ALS-haigete eest võitleja Ingrid Ulst: keegi ei kujuta ette, mida tähendab elada koos lihashaigega

Esmamulje Ingrid Ulstist meenutab Tolkieni haldjat — vööni blondide juuste ja maani seelikuga ilus naerusuine naine. Juttu ajades selgub, et haldajaliku välimuse taga on terane mõistus, suur hulk erinevaid andeid ja võimas tahtejõud, mis on aidanud omandada paralleelselt doktorikraadi õigusteaduses ja magistrikraadi arheoloogias, seista talupidajate huvide ja harrastusteatrite edendamise eest, olla aastaid hooldaja nüüdseks kahjuks meie hulgast lahkunud ravimatu haigusega emale ja aidata läbi Janno Puusepa fondi teisi harvikhaiguste põdejaid. Selle kõige kõrvalt jagub tal aega ja energiat oma mehe, kahe väikese lapse, koduloomade ja kodu jaoks, teatris tegeleb Ingrid näitlemise, lavastamise, dramatiseerimise ja vajaduse korral ka muusika kirjutamisega. Läksingi küsima, kuidas ta seda kõike on suutnud ja mis teda käigus hoiab.

Lisaks toidule ja vahenditele on ALS-haigetele probleemiks ka teenuste kättesaadavus. ALSi-diagnoosil täna veel ravi ei ole, nii on hoolduse peamiseks ülesandeks elukvaliteedi hoidmine. Ingridi sõnul on füsioteraapia ja massaaž need, mille kaudu seda kõige parem teha on. Samuti tehnilised lahendused, näiteks silmadejälgija, millega saab arvutit kasutada. „Kui mõelda, et inimesel on järjest süvenev kõnehäire ja lõpuks ei suuda ta end enam üldse sõnaliselt väljendada, on arvuti ülioluline, et inimene ei oleks maailmast ära lõigatud,” ütleb Ingrid. Õnneks on silmajälgija soetamine riigipoolselt toetatud, riik panustab lausa kuni 90% seadme hinnast. Nii hästi pole aga paljude muude asjadega. Kahjuks on rehabilitatsiooniteenuste jaoks mõeldud mõnikümmend eurot nii väike summa, et selle eest saab vaid paar korda aastas massaaži või füsioteraapiat, mida on aga ilmselgelt liiga vähe. Naine mõtiskleb, et probleemide tuumaks näib olevat standardiseerimine, võimetus erisusi näha. „Ei saa ju ühtemoodi kohelda trauma tagajärjega inimest, kellel on lootust paranemisele ja progresseeruva kaasasündinud ravimatu haigusega inimest, kelle olukord päev-päevalt hullemaks läheb. Miks peab ravimatu haigusega inimene üle paari aasta käima oma puuet pikendamas? Praegune süsteem ei ole juhtumipõhine, asi on väga kreenis ja omastehooldamine inimese enda asi. Riik on suurepäraselt suutnud kultiveerida mõtteviisi, et uppuja päästmine on uppuja enda asi.”