Pisikese Annabeli isa: annaks jumal, et saame enne ravile, kui tütre tervis kehvemaks läheb
"Annabeliga on praegu kõik hästi," ütleb Ahti Naistekale. Arstid on perele öelnud, et ka lennusõidu kaugele Ameerikasse kannatab laps ära. "Soovitus on isegi, et iseseisvalt, meditsiinilist personali pole lisaks meile kaasa vaja."
Zolgensma ravim päästab Annabelil haruldasest spinaalsest lihasatroofiast ehk SMA-1-st, mille esinemissagedus on 1:11000. Haiguse tõttu ei arene edasi lihased ning selle diagnoosiga lapsed ei ela enamasti kauem kui kaks aastat.
Isa sõnutsi pole suuremad sümptomid hakanud Annabelil veel avalduma. "Välja arvatud haigusega kaasnevad käte ja jalgade lihasnõrkus. Need on olnud haiguse avastamisest saadik."
Praegu tehakse beebile füsioteraapiat. "Harjutustega hoiame kindlal režiimil. Annaks jumal, et saame enne ravile, kui tervis kehvemaks läheb," räägib Ahti.
Millal võiks äralend olla ja ravi alata? Ahti ütleb, et hetkel oleks see liigne spekulatsioon, ent loodetavasti peagi. Arstid ütlesid perele, et soovituslik on ravi poolteist kuni kaks kuud pärast diagnoosi saamist. Praegu liigutakse selles rütmis, et jõutakse selle aja jooksul.
Kas on veel mingit ohtu, et te ei pääsegi ravile? Ahti arvab, et mitte. Oodatakse veel ühe analüüsi tulemust, mis peaks saabuma uuel nädalal. Peale seda tuleb ettemaksuarve USAst.
Eilse õhtu seisuga oli lastefondi ja Annabeli annetuskontodel koos 1 924 911, 29 eurot, et soetada maailma kallim ravim Zolgensma. Ahti märgib, et nad ei osanud alguses unistadagi, et kaasmaalaste abil see summa nii kiiresti koguneb. "Oleme kõigile väga tänulikud," lisab ta.
Hetkel vajab pere veel abi kuludega, mis seotud meditsiiniteenustega Ameerikas. Selle hind on ligi 300 000 eurot. Pärast ravi teostamist tuleb Annabelil Ameerikasse jälgimisele jääda veel kolmeks kuuks. Ravi toetuseks koguvad annetusi nii kliinikumi lastefond kui ka perekond.
