Aastaga pöidla tuimusest ratastooli: raske ja kiiresti progresseeruva haigusega võitlev pereisa Indrek vajab abi, et pääseda Hiinasse ravile

54aastane kolme lapse isa Indrek Olmaru tundis aasta tagasi aprillis, et vasak käsi on tuim ning pöidlast jõud kadunud. Näiteks nii lihtne ja harjumuspärane töö nagu välisukse luku kinni ja lahti keeramine oli kummaliselt keeruliseks muutunud. Perearst suunas mehe edasi neuroloogile, kellel tekkis kohe kahtlus, et tegu võib olla haigusega, millel puudub ravi ja mida saab leevendada vaid ühe ravimiga. Indrekul diagnoositi ALS ehk amüotroofiline lateraalskleroos: motoneuroni haiguste gruppi kuuluv ja kiiresti progresseeruv haigus, mille korral tekib seni teadmata põhjustel lihasnõrkus ja lihaste kõhetumine. Tänaseks on Indrek juba ratastoolis ja vajab heade inimeste abi, et sõita ravile Hiina kliinikusse.

“Indrekul, nagu ilmselt suure osa ALSi haigete puhul, tuli haigus hiilivalt. Kõigepealt tundis ta aasta tagasi aprillis vasaku käe tuimust ja pöidlast kadus jõud. Seda oli tunda näiteks välisukse luku kinni ja lahti keeramisel. Pöördusime perearsti poole, kes suunas meid neuroloogi juurde. Internetist aega broneerides leidsime esimese vaba aja PERH-i neuroloogi juurde,” meenutab Indreku abikaasa Marje.

Kohapeal arstiga sümptomitest vesteldes tuli arstil juba diagnoosi kahtlus ja Indrek läks kabinetist otse haiglasse. Sealsed uuringud kinnitasid esialgset diagnoosi — ALS. See kõik oli eelmise aasta juulis.

„Teise arvamuse saamiseks pöördusime Tartu Ülikooli Kliinikumi, kus meid vastu võtnud arst kinnitas samuti ALSi diagnoosi. Loomulikult polnud me sellisest haigusest suurt midagi kuulnud. Saime teada, et sellele haigusele puudub ravi, leevenduseks vaid üks ravim. Mis meid ees ootab, saime teada interneti avarustes infot otsides,” lausub Marje.

Viimasena leidsid nad Lääne-Tallinna keskhaiglast sclerosis multiplexi keskuse, kus on ka ALS diagnoosiga haiged. Seal on Indrek viibinud mitmed korrad dr. Reitsniku ja dr. Ütti hoole all.

Algul oli diagnoos muidugi kogu perele suur šokk. Loomulikult olid nii Indreku, Marje kui poegade küsimused: mis haigus, miks pole ravi ja mis saab edasi… Ja siis tuli hakata elu vastavalt isa vajadustele ümber korraldama, sest mees muutus iga kuuga lähedaste abist järjest rohkem sõltuvaks.

Arstid prognoosisid, et haigus on kiiresti progresseeruv ja nii kahjuks on ka läinud. Täna, pisut rohkem kui aasta peale diagnoosi saamist, on Indrek ratastoolis.

“Tavalises ratastoolis saab olla siis, kui keegi lükkab, kuid lisaks sai muretsetud ka elektriline ja sellega saab Indrek praegu ise hakkama. Esimesed kõnehäired ilmnesid kiiresti peale diagnoosi teadasaamist. Nüüd on kõne oluliselt tugevamalt häiritud ja võõrad inimesed ei pruugi alati temast aru saada,” kirjeldab Marje abikaasa hetkeolukorda.

Esimestel kuudel istus Indrek ise ninapidi internetis ning uuris ravivõimalusi ja luges teiste kogemusi. Naine tunnistab, et kaasa on oma kehvast seisust hoolimata püüdnud positiivset meelt säilitada, aga kuna olukord läheb iga nädalaga hullemaks, siis see mõjutab ka tema meelsust ja olekut.

Marje tunnistab, et nad on ise välja otsinud ja läbi teinud kõik protseduurid, mis haiguse kulgu vähegi pidurdada võiks: nõelravi, füsioteraapia, barokamber (puhta hapniku hingamine), krüokamber (külm -120 kraadi), lisaks on ta võtnud rohtu rilusool, mis peaks leevendama haiguse kulgu. Neist suuremat abi pole olnud. Ravi, nagu öeldud, sellele haigusele ei ole, ongi võimalik vaid leevendada haigusnähte. Ja selleks, et Indrekule kvaliteetsemaid elupäevi lisaks anda, on nad leidnud veel viimase õlekõrre Hiinast.

“Oleme ALS Eesti Facebooki grupis, kus avaldati Eestist pärit Kadi lugu, kes oli Hiinas Pekingi Puhua International Hospitalis ravil käinud. Kadile tehti seal tüvirakkude siirdamine ning tema haigus sai sellest ravist olulist leevendust. Paranes tema liikumine, kõnevõime, hingamine ja söömine. Võtsime kohe ühendust Kadiga kaasas käinud inimesega ja uurisime selle haigla ja sealse ravi kohta lähemalt. Kõik see innustas ka meid seda teed ette võtma,” on Marje lootusrikas, et ka Indrek võiks sealt abi saada. Eestis taolist teenust ei ole ja haigekassa Hiina ravi ei rahasta.

Hiinas ollakse Indreku haiguslooga kursis ja nemad on valmis mehe kohe vastu võtma, kui vajalik raha kokku saadakse. “Tõlkisime haigusloo inglise keelde ja saatsime kliinikusse. Vastus saabus kiiresti. Kui sealsed arstid olid Indreku haigusloo läbi töötanud, siis nad leidsid, et tüvirakkude siirdamine võiks temalegi tuua olulist leevendust.

Indrek ja tema pere paluvad heade inimeste toetust, et mehele vajalikku ravi võimaldada. Neli nädalat kestev protseduur maksab 32 000 eurot ning taolist summat perel välja käia pole võimalik.

Eraisikud saavad teha annetusi otse Indrek Olmaru pangakontole ( SEB Pank EE421010010818919017), juriidilised isikud saavad ülekande teha tulumaksusoodustusega MTÜ Janno Puusepa Fond kontole (EE184204278605413008 ), kasutades märgusõna „Indrek Olmaru”.