Põhjusi, miks Lastefond erakorraliselt 26-aastasele Aimarile appi tuleb on kaks – tegemist on lapseea haigusega ja haigekassa on taaskord vastanud harvikhaigusega patsiendile, et ei aita ravi teostamiseks vajaliku meditsiiniprotseduuri kulusid kanda.
Lastefond kirjutab, et küllap on paljud raske haigusega silmitsi seisnud inimesed mõelnud ja lootnud, et ükskord leitakse ravi ka minu või minu lähedase haigusele. Aimari pere on lootnud 25 aastat ja nüüd on nende lootus täitunud! Ravile pääsemiseks on vaja aga perel kokku saada 42 000 eurot. Heade annetajate abi palutakse 21 000 euro tasumiseks, pool ravirahast on pere ise säästnud. Lisaks tasub pere ise reisi- ja elamiskulud Poolas.
Aimar ja tema noorem vend põevad seni ravimatuna püsinud haigust - aromaatsete aminohapete dekarboksülaasi (AADC) puudulikkust. Maailmas on see haigus diagnoositud 123 inimesel. Praegu on Aimar ratastoolis, ta saab kasutada teataval määral käsi. Suudab i-padis kirjutada lihtsamaid asju ja öelda üksikuid sõnu. Kõnest arusaamine on parem kui sõnaline eneseväljendus. Arstide sõnul on AADC-d põdevad patsiendid piltlikult öeldes oma keha vangid, kes mõistavad täielikult ümbritsevat. Aimar vajab igapäevaselt abi kõikides esmategevustes nagu söömine, riietumine, toitumine jne. Kuid poiste vanemate aastatepikkune töö, füsioteraapia ja hoolitus on taganud selle, et vennad on täna teadaolevalt vanimad elus olevad AADC patsiendid Euroopas.
Palvega peret aidata pöördus Lastefondi poole kõigepealt Aimari raviarst, Tartu Ülikooli Kliinikumi kliinilise geneetika keskuse juhataja, meditsiinigeneetik Katrin Õunap: "Poisid haigestusid juba 1. eluaastal ja tean neid sellest ajast ehk 1994. aastal kohtusin selle perega esimest korda. Meil läks ca 10 aastat kuni selle haruldase diagnoosini jõudsime. Kahjuks geeniteraapia on aga saanud kättesaadavaks alles nüüd kui poisid on suured. Haigekassa vastas meie taolusele geeniravile pääsemist toetada, eitavalt. Aimar võiks aga selle geeniravi tulemusel hakata kõndima ja rääkima ning iseseisvalt hakkama saada," lisas dr. Õunap.