Ainus selle diagnoosiga laps Eestis! Üliharuldase nahahaigusega väike Miroslav vajab heade annetajate abi

Täna 8-kuu vanuseks saav Miroslav põeb bulloosset epidermolüüsi – nahahaigust, mis on nii haruldane, et esineb ühel lapsel miljonist. Miroslav on ainus selle diagnoosiga laps Eestis.

Haigust ei ole võimalik välja ravida. Sümptomite leevendamiseks vajab laps aga igakuiselt erinevaid haavahooldusvahendeid, spetsiaalseid plaastreid, sidemeid, salve jms, millele kahjuks Eesti Tervisekassa soodustus ei kehti. Tervisekassa küll rahastab teatud plaastreid, kuid ainult nendest plaastritest nii raske haiguse puhul ei piisa. Miroslavi aastane hooldusvahendite kulu on kokku 2400eurot, kuid kuna peres kasvab kokku 8 last, siis käib 200 euro suurune igakuine lisakulu perele üle jõu ning nad paluvad väga abi.

Miroslavi haigus väljendub erineva suurusega villide tekkes nahale, mis purunemisel tekitavad aeglaselt paranevaid suuri haavu ja põhjustavad beebile suurt valu. Lapse nahk on väga tundlik igasugusele puudutusele ja iga väiksemgi trauma või hõõrdumine kahjustab nahka. Kui villid tekivad pidevalt samale kohale, siis soodustab see armistumist ja kootumist (koe kokku tõmbumist), mille tagajärjel kannatab erinevate kehaosade liikuvus. Miroslav on alles beebi, mistõttu tal ei ole veel nii palju naha pinda, kuid kasvades hooldusvahendite kulud aina suurenevad! Pidevalt tekkivate villide tõttu on oht ka sekundaarse infektsiooni tekkeks ning seepärast tuleb lapse haavu igapäevaselt hooldada, puhastada ja siduda. Lapse raviarsti sõnul on Miroslavi pere teinud omalt poolt siiani kõik lapse tervise hoidmiseks ja arengu tagamiseks, kuid lapse kasvades suureneb ka nahahooldusvahenditele kuluv rahasumma. Praegu kulub lapsel nahahooldusvahendite peale kuus 200 eurot, kuid lapse kasvades kulud aina suurenevad.

Palun toetame pisipoissi ja tema peret ning aitame muretseda hädavalikud hooldusvahendid! See on tegelikult vähim, mida nii raske haigusega lapse pere jaoks teha saame.

Miroslavi saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse: „Miroslav“:

Saaja nimi: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

või helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Annetussumma lisatakse sama kuu telefoniarvele:

helistades 900 5025, annetad 5 eurot

helistades 900 5100, annetad 10 eurot

helistades 900 5500, annetad 50 eurot