Lastefondi strateegiajuht Küllike Hein tänab kõiki neid, kes on ulatanud oma abikäe 17-aastase haruldase verehaigusega tüdrukule eluks vajaliku ravimi soetamisel. “Käesoleval hetkel on lapse ravi toetuseks kogunenud 124 835,7 eurot ning käesoleva nädala alguses, 1. oktoobril sai tüdruk heade annetajate toel 11. ravimidoosi. Seega on senini tasunud fond annetajate abil ja fondi varudest lapse ravi eest 155 526 euroga,” toob ta välja.

Hein meenutab, et 17-aastase haruldase verehaiguse tüdruku pere abipalve jõudis fondini arstide vahendusel käesoleva aasta maikuus. “Esialgu tegi fondi nõukogu otsuse toetada last pooleteise kuu vältel kolme doosiga, mil selgub haigekassa ravimi erandkorras kompenseerimise otsus,” selgitab ta. Kuna selgus, et haigekassa ravimi maksumust ei kata, otsustas fond lapse elupäästva ravimi ostu toetamist jätkata annetajate toel aasta lõpuni kokku kuni 255 714 euroga.

“Lisaks palusime heategevuslikus korras abi advokaadibüroo Sorainen partnerilt vandeadvokaat Allar Jõksilt, kes õiguslikule analüüsile tuginedes leidis, et haigekassa on rikkunud seadust, kui keeldus 17-aastase haruldast verehaigust põdeva neiu ravimi rahastamisest,” räägib Hein. “Koos õigusliku analüüsiga neiu ravimi erandkorras hüvitamise uuele taotlusele tuli aga möödunud nädala lõpul taas negatiivne vastus,” tõdeb ta ja lisab, et kuna fondil on teiste abivajajate tõttu keeruline jätkata pärast aasta lõppu heade annetajate toel lapse ravi toetamist, peab pere leidma abi ilmselt väljaspool Eestit.

17-aastasel tüdrukul diagnoositi 2011. aasta sügisel idiopaatiline aplastiline aneemia, mis on haigus, mille puhul toodab luuüdi liiga vähe erinevat tüüpi vererakke. Vereanalüüsidest selgus, et lapsel oli madal nii trombotsüütide, hemoglobiini kui ka leukotsüütide tase. Immuunsupressiivse raviga haigus stabiliseerus.

Kolm aastat hiljem avastati lapsel aga lisaks paroksüsmaalne öine hemoglobinuuria, mille puhul punavererakud ehk erütrotsüüdid lõhustuvad ja tekib hemolüüs. Käesoleva aasta alguses tekkis lapsel ajus veenides tromb ning ta oli ravil intensiivraviosakonnas.

Et hoida ära hemolüüs ehk punarakkude lõhustumine ja selle kaudu tromboos vajab tüdruk ravimit nimega Soliris, mille toimeaine on eculizumab. Ravim ei kuulu Eesti Haigekassa kompenseeritavate ravimite nimekirja ning ühe kuu ravi eculizumabiga maksab 27 600 eurot, millele lisandub käibemaks.

Alexela tanklakett on üks neist ettevõtetest, kes toetas 17-aastase tüdruku riigi poolt mitte rahastatavat ravi. Alexela juhatuse esimees Maria Helbling tõi välja, et kampaania "Anname jõudu tervisele!" raames kogunenud 2313 euro suurusest summast märkimisväärse osa panustasid Alexela suure südamega kliendid tanklaketi poodides üles pandud korjanduskastidesse. “Soojad tänusõnad ka A. Le Coqile, kes juba mitmendat aastat Lastefondi ja Alexela ühistele heategevuskampaaniatele lisajõudu juurde annab,” lisas Helbling. Nimelt läks lapse toetuseks 10 senti ka iga 0,5l Traditsioonilise limonaadi ja 0,75l Witamineral Wellnessi pudeli müügilt.

Ka sina saad aidata!

Tüdrukule elu päästva ravimi soetamist on võimalik toetada, tehes ülekanne SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele ja lisades selgituseks «17-aastane tüdruk»:

Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Nordea IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813.