Annabel sai ülikalli geeniravi jaoks vajaliku raha kokku

 (255)
Annabel sai ülikalli geeniravi jaoks vajaliku raha kokku
AnnabelErakogu

Täna teatas Tartu ülikooli kliinikumi lastefond, et kolmekuuse Annabeli ravi jaoks vaja minev raha on toetajate abil kokku saadud.

Lastefondi ja Annabeli annetuskontodel on tänaõhtuse seisuga 1,9 miljonit eurot, millest piisab Annabelile kalli geeniravi võimaldamist.

Haruldast geenihaigust põdevat Annabeli aitab vaid maailma kõige kallim ravim. Toetuseks annetas TÜ Kliinikumi Lastefond oma reservfondist 400 000 eurot ja oma panuse on andnud ka kodanikud.

Kolmekuusel Annabelil diagnoositi haruldane spinaalne lihasatroofia ehk SMA-1, mille esinemissagedus on 1:11000. Haiguse tõttu ei arene edasi lihased ning selle diagnoosiga lapsed ei ela enamasti kauem kui kaks aastat.

Haigekassa andmetel on spinaalse lihastroofia raskemate vormidega patsiente Eestis 15-20 ning igal aastal sünnib juurde 1-2 uut patsienti. Haigekassa juht Rain Laane nentis Delfile, et praegu spinaalset lihasatroofiat põdevatele lastele head ravi pole.

Beebitüdruk Annabeli olukord on aga kriitiline ja ravi on tal vaja nii ruttu kui võimalik. Tema elu päästaks vaid geeniravim Zolgensma, mis maksab peaaegu kaks miljonit eurot.

Avaldame lastefondi postituse täismahus.