Raske haiguse kiuste päikest täis
Maike: “Tütrekese sünnikaal oli küll pisut madalavõitu, kaks ja pool kilo, aga ta oli niisama reibas ja tubli kui teisedki beebid. Hilisemast sõrmede värinast ja kõverdunud seljast ei osanud me alguses midagi halba arvata. Kui tuli aeg kõndima hakata, haaras ta näppudest kinni ja sai sellegi ülesandega kenasti hakkama. Aga kui me teda siis ikka ja jälle omil jalul tatsama õhutasime, puhkes ta vahel nutma, jalgade nõrkus hakkas juba tunda andma. Hiljem ütlesid arstid, et selle diagnoosiga last ei tohikski ilma tugedeta käima sundida. Poolteise aastaselt tegid arstid talle elektroneuromüograafilise uuringu ja DNA proovi ning saime šokeeriva vastuse: Hendral on SMA teine vorm.”
Suur must mure
Hendra istub põrandal (Maike sõnul ongi põrand tütre pärast pere peamine istumiskoht) ja sõuab end käte jõul nobedasti edasi. Aga nõnda lihtsalt tuba ületada ei lubata — kolme ja poole aastane rahmeldaja peab end kätte võtma ja käpuli edasi liikuma. Arendamaks jalalihaseid. Kõige rohkem rõõmu pakub Hendrale hüplemine ema või isa kätel, sel puhul on ta näoke üksainus päikesepaiste. Ka lastetoa liumäest on hiigla tore alla vuhiseda, ainult et ülemise otsa peale peab keegi aitama.
“Aasta, mis diagnoosi teadasaamisele järgnes, oli vaid suur must mure. Küsitlesime arste, uurisin raamatuid ja internetti ning aina nutsin. Õudne ennustus “SMA teise vormiga lapsed elavad ainult noorukieani” — tuleb nüüdki aeg-ajalt meelde. Tänavu tõusis ta aga üle mitme aasta jälle esimest korda pikkade ortooside toel jalgele. Ta on selle talvega palju edasi arenenud, selg on sirgem ja jalad pisut tugevamad.”
Tore Laagna lasteaed
Maike sõnul tuleb tüdruk lasteaiaski ilusti toime. Jüri lasteaeda teda ei võetud, sest “tekitab liiga palju probleeme — on vaja eraldi abistajat, kaldtee ehitada …” Hendra võeti aga väga heasse (Maike hinnang) Laagna lasteaeda. Autoga on Vaskjalast sinna veerand tunni tee. Hendra rühmas on teisedki liikumisraami abil kõndivad mängukaaslased, sealt saab tüdruk indu koduski raamiga astuda.
“Ravi piirdub peamiselt kehaliste harjutustega, samas on kõige raskem jalalihaseid tugevdada. Kui ta veel kaks aastat tagasi ortoosidele toetas, siis nüüd enam mitte. Püüame käpuli käimist talle kõigiti meeldivamaks ja hõlpsamaks teha. Ta ongi sel alal juba suur meister, oskab ka konarlikul teel ühegi kriimuta edasi saada. Iseseisev kõndimine pole enam eesmärk. Kui ta kolm aastatki veel nii hästi käpuli liiguks nagu nüüd, oleks ta meie arvates supervormis. Kooliaja peale ei mõtle me veel üldse.”
Väike muusikafänn
Lihashaiged on väga vastuvõtlikud kopsupõletikule ja teistele hingamisteede haigustele. Nad võivad elada pika ea, kui rindkere nakkuse korral kiiresti abi saavad. Hendra on kahel talvel pidanud võitlust köha ja astmaga. Kevadine õietolm, mida terve laps õhinal ninna ahmib, tekitab temale hingelduse, röga ja pika vaevalise vindumise, millest aitavad jagu saada vaid antibiootikumid. Ohtlikud on ka kassikarvad, samas ei põhjusta siinsamas oma pisikeses majakeses elav tšintšilja mingeid hingamishäireid.
Maike arvates on Hendra lausa musterlaps. Juba beebieas õppis ta iseseisvalt sööma ja kui praegu tubli tahab olla, sööb viisakalt noa ja kahvliga. Ta on ka tõeline muusikafänn. Autoga lasteaeda sõites peavad autoraadio detsibellid viimase peal olema. Kontserdil tahab ta tingimata esimestes ridades istuda ja kui vähegi võimalik, siis ema põlvil kaasa tantsida.
Natuke jonni ka
Seltskondliku inimesehakatisena võib ta ometi tundide kaupa üksinda joonistada, kleepida ja värvida ning elust enesest dialoogi mängida. Kui jonnituju peale tuleb, hoiatab ette: “nüüd tahan natuke aega jonnida”, pärast teatab: “nüüd sai jonn otsa”. Ema arvates on Hendra nii mõnegi pere õpetanud oma lastega paremini suhtlema. Tavaliselt ei oska inimesed, kes Raua perega esmakordselt kokku puutuvad, Hendraga midagi rääkida. Siis võtab aga tüdruk juhtimise enda kätte ja nii küsimusi kui vastuseid tuleb kui külluse sarvest.
Hendra ema ja isa on küll aasta otsa lahutatud, aga isa hoolitseb kõigi eest kenasti ja saab oma tütardega (ka seitsmeaastane Marianne mehe esimesest abielust elab koos Maike ja Hendraga) sageli kokku ja helistab peaaegu iga päev.
Ei kooki ega saia
Lihaste nõrkuse tõttu on Hendral veel üks probleem: kõhukinnisus. Maike ütleb, et täna saab sellest juba kolm nädalat, kui ta viimati kakal käis. Ükskord sanatooriumis antud talle sel puhul mitmeid lahtisteid, kaks tabletti sennat, lõpuks tehti siiski klistiir, enne kui kõhuke kergendust sai. Toitu tuleb äärmiselt hoolikalt valida, linaseemneleotist, ternespiimakapsleid või kreekapähkliõli anda. Kõik peenjahust saiad-koogid, kohupiim, munad ja palju muudki on täielikult välistatud.
Kommentaar
SA Tallinna Lastehaigla geneetikateenistuse juht dr Riina Žordania: SMA teine vorm ehk spinaalne lihasatroofia on pärilik haigus, mille esinemissagedus on 1:25 000. Geneetilise defekti tulemusena ei tooda organism õiget valku, mistõttu häirub lihaskoe korrektne töö ja lihased atrofeeruvad. Igaüks meist kannab õige mitmeid haiguslikke geene, millest mõned avalduvad juba siis, kui niisugust geeni kannab üks vanematest.
SMA II puhul on haigusliku geeni kandjad mõlemad vanemad ja kokkusattumise tagajärjed avalduvad nüüd väikesel imearmsal Hendral. Haiguse prognoos on küllaltki tõsine. Aga võimetekohane järjekindel liikumine ja hool hoiab selle puudega lapsed erksad, loomult ongi nad aga enamasti rõõmsad sädelevad väikesed isiksused. SMA I ehk infantiilne vorm on kõige raskem, selle diagnoosiga lapsed surevad esimese eluaasta jooksul, kõige kergem on III vorm.
