Vähile võitluse kaotanud lapse ema: Sander uskus, et positiivsus on see, mis viib edasi — just sellise, rõõmsameelsena, me tahamegi teda mäletada
Sandri lugu saab vaadelda kaheti: kas traagilisena, sest olgem ausad — midagi traagilisemat kui lapse kaotus ju tegelikult ei ole; või hoopis helge ja optimistlikuna, sest see, kui palju rõõmu ja ilusaid mälestusi poiss oma kaheksa aastase elu jooksul tõi, on lausa hämmastav. Sandri vanemad Ulvi ja Vardo ning õde Sigrid ja vend Silver on otsustanud, et nemad jäävad oma kallist pesamuna meenutama alati rõõmsalt ja positiivsetes toonides — nii oleks Sander ise tahtnud. Suurt rolli nendes toredates hetkedes ja heades mälestustes mängib pere jaoks heategevusfond Minu Unistuste Päev, tänu millele sai pere kogeda enneolematuid rõõmuhetki ja tulla korduvalt välja keerulisest reaalsusest, mis käib kaasas sellega, kui peres on raskelt haige laps.
Nullist sajani kolme päevaga
Sander oli siis kaheaastane ning hakkas just lasteaias käimist harjutama, kui vanemad märkasid, et lapse tervis halvenes. Pärast perearsti ja ortopeedi visiiti lõpuks neuroloogi juurde jõudes, sai selgeks, et olukord on karm. “Neuroloog ütles, ma mäletan, nii rahulikult: ärge, ema, ehmatage, aga mulle tundub, et midagi on valesti,” kirjeldab Ulvi. Juba järgmisel päeval viidi Sander haiglasse uuringutele, kus öeldi: lapsel on kas vesipea või kasvaja. “See oli elu kõige valusam löök ilma, et keegi sind lööks. Ma arvan, et see oligi kõige raskem hetk! Sandri olukord oli tolleks hetkeks tegelikult juba eluohtlik. Haiglas tehti uuring ja järgmisel päeval juba oli operatsioon, nii et need alguse päevad olid valusad nagu kiired noalõiked — mitte mingit seedimise ja arusaamise hetke ei antud,” meenutab ema asjade erakordselt kiiret käiku. Sandri peast leiti kanamunasuurune kasvaja ependümoom.
Operatsioon õnnestus ning hea uudisena teatati vanematele, et nüüd jääb üle ainult taastuda. Nädal hiljem öeldi, et kasvaja oli pahaloomuline, et nii kui Sander on operatsioonist taastunud, algab keemiaravi. “See oli teine raske hetk,” tunnistab Ulvi. Pea 1,5 aastat veetis Sander emaga haiglas, millele järgnes veel 1,5 kuud kiiritusravi ning siis tuli rõõmusõnum: kõik on korras, kasvaja on kadunud, mine, taastu ja ela terve lapse elu.
Sandri albumis on vahva pilt, kus poiss istub diivanil ja näitab pöialt ehk jess-sõrme. Ulvi sõnul oli see žest tema signaallamp. “Kui me Saksamaal ravil olime, siis keelt ta ju ei osanud. Aga kui arst tuppa tuli ja küsis, kuidas meil läheb, näitas Sander alati talle oma “jessi”. Pärast õppis ta sinna juurde “alles gut” ja “alles super”. Kui ta oli väsinud ja ütles, et ta ei jaksa, siis oligi asi tõsine. Virisemist pojaga ei olnud, tema kõrval õppisime, et see ei vii kuhugi. Kui tema jaksab hakkama saada maailmatasemel väljakutsetega, siis pole meil õigus millegi üle viriseda.”
Novembris tuli Sander emaga Bonnist tagasi, kuni jõuludeni oli poisil veel energiat, aga siis hakkas lapse tervis järsult hästi kehvaks minema. “Siis oli näha, et midagi on totaalselt valesti. Ta magas palju, koolis ei jaksanud käia…” meenutab Ulvi. “Kui mina olin kurb ja kippusin nutma, ütles Sander mulle, et emme — muretsemise eest meile palka ei maksta! Ütlesin: ei, ega vist. Sander: aga siis seda tööd ei ole mõtet teha! Niimoodi ta kutsus meid oma mõnusa elutarkusega korrale.”
“Oleme Sandrile väga tänulikud selle viimase nädala eest”
Sander lahkus käesoleva aasta 26.veebruaril. “Nädal enne seda olime temaga kodus, ta vaatas hommikul oma mugavas ja turvalises pesas diivanil patjade vahel multikaid ja tal hakkasid krambid. Tal oli varem ka krampe esinenud, aga haiglas, kui arstid olid juures ja oskasid kohe aidata. Tookord kodus oli esimest korda, kui krambihoog tuli peale siis, kui me olime kahekesi. See oli ränk hetk, hästi ootamatu. Püüdsin mõista, mis temaga toimub, ta kaotas teadvuse ja siis sain aru, et juhtunud on midagi äärmuslikku.
Helistasin kiirabisse ja see, kuidas vastas päästekorraldaja ja see, millist tuge ta mulle pakkus, oli imeline. Ta ühendas mind arstiga ja see, kuidas ta mind juhendas ja minuga rääkis, jättis tunde, nagu arst oleks siinsamas mu selja taga. Ühelt poolt oli tohutult raske hetk, aga teisest küljest ma tundsin kõige suuremat tuge, mida üks inimene võib kuskilt kaugelt teisele anda. Sander vajus koomasse ning jäi haiglavoodisse justkui rahulikult magama, seljas nii temaliku krutskiga pidžaama kirjaga “Wake me up for breakfast”, kirjeldab Ulvi.
Nädala jooksul, mil elu tohutuid vintsutusi taluma pidanud lapsest vaikselt lahkus, viibisid kõik pereliikmed korraga ja vaheldumisi Sandri juures. Arstid ja õed rääkisid ja selgitasid, millised protsessid toimuvad, mis edasi saab, hingehoidja pakkus tuge ning kõik kulges vaikses rütmis. “Viimase hetkeni oli selline tunne, et ta teeb kohe silmad lahti, sest ta magas nii rahulikult. Õhus oli tunne, et Sander ärkab kohe ja kõik saab mööda,” ütleb ema, et lootus ei kadunud pereliikmete südametest hetkekski.
Salundod on Sandrile väga tänulikud selle viimase nädala eest. “Sandri enda jaoks oli see ilus ja tark minemine, sest viimane hetk, kui ta teadvusel oli, oli ta oma kodus koos minuga. Ja ta andis meile aega, mitte ei läinud kohe. Selle nädalaga õppisime oma perega rääkima. Me õppisime julgelt välja ütlema, kellel oli hirm, kellel sügav mure… haiglas olid ka hingehoidja ja psühholoog, kes andsid meile selle julguse, et tuleb omavahel kõigest rääkida. Saime ka julguse olla haavatavad ja nutta, kui meel oli kurb. Perena kasvamine ja oskus suu avada ja hakata rääkima oli midagi täiesti uut. Sigrid ütles ka hästi armsalt: Sander õpetas meile, mis armastus on. See on hästi oluline. Ja tema puhul oli nii vahva see, et ta ei olnud kade oma armastust jagama, ju temas oli seda nii suure kuhjaga sees.”
Sandri ärasaatmine oli ebatraditsiooniline, aga just selline, nagu poiss ise oleks soovinud: koduseinte vahel, kutsutud vaid sõbrad ja lähedased, sest Sandrile meeldis väga, kui tal külalised käisid.
“Ühelt poolt oli see üritus hästi raske, aga teisest küljest jättis sellise helge ja rahuliku tunde ja neid emotsioone me tahamegi temast endale jätta. Minu Unistuste Päeva vabatahtlik, kes Sandrile väga tähtis oli, tuli samuti ning kinkis fondi poolt imeilusa album. Album oli Sandri mälestuseks, ning sinna on kleebitud Unistuste Päeva pildid ja juurde kirjutatud head soovid ja ilusad mõtted. See on see, mis hoiab seda helget ja rõõmsat poolt lapsest meeles. Samuti tuletab meile alati meelde, kui suureks toeks nemad meile kogu Sandri elu jooksul tegelikult olid.”
Kui palju seda headust veel mahub?
Sander puutus Minu Unistuste Päevaga esimest korda kokku Tallinna lastehaiglas aastal 2012, kui seal toimus fondi poolt korraldatud Annely Peebo kontsert. Sander nautis tohutult ja laulis kõik laulud kõva häälega kaasa, kuigi ta ühegi laulu sõnu ei teadnud. Teine kontakt oli siis, kui kogu pere sai käia Lennusadamas perepäeval. Päris isiklik suhe algas Sandril Unistuste Päevaga aastal 2016 Mahlasummeril, mida korraldatakse spina bifida ja hüdrotsefaalia diagnoosiga lastele.
Sander joonistas ja kleepis joonistamise võistluse jaoks oma unistuste päeva. Ühe unistusena pani Sander paberile, et tahab golfi mängida, sest seda polnud ta kunagi varem teinud. Veel unistas poiss sellest, et saaks Karl-Erik Taukariga minna multikat vaatama ja sööma. Kuna Sander oli tohutu smuutifänn, joonistas ta soovi palju smuutisid valmistada. Lõpuks ta tahtis pere viia matkaautoga Soome. Oluline oli see, et kogu pere saaks Sandri rõõmust osa, tema unistused ei olnud kunagi isekad, vaid ta soovis, et pere oleks koos rõõmustamas.
Oma vanuseklassis sai ta Mahlasummeril peavõidu ehk päris enda isikliku unistuste päeva, mida aitas ellu viia vabatahtlik Maris. See päev algas golfiklubis, kus treener Merlin tegi Sandrile korraliku treeningu. Kui trenn läbi sai, oli võimalik hakata smuutisid meisterdama — hästi palju erinevaid algaineid oli valmis seatud. Laps proovis, improviseeris ja katsetas ning kõik said järjest erinevaid smuutisid maitsta. Järgmisel päeval kutsuti Sander golfiklubi poolt tasuta golfitrenni. Oli perioode, mil tal oli vähem jõudu, aga tahtis ikka väga minna, treener siis jälgis teda hoolega ja valis tempo vastavalt temale. Sandrile need treeningud tohutult meeldisid! “Kui julged unistada ja uskuda, siis ole valmis üllatuseks, et kuskil on keegi, kes neid unistusi ootab, kogub ja aitab neid täita. See oli just see, mida me Sandriga tundsime siis, kui olime golfi mängimas käinud ja sealt helistati ja kutsuti trenni. Mõtlesime, et no kui palju seda headust veel mahub?” on Ulvi siiralt tänulik selle võimaluse eest.
On väga hea teada, et sa ei ole üksi
Täitus ka Sandri suurim unistus — kogu pere sai suure matkaautoga Soome sõita. See oli terve pere jaoks tõeline elamus ning esmakordne kogemus. See oli hästi vahva reis, selline muretu. Sandri jaoks oli nii tähtis, et tema ammune unistus täitus ning kogu pere oli temaga kaasas. Ema ei väsi imestamast, kuidas oskas väike laps nii õnnelik ja tänulik olla ja iga hetke maksimaalselt nautida. Soome sõidu aeg oli selline aeg, kus ta tundis end hästi ja oli kergem. Tegelikult oli Sander selline laps, et kui tal ei olnud tõesti paha olla, siis ta nautis iga hetke. “Kui täna on hästi, siis ongi hästi, oli tema moto ja seda me kõik temalt õppisime. Ta ei muretsenud kunagi, et äkki tal homme on halb olla, kuigi seda ei saanud kunagi ette teada,” meenutab Ulvi.
Minu Unistuste Päevaga kokkupuuted selle reisiga ei lõppenud. Pere osales jõulupidudel ja haiglas toiminud üritustel, kord käis haiglas külas pakirobot, mille seest Sander sai ise kingituse välja võtta, võeti osa kõikidest Pardirallidest… ja kui Sandri absoluutne lemmik Karl-Erik Taukar andis autogrammi Sandri plaadile ning saatis talle väikese videotervituse, oli poisil rõõm lausa üüratu. Viimane üritus, millel Sander osales, oli 2018.aasta jaanuaris toimunud Unistuste Päeva uusaastapidu, kus poiss astus üles uhke kuningana. “Mäletan, kuidas me neid kroone õhtul koos välja lõikasime ja kuidas Sander pidu nautis. Mälestuste loomine käiski justkui alateadlikult temaga kaasas, ta tahtis alati midagi teha just koos perega. Unistuste Päev tekitabki võimaluse, et sa võid sellest haiguste virvarrist vahepeal rahulikult välja tulla ja unistada. See on lihtsalt super, nad teevad ikka päris imesid kohe!” ei ole Ulvi kiitusega kitsi.
Lähedased, ärge kaduge ära ja olge positiivsete sõnumitega toeks!
Mida vajab perekond siis, kui laps sureb? Ulvi leidis suurt tuge lähedastest ning Vähihaigete Laste Vanemate Liidust. “Keegi ei kadunud kõrvalt ära. Oluline on see, et sa küll ütled, et tahad olla üksi ja jätke mind rahule, aga samas tahad, et lähedased oleks ikkagi olemas. Osakonnas õed ja arstid — kuidas nad meid aitasid ja vaikselt ette valmistasid ja rääkisid, mis muudatused, millal ja kuidas Sandriga toimuvad. Laste jaoks oli see hirmutav ja meil ei olnud kellelgi sellist kogemust. Õed oskasid väga rahulikult ja südamlikult selgitada,” on pere kõigile asjaosalistele südamest tänulik.
Küll aga tunnistab Ulvi, et Sandri diagnoosist teada saades ja ravi ajal märkas ta ise, et tunneb puudust positiivsusest. “Mul oli ja on siiani vaja rohkem neid rõõmsaid sõnumeid: et keegi helistab ja ütleb, et sa saad hakkama. Kõige raskem oli see hetk, kui inimesed hakkasid helistama ja rääkima: oi, mul on sinust nii kahju, no kuidas sa seal hakkama saad, sul on nii raske seal… ma palusin Vardolt, et ta vastaks ise kõnedele, sest mina ise ei olnud enam selleks valmis.
Ma saan aru, et ei vähist ega surmast ei osata rääkida. Isegi ei oska sel hetkel öelda ühtegi tarka sõna, kõik tundub jabur. Aga mida ma soovin, on see, et aidake uskuda ja hoida lootust. Kui ema kahtleb, siis ärge hakake koos kahtlema, vaid andke lootust, et laps saab hakkama. Et tekiks uuesti usk. Seda me küll tundsime, et mõtetel on tohutu jõud. Sa otsustad mõelda, et kõik läheb hästi ja siis sa saad oma mõtetele ka kinnituse. Kui ei lähe hästi, siis tuleb mõelda, et saatusel olid teised plaanid, mitte sina ei mõelnud vahepeal halvasti.”
Nüüd ootab Salundote pere ees esimene jõuluaeg ilma särasilm Sandrita. Ulvi tunnistab, et see saab olema paras katsumus. “Tema kallistused… iga päev on minust üks tükk puudu! Ta ei olnud ju lihtsalt keegi su kõrval, vaid nii sügaval südamesopi sees. Keegi teine niimoodi kallistada ikka ei oska, see oli tema võlukunst.”
Nagu kõik teisedki lapsed, nautis Sander jõuluaega täiega ning armastas eriti piparkookide küpsetamist. “Kokkamine ja abiks olemine, lihapallide veeretamine… lihapalle tehes meenub mulle alati, kuidas tema neid veeretas nii, et kogu köök oli jahu täis, aga see oli äge. Piparkooke kaunistades tegi ta Picassot: tõmbas glasuuriga sah-sah üle panni ja piparkookidele jäid hästi lennukad ja julged jooned. Sel aastal jääb siis suurema õe ja venna ülesandeks Picassot teha.
Meie Vardoga ootame laupäevaõhtuseid multikaid. Ka see on üks Sandri krutski, mis meiega jäänud on. Kui popkorni ka saab, on õhtu täiuslik. Sandrile meeldisid positiivsed ja õnnelikud muinasjutud ja multikad, sest tema uskus, et positiivsus on see, mis viib edasi. Ta oli kõige rõõmsameelsem laps ja sellisena me tahamegi teda mäletada. Unistuste Päeval on selliste mälestuste loomisel olnud hindamatu roll!”
Eelmisel aastal saatsid Sander ja Lenna eestlastele ilusa jõulutervituse. Vaata, mida Sander heategude kohta ütleb ja anna ka oma panus, et Minu Unistuste Päev saaks rõõmustada veel paljusid lapsi!
Terapeut Kreet Rosin-Pindmaa: ümbritsevatel inimestel on oluline roll selles, kuidas lähedase kaotanu suudab kaotusega edasi elada
Elus tuleb ette erinevaid olukordi ning kahjuks on need mõnikord kujuteldamatult rasked. Kui inimene on parandamatu haiguse või õnnetuse tõttu puutunud kokku maailma ühe kõige raskema olukorra ehk lapse kaotusega, võib tema senine maailm kokku variseda ja põhjustada valusate emotsioonide tulva. Leinajal tasub endale teadvustada, et tal on õigus kogeda kõiki emotsioone. Leina loomulikuks osaks on lisaks kurbusele ja meeletule sisemisele valule ka süütunne (millel ei pruugi olla mitte mingit reaalset alust), ärritus ning muud negatiivseteks peetavad emotsioonid. Kuid ükski emotsioon ei ole oma olemuselt negatiivne. Negatiivseks, st kahjustavaks muutuvad kurbus ja lein alles siis, kui neid surutakse alla, neid eiratakse või tehakse nägu, et neid ei ole. Leinaprotsessis võib abi olla teraapiatest, mis võivad aidata vabastada neid kõige valusamaid tundeid ning ühel hetkel jõuda seisundisse, kus suudetakse taas naeratada ning kogeda rõõmu elust.
Atle ja Kari Dyregrov on kirjutanud oma raamatus “Toimetulek leinaga” neljast peamisest leinaga toimetulemise viisist. Autorite sõnul näitavad paljud leina tõttu kannatajad suurt tahet, otsustavust, teadlikkust ja praktilisust, minemaks pärast rasket kaotust eluga edasi. Kuid mitte kõikide leinajate leinaga toimetuleku ressursid ei ole sellised. Mõned kasutavad olukorraga toimetulemiseks vältimist, teised mingit muud ellujäämisstrateegiat — siin ei ole ühest lahendust või ainuõiget toimimisviisi. Leinaga seotud uurimustes toovad leinajad ühe kõige tähtsama toimetulekustrateegiana välja avatuse inimestele, kellelt tuge oodatakse. See hõlmab ausat rääkimist kaotusvalust ning selget väljendamist, millist abi ja toetust nad vajavad.
Ümbritsevatel inimestel on oluline roll selles, kuidas lähedase kaotanu suudab koos kaotusega edasi elada. Tasub enesele teadvustada, et leinajad, isegi kui nad on sama perekonna liikmed, võivad kogeda leina väga erinevalt. Samuti võib olla erinev nende vajadus abi järele. Seetõttu on mõttekas leinajalt küsida, mida ta vajab, kuid temaga kohtudes pidada meeles, et see on ilmselt kõige hullem, mis tema elus on eales juhtunud.
Kindlasti tasub leinajal rasketel hetkedel lisaks pereliikmete, heade sõprade ja saatusekaaslastega (kes on sarnase kaotuse üle elanud) suhtlemisele pöörduda trauma- või kriisiabiterapeudi poole (nt www.eluliin.ee, www.lastekriis.ee). Samuti võib abi olla seda rasket teemat käsitlevatest raamatutest (nt „Toimetulek leinaga”, mis sisaldab praktilisi nõuandeid leinajale elamaks edasi ühe kõige raskema kaotusega).