Lisaks toidule ja vahenditele on ALS-haigetele probleemiks ka teenuste kättesaadavus. ALSi-diagnoosil täna veel ravi ei ole, nii on hoolduse peamiseks ülesandeks elukvaliteedi hoidmine. Ingridi sõnul on füsioteraapia ja massaaž need, mille kaudu seda kõige parem teha on. Samuti tehnilised lahendused, näiteks silmadejälgija, millega saab arvutit kasutada. „Kui mõelda, et inimesel on järjest süvenev kõnehäire ja lõpuks ei suuda ta end enam üldse sõnaliselt väljendada, on arvuti ülioluline, et inimene ei oleks maailmast ära lõigatud,” ütleb Ingrid. Õnneks on silmajälgija soetamine riigipoolselt toetatud, riik panustab lausa kuni 90% seadme hinnast. Nii hästi pole aga paljude muude asjadega. Kahjuks on rehabilitatsiooniteenuste jaoks mõeldud mõnikümmend eurot nii väike summa, et selle eest saab vaid paar korda aastas massaaži või füsioteraapiat, mida on aga ilmselgelt liiga vähe. Naine mõtiskleb, et probleemide tuumaks näib olevat standardiseerimine, võimetus erisusi näha. „Ei saa ju ühtemoodi kohelda trauma tagajärjega inimest, kellel on lootust paranemisele ja progresseeruva kaasasündinud ravimatu haigusega inimest, kelle olukord päev-päevalt hullemaks läheb. Miks peab ravimatu haigusega inimene üle paari aasta käima oma puuet pikendamas? Praegune süsteem ei ole juhtumipõhine, asi on väga kreenis ja omastehooldamine inimese enda asi. Riik on suurepäraselt suutnud kultiveerida mõtteviisi, et uppuja päästmine on uppuja enda asi.”

Edasi lugemiseks:
1.99 Üksikartikkel ühe kliki mobiilimaksega