Maailma kalleimat geeniravi saanud pisike Annabel jääb Ameerikasse vähemalt sügiseni

 (102)
Annabel koos vanematega.
Annabel koos vanematega.Foto: erakogu

Haruldast geenihaigust põdeva beebitüdruk Annabeli ravi õnnestus hästi. Edasi jälgitakse, kuidas tema tervis taastub ning Ameerikasse jääb perekond esialgse prognoosi järgi kolmeks kuuks.

Eelmisel nädalal, päeval, mil Annabel sai 4-kuuseks, teatas perekond rõõmusõnumit - maailma kalleim ja unikaalsem geeniravi, mis peaks beebitüdruku haruldasest geenihaigusest päästma, õnnestus.

Nüüd jätkub Annabeli ravi Ameerikas. See, millal perekond koju tagasi saab tulla, sõltub sellest, kuidas Annabeli tervis taastub. Praegu käib pisitüdruk regulaarselt tervisekontrollis ning perekond püüab puhata nii palju kui võimalik.

Annabel põeb haruldast geenihaigust spinaalset lihasatroofiat, millest on lootus täielikult paraneda vaid uudse geeniravimi Zolgensmaga. Zolgensmat manustatakse ühe, enam kui kaks miljonit maksva süstina.

Beebitüdruku ravi jaoks vaja minev raha – 1,9 miljonit eurot süstiks ning 295 000 eurot meditsiiniteenuse eest tasumiseks – saadi kokku annetustega. Heategijad olid nii Eesti inimesed, ettevõtted kui ka TÜ Kliinikumi Lastefond, kes panustas aegade suurima toetusega.