Autismiühingu esinaine Marianne Kuzemtšenko: autismist ei ole lihtne aru saada, aga see ei ole häbiplekk, märk laubal, mida peaks põlgama

Autismist ja autismispektri häiretest räägitakse järjest rohkem, nii et jääb mulje, et tegu on justkui mingi moehaigusega. Võib tulla üllatusena, et tegelikult ei olegi tegu üldse haigusega. Autismiühingu esinaine Marianne Kuzemtšenko tutvustab pisut seda keerulist maailma ning palub inimestelt eelkõige mõistmist: "Püüame mõista, et erivajadusega laps ei ole ühegi pere jaoks lihtne. Sellega toime tulemine on raske ja vanemad teevad meeletult tööd lapse arendamisel. Kui te ei saa aru, palun küsige. Aga ärge mõistke kohe hukka. Sellest, kui keegi püüab natukenegi mõista, on vanemale suur abi."

Mis see autism siis ikkagi täpselt on, millest me selles loos üldse räägime?

Alustame sellest, et autism ei ole haigus. Haigust saab ravimiga ravida või kontrolli all hoida. Autismi paraku ei saa. Mis see siis on? Puue ei kõla eesti keeles ka kõige paremini, aga paremat alternatiivi ka ei ole. Erivajadus ei ole ka päris täpne väljend. Kuid puude määramine tähendab kõrvalabi vajaduse hindamist, seega on see sisuliselt ikkagi puue.

Inimene ei haigestu autismi. Tal võib see avalduda näiteks trauma või muu haiguse tagajärjel, tavaliselt on see kaasasündinud. Me ei tea praegu veel täpselt ühte kindlat põhjust, uuringutega on leitud, et neid võib olla erinevaid. Aga usun, et ühel hetkel suudetakse autismi tekkemehhanism ära tuvastada.

Mille poolest autismispektri häirega inimesed teistest erinevad?

Iga päev leian ka mina endas autistlikke jooni — mulle meeldib omaenda kindel kohvitassike, ma ei suudaks töötada mürarikkas avatud kontoris, ma ei naudi avalikkuse tähelepanu, ma ei armasta võõrastele inimestele silma vaadata, ma tahan, et asjad oleksid minu jaoks korrastatud kujul… need on minu „kiiksud”. Küsimus on selles, et kuivõrd need jooned kokku võetuna ja ühes inimeses koos takistavad tema igapäevast toimetulekut. Kui nad ei takista, siis nad lihtsalt on ühe inimese eripärad.

Autismispektri häirega kaasnevad sageli näiteks kuulmistundlikkus, puutetundlikkus, valgustundlikkus — kui inimene tuleb nendega toime, siis tegelikult suurt probleemi ei ole. Üks näide tundlikkuse kohta: enamasti õmmeldakse riiete sisse sildid juhistega. Kui tavainimesele käivad need vahel lihtsalt närvidele, siis autistlik inimene võib minna täiesti endast välja, kui need sildid teda kraabivad… Või kui inimene on taustamüra suhtes ülitundlik, siis ei suuda ta vahel kodust väljudagi või viibida sellistes ruumides, kus on mürataust. Sotsiaalse poolega samamoodi — see, et ta hindab iseenda seltskonda, on ju iseenesest väga tore. Aga kui ta ei suuda oma maailmast välja tulla, teiste inimestega üldse suhelda, kodust bussiga tööle minna, igapäevaelu toimetustega toime tulla — siis see on suur probleem ja inimesel on vaja abistamist.

Kas autism on nüüd mingi uus moevärk, et seda järjest rohkem diagnoositakse? Või ongi tegu laiema probleemiga, mis vajab suuremat tähelepanu?

USAs räägitakse lausa autismiepideemiast, samas on näiteks uuringud välja toonud, et osariigid, kus on toetused teenuste või summadena suuremad, on ka autismispektri häirete diagnoose tunduvalt rohkem. Ehk on siin seosed olemas? Ma ei oska seda kommenteerida. Vastab tõele, et järjest rohkem diagnoositakse meilgi. Psühholoogid ja psühhiaatrid ütlevad, et meie diagnostika on täpsem ja muutunud ka leebemaks, ehk me nüüd leiame ka nendele erisustele diagnoosid, mida varsematel aegadel ei diagnoositud. Kas seda saab epideemiaks nimetada, ma ei tahaks nii öelda.

Spetsialistid ütlevad ka, et meil esineb viimasel ajal hästi palju keerulisi kombinatsioone — autismispektri häire, aktiivsus-tähelepanuhäire, depressioon, meeleoluhäire…. need kõik on üsna keerulised diagnoosid ja kui need esinevad koos, siis on meil tegemist väga raskes olukorras lapsega. Vahel arvataksegi, et autismispektri häirest tulenevad kõik teised probleemid ka ja ei pöörata piisavalt tähelepanu teistest diagnoosidest tulenevatele probleemidele.

Kas autismi diagnoositakse peamiselt lastel või ka vanemas eas inimestel?

Meil on olnud juhtumeid, et meile helistab inimese lapsevanem või elukaaslane, kes ütleb, et nii edasi minna ei saa ja midagi tuleb inimese abistamiseks ette võtta. Kuhu peaks minema ja mida tegema? Oluline pole ju see, et saaks kõigile diagnoosi. Kõik eriliselt käituvad inimesed ei pea saama diagnoosi. Ja mis üldse on veider või eriline? Sõltub ju taustsüsteemist. Olen kunagi kuulnud rääkimas üht üle 60aastast inglannat, kes ütles, et tema jaoks ei muutunud selles vanuses diagnoosi saamisega tegelikult midagi peale selle, et ta mõistab iseennast paremini — ta saab nüüd aru, miks tal on olnud mingites valdkondades probleeme ja miks ta on teistest erinevalt käitunud. Diagnoos võib tõesti anda mingi selgituse enese jaoks.

Kui sa tead, et sul oli koolis probleeme, sõpru oli vähe või olid sõbrad, kes ei olnudki sõbrad, sa oled osade õppeainetega väga hädas olnud, oled õpetajatega tülitsenud, diplomini ülikoolis läbi suure vaeva ja valu jõudnud, oled vahetanud tihti töökohti, sest pole stabiilsust, sul on paanikahood ja hirmud, sa võib-olla ei suudagi üldse igapäevaselt tööle minna ja oled selle tõttu ehk töö kaotanud — selleks, et saada aru, millest see kõik võib tulla, võiks küll spetsialistilt nõu küsida. Ei pea tingimata olema eesmärgiks diagnoosi saamine, vaid teadmine võib anda suuna õppimiseks, kuidas iseendaga toime tulla.

Küsimus on, mis on diagnoosimise eesmärk. Kui otsida enda jaoks arusaamist, siis diagnoosi teadasaamine võib olla inimesele enda mõistmiseks kasulik. Kui inimene ise on aktsepteerinud, et ma olengi selline, ta ei vaja enda jaoks seletust ja tal ei ole ka igapäevaseks toimetulekuks kõrvalabi vajadust, siis pole ehk diagnoosi vajagi.

Kuidas autismispektri häirega inimesed jagunevad? Kui suur osa on sellised, kes saavad või võivad õige suunamise korral endaga ise hakkama saada ja paljud neist vajavad eluaegset tuge?

Väga ümardatult öeldes umbes pooltel autismispektri häiretega inimestel kaasneb ka intellektipuue ehk nende vaimne võimekus on madalam ja nemad väga suure tõenäosusega jäävadki abivajajateks. Nad võivad toime tulla toetatud elamises ja töökohtadel, vahel ka täiesti iseseisvalt nt lühendatud tööajaga tööd teha jne, aga ei pruugi.

See teine pool, kellel on normilähedane või kõrgem intellektitase, nende toimetulekut mõjutab palju nende sotsiaalne võimekus. Kui see on häiritud, lisaks võivad tekitada probleeme ka nt depressioon ja meeleoluhäired, siis võib inimesel olla vaja kõrvalabi. Praegu on meil tõenäoliselt terve hulk täiskasvanuid, kellel ei ole autismispektri häiret diagnoositud ja nad tegelikult saavad ise kenasti hakkama. Aga osa neist võivad olla näiteks töötud, sest nende sotsiaalne võimekus on madal ja nad ei ole suutelised töökohta pidama…

Kui suurel hulgal neist on võimekus ja lootus töökoht leida ja endale vähemalt kuigivõrd iseseisvust saada?

Iga inimene, ka kõige madalama vaimse võimekusega, tahab saada eduelamust ja kinnitust, et ta on vajalik. Me peaksime neid tunnustama, see on inimese heaks toimimiseks vajalik. Läbi töö on selleks hea võimalus.

Autistlike inimeste puhul me ei räägi tingimata mingist kõrgest karjäärilennust. Paljudele neist piisab, kui nad saavad iga päev teha midagi, mis neile sobib ja huvi pakub. Loomulikult on nende hulgas ka neid, kes vajavad rohkem tunnustust ja võivad olla võimelised tegema karjääri oma erialal.

Taaskord tuleb rõhutada, et nad on väga individuaalselt erinevad, me peamegi igaühte eraldi toetama, arvestades inimese võimekusi ja probleeme — mingit standardset lähenemist ei ole võimalik välja töötada. Kui inimesel on näiteks mingi spetsiifiline erihuvi, mis on võimaldanud tal endale sobiva hariduse omandada ja töökoha leida — siis on tal väga hästi läinud.

Praegu on paraku palju neid, kes jäävad peale kooli koju. Kuskil peaks kindlasti olema ka nende jaoks sobiv koht, aga vahel pole neil olnud soodsat tugivõrgustikku või keskkonda ümber, et keegi lükkaks selle ühe hammasrattakese käima ja polegi leitud sobivat lahendust.

Filmides ja seriaalides kujutatakse autistlikke inimesi tavaliselt väikeste kiiksudega geeniustena. Kas üldse saab niimoodi üldistada?

Tihti räägitakse IT-alasest võimekusest ja eeldatakse, et kõik autistlikud inimesed on fantastilised programmeerijad. See on samasugune muinasjutt nagu see, et kõik autistlikud inimesed on mingil alal geeniused. Ega ikka ei ole küll. Nende seas on andekamaid, aga on ka väga palju täiesti tavalisi inimesi, kes paraku ei olegi eriliselt andekad. Seega ei ole õige luua illusiooni, et loome nüüd autistlikele inimestele palju IT-alaseid töökohti ja nad saavad kõik koos töötada.

Jah, on neid, kes tõesti ongi andekad programmeerimise alal ja võivad ollagi iseseisvalt hästitoimivad. Kui on mõistetud, et inimese jaoks on vaja töökohta, kus teda ei segata, et ta suudaks keskenduda, ebasobiva keskkonna puhul võib ta ärrituda, ära minna, üldse mitte tööle hakata… Kui sellest on aru saadud, et teda ei ole vaja torkida ja kaasata sotsiaalsetesse tegevustesse ning lastakse tal omaette toimetada,võib olla tõepoolest tegu väga tubli ja kohusetundliku programmeerijaga. Mis sellest, et ta ei pruugi olla suhtlemises väga osav — töö on ju tehtud.

Skaala teises servas on need, kellel on madalam vaimne võimekus, kes ei jõua mitte kunagi gümnaasiumi ja lõpetavad põhikooli lihtsustatud või toimetulekuõppes. Nende jaoks on praegu teatud valik töid, mis võiksid neile sobida, aga see ei tähenda, et nad on kõik väga head koristajad, pakendajad või aedniku abilised. Nad võivad olla, aga ei pruugi. Igaühel on omad individuaalsed eelistused ja võimed ja neid peaks kindlasti arvestama eriala valimisel.

See aga vastab küll tõele, et kui autismispektri häirega inimene on tööle võetud, talle on loodud tema jaoks soodsad tingimused ja ta tunneb ennast seal keskkonnas hästi, on ta väga korralik ja kohusetundlik töötaja ning teeb oma tööd äärmise täpsusega.

Kas tööandjad on teadlikud, valmis ja nõus autismispektri häirega inimesi palkama?

Täna soodustavad töötukassa teenused ja toetused puudega inimeste tööle saamist ja töötamist. Töötamine tugiisikuga, tööpraktika võimalused, tööandja toetamine ja nõustamine jms — aga kahjuks ka need võimalused ei taga, et leitakse sobiv töökoht igale puudega inimesele.

Tööandjad on muutunud palju avatumaks ja paindlikumaks. Ühiskonna tolerantsus on kasvanud ja soov aidata samuti.

Mitmed autistlikud inimesed, kes on saanud tööle,on hästi rahul — nende kogemustest on palju õppida nii tööandjatel kui ka autistlikel inimestel endil. Tööandja on arvestanud inimese eripäraga, kohandanud töökohta, tööülesandeid jne ja tulemuseks on väga truu ja lojaalne töötaja, kes teeb korralikult kõik ära, mida ta peab tegema ja võib-olla ka rohkem. Kui olete autisliku inimese endale töö juures ära „kodustanud” ja pakkunud talle kõike, mida ta vajab, siis tema niisama ei looderda, ei tee „suitsupause”, ta on kohusetundlik ja täidab oma tööülesanded tööaja jooksul kõik ära.

Milliste eripäradega võiks/peaks tööandja suutma arvestada, kui tema juurde tuleb tööle autismispektri häirega inimene?

Kui vaja on näiteks pakendajat ja inimene on selles väga osav, aga tema sotsiaalne ärevus on nii suur, et ta ei suuda kodust lahkuda, ehk on siis võimalus tal seda tööd kodus teha? Tööandja ehk leiab võimaluse talle materjalid kätte toimetada, et inimene saaks rahulikult tööd teha.

Kui inimene ei taha suhelda näost näkku või telefonitsi, võib temaga kokku leppida suhtlemise meilitsi, Skype´s ilma pildita, Messengeris vms kujul. Selles kõiges saab ju kokku leppida ja oluline on, et see suhtlusviis toimiks.

Töötukassa kaudu on võimalik taotleda juhendaja praktikale/ tööle siirdujale — töötukassast makstakse kellelegi veidi tasu selle eest, et aitab inimesel kohaneda, õpetab ta välja jne. Sellest võib olla inimese kohanemisel vägagi suur abi.

On võimalik näiteks kohandada töötajale oma ruum või mingit tüüpi vahesein, mitte survestada teda sünnipäevadel käima või suhtlema, kui ta ei soovi. Samuti ei ole vaja sundida teda kätt andma või kallistama. Sellised lihtsad asjad ja arusaamised võivad autistliku inimese jaoks elu palju mugavamaks teha.

Ei ole võimalik koolitada kõiki tööandjaid, sest nagu enne öeldud, ei ole kõik autistlikud inimesed täpselt ühesugused, vaid nad on tõesti väga erinevad. Kui tööandja soovib autistlikku inimest tööle võtta, aga kardab, et tal jääb teadmistest ja oskustest puudu, on töötukassa kaudu võimalus taotleda spetsiifilist koolitust. Meie kodulehel www.autismeesti.ee on ka soovitused ja juhendid tööandjale. Mina sooviksin, et tööandjad ei ütleks autistliku inimese töölesaamise soovi peale esimese asjana ei. Mõelge, äkki on see kasutegur seal olemas, ta võib täita selle lünga, mis parasjagu on täitmata. Ma tahaks väga loota, et igaühe jaoks on kuskil sobiv töökoht.

Inimese terviseseisund on teatavasti tundlik info, mida inimene ei ole kohustatud tööandjaga jagama. Kas autismidiagnoosist peaks või võiks tööandjale siiski rääkida?

Tegelikult ju ei pea ütlema, aga teisest küljest: kui keegi kandideerib tööle, kes ei ütle, et talle ei sobi teatud helid või avatud kontor vms, aga samas ta eeldab, et teatakse ja arvestatakse kõigi tema erisustega, siis tööandja ju ei pruugi märgata ja arvestada. Arvestama peaks teineteisega mõlemad osapooled ja oma vajadustest teavitamine teeb selle lihtsamaks.

Ettevõtja äritegevuse eesmärk on kasumit teenida, tal ei pruugi olla võimalik sealjuures ka sotsiaalset ettevõtlust arendada. Tore, kui ta seda teeb, aga me ei saa seda nõuda. Seega on mõistlik tööleminejal tööandjalt küsida, kas te arvestate minu eripäradega ja olla avatud suhtumisega.

Autism ja vaktsiinid — kindlasti ei ole see võõras teema. Mis seisukohal olete?

Meie seisukoht on see, et meie toetame tõenduspõhist meditsiini. Uskuda on inimestel võimalik mida iganes nad tahavad, kuni see ei kahjusta kedagi. Vaktsiinid on ühiskonna toimimiseks olulised. Autismi puhul räägitakse peamiselt kolmikvaktsiinist — jutt, et see põhjustab autismi, on uuringutega korduvalt ümber lükatud ja tõestatud ka see, et see algne uuring oli valedele üles ehitatud. Terve põlvkond noori tüdrukuid saab ühel hetkel täiskasvanuks ja hakkab lapsi soovima, nad on vaktsineerimata, aga leetrid ja punetised raseduse ajal põetuna võivad põhjustada lootel tõsiseid arenguhäireid. Viirused võivad olla ema kehas nii, et ema isegi ei tea seda, me võime saada pisiku tänavalt, teine laps toob lasteaiast jne. Keda me siis pärast süüdistame? Kui on võimalik mingisuguseid kahjustusi ära hoida, siis tuleb veidi ette mõelda ja seda teha.

Päris iseseisvaid ja toimetulevaid autistlikke inimesi on vähem kui neid, kes ei saa ise endaga hakkama. Ta jääb kogu eluks sinuga koos elama, sinu lapseks. Välistame siis need asjad, mida me saame välistada.

Millise teadmise meie lugeja võiks siit autismi kohta kaasa võta?

Esiteks — ärge üldistage. Kui olete vaadanud Monki, Vihmameest või Suure Paugu Teooriat, siis te võite mõelda, et jumala lahedad tegelased, aga mõelge selle peale ka, et mida see päriselt tähendab esiteks selle inimese enda jaoks ja teiseks nende jaoks, kes elavad temaga koos. Kas ja kui palju sina ise oleksid ennast valmis kohandama, et tema ennast sinuga mugavalt tunneks ja ka sa ise rahul oleksid?

Me keegi ei tea, kas ja millal meie lähikonda ilmub üks väike autistlik inimene. Või et teda seal juba ei ole ühe diagnoosimata täiskasvanu näol. Kuidas mina saaks teda toetada enda käitumise muutmise, toetava sõnaga? Võib-olla on mingi väga lihtne tegevus, mida mina saaks kohe teha, et tal oleks lihtsam toime tulla.

Meie ühingu lapsevanemate kogemustest võin öelda — autistlik laps muudab su elu täielikult. Mitte ainult ellusuhtumist ja arusaamist, ta muudab su elukorraldust, keerab selle täiesti pea peale. Võib-olla pead loobuma oma tööst, õpitud erialast, jääd koduseks, sul ei ole võib-olla enam üldse raha, võib-olla jääd üksi… igal juhul toob see kaasa nii palju muutusi, mida sa ei oska ettegi kujutada. Ja autistlik laps jääb eluks ajaks sinu lapseks.

Autismist ei ole lihtne aru saada. See ei ole häbiplekk, märk laubal, mida peaks põlgama. See on üks inimese käitumist ja toimimist mõjutav erivajadus. Püüame mõista, et erivajadusega laps ei ole ühegi pere jaoks lihtne. Sellega toime tulemine on raske ja vanemad teevad meeletult tööd lapse arendamisel. Kui te ei saa aru, palun küsige. Aga ärge mõistke kohe hukka. Sellest, kui keegi püüab natukenegi mõista, on vanemale suur abi.