidata!

Väikese Annabeli elupäästva ravi toetamiseks saab teha annetuse SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontole, märkides selgitusse “Annabel”:

Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607

PayPal makse tuleks suunata aadressile info@lastefond.ee ja selgituseks “Annabel

Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele helistades lisatakse teie poolt valitud annetussumma teie sama kuu telefoniarvele. Sobiva summa annetamiseks tuleks helistada vastavale annetusnumbrile:

  • helistades 900 5025, annetad 5€
  • helistades 900 5100, annetad 10€
  • helistades 900 5500, annetad 50€