VAHVA NAINE! Downi sündroomiga lapse ema Ave Kalmus: mul on vanaduspõlveks parim sõber olemas

Ave Kalmus on töötanud nüüdseks pea 35 aastat puuetega lastega ja pannud aluse kolmele koolile. Ometi on ta jõudnud selle kõige kõrvalt kasvatada üles kolm last. Ja praegu vajab tema hoolt pere pesamuna, 16aastane Karl-Mattias, kellel on diagnoositud Downi sündroom.

Ave räägib Naistekale enda loo. Sellest, kuidas tal on õnnestunud ühendada kahte asja — karjääri ja pereelu sügava puudega lapsega.

1994. aastal lõime koos Toomas Sepaga (pikaaegne Tallinna linnasekretär ja kahe kuulmispuudega lapse isa) esimese kurtidele mõeldud päevakooli, mis kannab nüüdseks Tallinna Heleni kooli nime. Mina ja mu tollane abikaasa viisime läbi n-ö viipekeele-revolutsiooni. Veel 1980ndatelgi ei lubatud kurtidel koolis viipekeeles suhelda, nende käed pidi tunni ajal olema seljataga. Eesmärgiks oli arendada suulist kõnet ja suult lugemist. Kui siiski eksiti reegli vastu ja üritati viibelda tunnis, võis saada kümme kopikat trahvi. Tänases päevas oleks see imelik, kui kaks kurti üritaksid omavahel suhelda kõneldes ja lugeda teineteise huultelt. Seega tundus ainuvõimalusena asutada kool, kus lapsed saaksid omavahel viipekeeles suhelda ja omandada sel viisil ka eesti keel.

Karl-Mattias sündis kuueteist aasta eest, ta oli pesamuna ja oodatud laps. Vanema tütre Maarjaga on tal 22 aastat vanusevahet, poja Madisega 20. Kui ma kuulsin, et ootan Karli, ei mõelnud ma hetkekski sellele, et võiksin temast loobuda. Ma poleks olnud valmis teda kaotama. Seetõttu ei võtnud ette ka testi, millega oleks saanud kindlaks teha, kas lapsel on Downi sündroom. Ma ootasin teda nii väga! See tundus suure kingitusena.

Mäletan, et vaid kolmkümmend minutit pärast sünnitust tuli mu tollane abikaasa koos ämmaemandaga minu juurde. Ämmaemand küsis mehelt: „Kas ütlete?“ Tema vastas, et ei, tehke seda ise, mu naine on eripedagoog, ta saab aru. Ja just sel hetkel mõistsin, et kõik pole korras … Karli kaelavoldi järgi tehti selgeks, et tal on Downi sündroom. Olin just värskelt sünnitusprotsessist väljunud ega suutnud seda teadet tõsiselt võtta. Alles 24 tundi hiljem jõudis kohale, millest jutt. Ja siis, kui ma polnud jõudnud selle probleemiga veel harjudagi, sisenesid palatisse sünnitusarst ja jurist. Nad tegid ettepaneku lapsest loobumiseks. See tundus sel momendil ilmvõimatu. Kujutate ette, ma olin olnud üheksa kuud lapsega koos, teda kandnud ja vaid ühe ööpäeva näost näkku näinud … Ja siis oodatakse mult sellist vastust. Ma vaatasin tekki mähitud last ja seal vaatasid vastu paar rõõmsaid silmi. Mõtlesin, et see on nüüdsest minu elu ja me lähme siit edasi.

Kuid see polnudki nii kerge. Ma olin šokis, nagu kõik emad, kes kuulevad, et nende laps on puudega, ja sellega kaasnes meeletu hingevalu. Peas tiirles tuhat küsimust: kuidas, miks, mille eest, ma pole seda ära teeninud. Olin selleks hetkeks ju pea 20 aastat teisi puudega laste emasid toetanud. See tundus karistusena! Siis hakkas elu edasi minema, ma andsin endale aru, et minu roll ongi anda lapsele endast maksimum. Samas pean aga elama sellist elu, et saaksin jääda iseendaks. Et mul oleks võimalus viia oma unistusi ellu. Tean ju ennast: kui jään koju, muutun rahulolematuks, virilaks, enesehaletsejaks. Olen tüübilt tegutseja ja vajan eesmärke.

Tegelikkuses oli nii, et ma ei suutnud loobuda tööst kurtide koolis ja koju jääda. Olin kodus vaid pool aastat. Peagi adusin, et mul ei ole jõudu nii tööl kui kodus puudega laste elu elada. Tegin panuse teistele valikutele — töötasin aasta abivallavanemana, siis EBSis gümnaasiumi direktorina, seejärel rahvusvahelise psühholoogiafirma tegevjuhina ... Tagasi vaadates olen väga tänulik just neile kolmele võimalusele, sest tegin isiklikus arengus hüppelise sammu. Õnneks on mind alati toetanud mu ema ja tütar. Tänu nendele sain ka panna aluse poja nime kandvale Mattiase koolile, mis sai 2009. aastal alguse Nõmme Kivimäe pisikesse raudteejaamahoonesse loodud NIRK (Nõmme Individuaalõppe- ja Rehabilitatsioonikeskus) MTÜ-st.

Karl ei rääkinud viienda eluaastani ühtegi sõna, ma kartsin, et ta jääb tummaks. Seega õpetasin talle viipekeelt. Siis tuli aga kõik kui tulva tagant. Kui ta seitsmeseks sai, mõtlesin, mis saab edasi. Mul tekkis tõrge seoses Karli saatmisega erikooli — ta oli minult maksimaalse õpetuse saanud, ma ei tahtnud teda panna kooli, kus teised alles hakkavad samu asju õppima. Mul oli tunne, nagu viskaks enda töö põõsasse. Seisin dilemma ees: mis edasi? Nõnda sündiski NIRK. Alustasime kuue koduõppele suunatud lapsega, aastate jooksul kolisime mitu korda ja lõpuks jõudsime siinsetesse ruumidesse Karjamaa tänaval. Seda tänu Põhja-Tallinna linnaosa abile.

Loomulikult ei möödu päevagi, kui ma ei mõtleks sellele, milline oleks Karl n-ö tavalise inimesena. Ma olen 16 aastat osa saanud tema arengust. Tänaseks on ta puberteeti läbimas noormees. Seda on huvitav vaadata, kuidas tema füüsis, vaimne areng ja emotsionaalne küpsus on konfliktis. Vaimselt on ta kui esimese-teise klassi laps, samas on Karlil teda huvitavas valdkonnas meeletud teadmised — ta teab näiteks kolmes keeles peaaegu kõiki maailma loomade nimesid. Ja seksuaalse arengu poolest on ta täpselt nagu iga teine 16-17aastane noormees. Veel aasta eest tegi ta koolis igale õpetajale komplimente ja palus neid naiseks. Ma unistan sellest, et ta kohtaks kord endasugust neiut, kellele komplimente ja hellust ka päriselt jagada.

Mida aasta edasi, seda õnnelikum olen, et mul on Karl. Mul on vanaduseks parim sõber olemas. Mul on hea meel, et vananen koos toreda noore mehega, kellega koos on iga päev huvitav ja lõbus. Me teeme koos kõike: käime teatris, muuseumis, kontserdil ja reisime palju. Ta on arengus meeletu hüppe teinud.

Siiski tahaks öelda kõigile teistele puudega laste emadele: mõelge läbi, millised on teie isiklikud huvid ja ootused, ärge visake neid nurka! Te peate säilitama iseenda terviklikkuse, julgema rakendada kõiki riiklikke ja isiklikke võimalusi abistava võrgustiku loomiseks ja toimimiseks. Ja lapse suhtes tuleb säilitada adekvaatsed ootused — võtta teda nii, nagu ta on. Vaid niimoodi ta areneb ja muutub kodus päikeseks, päästab pereliikmed läbipõlemisest. Siis on iga päev täis pisikesi üllatusi.