Kingime koos elu! 35-aastane pereema Maily võitleb ägedaloomulise lümfoidse leukeemiaga ja see on tema viimane õlekõrs
35-aastase kahe poja ema Maily neljanädalane ravikuur ravimiga Blincyto maksab 57 000 eurot (millest naine katab 10% ja fond ülejäänu). See on tema viimane õlekõrs ja ta on esimene eestlane, kes seda ravimit kasutab.
Naine on teinud taotluse ravimi kompenseerimiseks ka haigekassale, kuid lootus selleks on väike ning menetlemise aeg liiga pikk. Vähiravifond kutsub kõiki eestimaalasi üles naise elu ja tervise heaks annetusega panustama.
Maily kirjutab:
“Minu võitlus ägeda lümfoblastse leukeemiaga sai alguse 2014. aasta sügisel. Olime just naasnud soojamaareisilt Bulgaariast ja väsimus võttis pärast puhkust võimust. Ühel õhtul tundsin ennast kohutavalt väsinuna. Elame viiendal korrusel ja mu jõud sai kolmandal korrusel täiesti otsa.
Abikaasa ütles kohe, et tuleb minna vereproove andma, kuna viitab madalale hemoglobiini tasemele. Lisaks olid mu kehale tekkinud sinised laigud. Suundusingi perearsti Maimu Johansoni juurde, kes suunas mind vereproove andma, mitte ei väitnud, et mul on kevadväsimus ja peaksin lihtsalt vitamiine sööma — paljud perearstid just nii teevad.
Perearsti sõnul ei olnud ta kunagi varem nii halbu verenäitusid näinud ja suunas mind Mustamäe haiglasse. Pärast seitsmetunnist ootamist haigla erakorralise meditsiini osakonnas koridoris kutsus arst meid kabinetti ja mind jäeti haiglasse. Terve järgmine päev sõelusin erinevate kabinettide vahet. Torgiti siit ja torgiti sealt, kuid targemaks tol päeval ei saanudki.
Saabus reede, 17. oktoober — ühtlasi ka minu sünnipäev. Hommik oli täis õnnesoove, tuju läks paremaks ja mõtted mujale. Kuni ennelõunal saabus arst ja teatas, et mul on äge verevähk.
Seda tunnet ei peaks keegi elus kogema. Eriti veel omaenda sünnipäeval. Tore kink ikka küll, mõtlesin endamisi. Siit saigi alguse minu pikk võitlus selle haigusega. Kogu suguvõsa, eriti pere, oli uudisest šokis. Mis edasi, mõtlesid kõik.
Haigus oli arenenud päris kaugele ja tuli kiiresti alustada keemiaraviga. Olin pikalt haiglas, enne kui koju lubati. Taas haiglasse naastes, olin kusagilt üles korjanud kopsupõletiku. Tablette tuli süüa ikka kamaluga — rekord võis olla 60-70 tabletti korraga.
Kui jõuludeks koju lubati, siis verivorstide asemel tuli minul süüa tablette. Organism oli nii kurnatud, et ükski toit sees ei püsinud.
2015. aasta märtsis tulid head uudised: olen haigusest puhas ja edasi saan säilitusravi. Enesetunne läks aina paremaks. Sain naasta vaikselt tööle. Varsti olid juuksed jälle kenad ja kohevad.
Tahaksin tänada ka oma tööandjat Rimi Eesti Foodsi, kes vaatamata pikale haigusperioodile oli valmis mind ära ootama. Samuti olen tänulik kõikidele Rimi töötajatele, kes on meie perele nii rahaliselt kui ka moraalselt toeks olnud.
Terve 2016. aasta möödus ilma tagasilöökideta. 2017. aasta augustis sain väga rõõmustava uudise: vereanalüüsid on puhtad! Ravi oli lõpuks läbi saanud ja jäin vaid jälgimise alla.
Kuid kahjuks jäi rõõm üürikeseks. Septembri lõpus hakkasid peavalud ja tekkis uuesti väsimus. Raviarst dr. Palk kutsus mind kohe enda juurde ja läbivaatusel selgus, et mu põrn on suurenenud ja see ei tõota head. Tehti viivitamatult uued analüüsid, mis näitasid, et haigus on tagasi. Raviarst ütles, et seekord tuleb teha vereloome tüvirakkude siirdamine, sest ilma selleta on lootus terveks saada olematu. Uued analüüsid, uus keemiaravi… Jõulud tuli veeta haiglas, kuid vanaaastaõhtuks sain siiski koju.
Olime positiivsed ja rõõmustasime pere ja sõprade ringis, et ka sellel korral saab see kuri haigus seljatatud. Kõik liikus paremuse poole. Kuid tundub, et haigus nii lihtsalt veel alla ei vannu. Jaanuari alguses võetud luuüdianalüüsidest selgus, et blastide tase on uuesti tõusuteel. See tähendab, et kogu senine keemiaravi ei andnud tulemusi ja haigus süveneb.
Tõsine tagasilöök pani taas küsima: mis edasi? Kas nüüd ongi kõik? Dr. Palk ütles, et on veel üks võimalus — ravim nimega blinatumomab. Sellega on võimalus organism blastidest nii palju puhtaks ravida, et saaks ära teha tüvirakkude siirdamise.
Vahepeal veel häid uudiseid: mulle leiti kolm potentsiaalset tüvirakkude doonorit.
Kuid siis ka halbu uudiseid: selgus, et mulle vajalik ravim ei kuulu haigekassa soodusravimite nimekirja. Möödunud aastal tehti küll haigekassale vastavasisuline ettepanek, kuid see lükati tagasi. Esimene ehmatus oli suur kui raviarst teatas, et mulle vajalik ravi maksab umbes 200 000 eurot ja haigekassast lootust abi saada pole. Tundsime, et nüüd on lõpp. Sellist raha me kusagilt kokku ei saa. Ei ole väärtuslikku kinnisvara, mida müüa, ega “Onu Sämi” Ameerikas.
Ravi koosneb kahest neljanädalasest etapist. Minu puhul loodavad arstid tulemusi näha juba pärast esimest etappi. Pärast mõningasi läbirääkimisi ravimitootjaga ning arvestust, et ehk piisab ühest ravikuurist, jäi meil tasuda arve 57 000 eurot. Kahjuks on seegi summa meie pere jaoks üle jõu käiv.
Arsti soovitusel haarasin viimasest õlekõrrest. Tänu headele inimestele on olemas vähiravifond “Kingitud elu”. Olin fondist küll kuulnud ja sinna isegi annetanud, kuid et võiksin seda ise ühel päeval vajada, seda küll ette ei kujutanud.
Arstide sõnul mul aega oodata — ja raha koguda — pole. Keemiaraviga jätkates prognoositakse mulle vaid keskmiselt neli kuud. Nii ongi meie perele ainsaks õlekõrreks vähiravifondile ja heade inimeste abile lootmine.Olgugi, et ka selle ravimiga on riskid väga kõrged ja tulemus ei ole garanteeritud, annab see siiski meile veel lootust.
Sest lootus sureb viimasena.
Olen juba neli aastat selle haigusega võidelnud, olles kord peal, siis jälle all. Mul on ühed parimad arstid, keda patsient võiks üldse tahta — dr. Katrin Palk ja dr. Meriken Ross. Lisaks veel terve osakond toredaid õdesid, kes on mulle aastate jooksul nii palju toeks olnud. Mul on võrratud lapsed ja hea abikaasa. Toetavad õed, vennad ja teised sugulased. Mind on õnnistatud lugematu hulga sõpradega.
Loodan siiralt, et kõigi nende ja ka vähiravifondi ning selle lahkete annetajate abiga saan veel ühe võimaluse haiguse seljatamiseks. Kuniks on headust, seniks on elu…”
Maily võitlust saab toetada sihtotstarbelise annetusega (märkides makse selgitusse “Maily”): www.kingitudelu.ee/annetajale
