Janno Puusepp kirjutab sotsiaalmeedia postituses: „Rääkisin just pikalt oma arstiga kopsude siirdamisest ja tsüstilise fibroosi haigetest. Meil on üks ravim olemas. Ainuke mure on, et ta on kallis. Ravim aitab stabiliseerida meie tervist ja igal pool mujal Euroopas ja arenenud riikides kompenseeritavate ravimite nimekirjas. Ravimiamet on oma nimekirja võtnud, aga haigekassa/tervisekassa veel puikleb vastu. Ravim on Kaftrio ja ma olen sellest siin varem rääkinud.

Ühe kuu ravimi kogus maksab 16 000 eurot. Seda ravimit on vaja rohkem, et ta mõjuks. Asja teeb keerulisemaks see, et hetkel ootab siirdamist kolm inimest ja et selleni vastu pidada, on vaja Kaftriot. Kolm täisväärtuslikku ühiskonna liiget, kes maksavad makse. Teevad tööd ja üritavad elus püsida. Nende inimeste seas olen ka mina.“

Eelmise aasta maikuus kirjutas Ivan Netsipailo fondi lehel: „Detsembris 2020 juhtus lõpuks see, mida olen kaua oodanud. Euroopas on lubatud kasutada Kaftrio ravimit, mille toimeks on parandada tsüstilise fibroosiga diagnoositud inimeste seisundit. Tänavu veebruarist julgesin esimesena Eestis seda ravimit enda peal katsetada. Tol hetkel tahtsin kõigele vaatamata oma seisundit parandada ja täisverelist elu elada (tööd füüsikainstituudis taastada, doktoritööd kaitsta ja lihtsalt õhtuid jalutades nautida).

Praegu olen juba kolm kuud Kaftrio ravimit kasutanud ja positiivseid muutusi endal kogenud. Mu kehakaal hakkas esimest korda elus tõusma (kehakaalu tõus on haigussümptomite leevendamiseks ülioluline!), kopsude funktsioon ja taastumise kiirus on paranenud.„

Kõige keerulisem olukord on 29-aastasel Maarjal.

„Tal on haruldane eluiga lühendav geneetiline haigus nimega tsüstiline fibroos ja juba pikemat aega on tal vaja kopsusiirdamist. Uued kopsud parandaksid tema elukvaliteeti ja annaksid talle eluaastaid juurde. Kuna sobivad organeid ei saa niisama, vaid peab ootama, siis läheb tema seisund iga päevaga aina keerulisemaks. Võib isegi minna nii keeruliseks, et ühel päeval tema organism ei ole enam võimeline uut kopsu vastu võtma. Selle olukorra vältimiseks oleme teinud mitmeid taotlusi ja palveid, et haigekassa poolt saaks kompenseeritavate ravimite nimekirja Kaftrio nimeline ravim, mis aitaks seisundit stabiliseerida ja siirdamiseni vastu pidada,“ kirjutab Janno Puusepp pöördumises sotsiaalkaitseministrile ja Haigekassa esinadajale ravimikomisjonis. Varasemale palvele ravimi hüvitamiseks on Haigekassa vastanud keeldumisega.

Ulata ka sina abikäsi!

MTÜ Janno Puusepa Fond

EE184204278605413008

Loe hiljem
Jaga
Kommentaarid