Siirdatud kopsudega naine: ma tänan väga, et oli olemas inimene, kes läks minu asemel taevasse
Olen õde, sotsiaalpedagoog ning saanud magistrikraadi koolijuhtimises. Minu elutee on 25 aastat olnud seotud Tartu Tervishoiu Kõrgkooliga, esmalt õppejõuna ning hiljem rektorina. Halveneva tervise tõttu otsustasin uuesti mitte kandideerida. Kolm kuud hiljem mind kutsuti, kandideerisin ja valiti Õdede Liidu presidendiks. Teen seda tööd tänagi. Selles ametis saan mõjutada Eesti tervishoidu kõikvõimalikel viisidel. Töötan selle nimel, et tervishoiusüsteem muutuks patsiendi jaoks sõbralikumaks ning tervishoiutöötajate jaoks paremini organiseerituks.
Teil on haruldane haigus, palun selgitage seda lähemalt?
Minu puhul on tegemist harvikhaigusega (LAM — lymhangioleiomymatosis), mille puhul lammutatakse kopsukude, tekivad augud ja kopsu pind pidevalt väheneb. Diagnoosi sain aastal 2006 ja juba siis oli teada, et siirdamine on vajalik. Vahetult enne siirdamist käisin ringi hapnikuballooni ja/või -kontsentraatoriga. Kolm kuud enne siirdamist paigaldati mulle kopsudreen koos õhukogumise kotiga. Dreenikotti ja haava pidin käima iga nädal haiglas näitamas ja vahetamas. Minu haiguse eripäraks olid kopsude korduvad õhulekked. Dreen vähendas survet südamele, kuna vasakust kopsust lekkiv õhk moodustas ümber südame õhukoti ehk tekkinud oli krooniline õhkrind.
Kuidas reageerisid diagnoosile lähedased?
Lähedased olid kohkunud. Lootsin, et küsimuse peale „kui kiiresti ma oma mehele uue naise pean otsima“, öeldakse otse välja, kas hakkan kohe ära surema… kuid vastati, et aega veel on. Haiguse kulg oli algul aeglane ja rahulik. Alguses ma teema peale palju ei mõelnud, pigem tekitasid stressi regulaarsed arstil käimised, sest kuulsin iga kord, et seis on jälle natuke halvemaks läinud. Viis aastat enne siirdamist läks tasapisi järjest halvemaks, jõudsin aina vähem ja tekkis tunne, et nüüd läheb jamaks. Iga kord peale arsti visiiti „stressasin“ ja sel päeval kellegagi suhelda ei tahtnud. 2015. aasta lõpus mõistsin, et võin surra. Füüsilise võimekuse languse tõttu tekkis hirm, et kriitiline aeg on varsti käes. Ma ei jõudnud enam rattaga sõita, hingeldasin iga väiksema pingutuse peale ning treppidest käimine muutus keeruliseks. Pidin hakkama mõtlema, kuidas oma plaane nii sättida, et ei peaks mitu korda treppidest edasi-tagasi käima ja igal võimalusel kasutasin lifti.
Te olete unikaalses seisus, kus puutute kokku nii patsiendiks olemisega kui ka töötate tervishoius. Mida saaks paremini teha?
2017. aasta sügisel olin kolm kuud sinisel lehel, sest praktiliselt iga kahe nädala tagant sain dreeni, õhkrind ei paranenud. Läksin iga kord haiglasse lootusega, et nüüd on korras, kuid sain vaid negatiivseid uudiseid. Tekkis tunne, et enam ei suuda. Küsisin meeskonnalt, kas neil psühholoogi pole. Vajasin kedagi, kellega lihtsalt rääkida ja oma emotsioone välja elada. Nüüd on kopsusiirdamismeeskonnal olemas ka psühholoog, keda vajab nii inimene ise, kui ka ta lähedased. Psühholoog saab hinnata, kas patsient saab oma koormaga hakkama ning suudab pärast siirdamist eluga edasi minna. Süsteemi on lisandunud ka spetsialiseerunud õde, kes patsienti nõustada oskab ning saab tulevikus võtta ka suuremat vastutust. Neli kuud peale siirdamist alustasin kogemusnõustaja koolituse läbimist, mille teooriaosa lõpeb juunis. Kui siirdamismeeskond tunneb, et on mõni patsient, kes vajab abi, siis olen nõus kogemusnõustamist pakkuma. Õppimine andis mulle võimaluse ka enda loo läbi töötamiseks, et mõelda, mida see kõik tähendab ja millise muutuse kõik see endaga kaasa tõi.
Miks hakkasite blogi kirjutama?
Blogi hakkasin pidama mõned aastad tagasi. 2018. aastast hakkasin kirjutama rohkem enda diagnoosist ja elust pärast operatsiooni, sest paljud tervishoiutöötajad tundsid huvi ja küsisid samu küsimusi. Lihtsam oli nendel teemadel blogis kirjutada. Arstidel ja õdedel ei ole piisavalt aega, et kõike, kõigile ja kogu aeg selgitada. Usun, et informatsioon peab olema kättesaadav parimast võimalikust allikast. Mina saan blogis infot jagada, julgustades inimesi oma lugu rääkima. Loe Anneli blogi SIIT!
Mis hirmud teil seoses siirdamisega olid?
Ausalt öeldes olin elamisega nii hõivatud, et polnud aega hirmu tunda. Pidin siirdamiseks valmis olema. Kui läheb halvasti, siis on „probleem“ teistel, kui hästi, siis ongi kõigil hästi.
Kuidas Te end tundsite, kui saite teada, et teile on leitud kopsud?
Telefonikõne saamise hetkest on kolm tundi aega, et haiglasse jõuda. Mõtlesin, kellele teatada — lähedased, tööandja, parimad sõbrad ja mida oli vaja kaasa võtta. Hädasti oleks soovinud paari lisapäeva.
Kuidas toibusite operatsioonist?
Kaks päeva peale operatsiooni sain ära juhitavalt hingamiselt. Kuue päevaga jõudsin intensiivist tavalisse osakonda. Nägin vaeva, sest olin otsustanud, et saan sügisel kopsud ja jõuluks olen täiesti tavaline inimene. Haiglast sain välja vähem kui kuu ajaga. Viiruste perioodil loobusin kinos, poes ja teistest rahvarohketes kohtades käimisest, et mitte nakatuda. Aasta lõpuks suutsin juba kõiki tavalisi asju teha ning veebruarist sain tööle naasta. Esialgu küll kodukontoris tegutsedes. Praeguseks töötan neli päeva nädalas.
Mida teile uued kopsud andnud on?
Elu, mida mul muidu ilmselt enam poleks. Võimalusi jätkuvalt kasutada antud elu, et muuta Eesti tervishoiusüsteemi inimkesksemaks ning pakkuda tuge sarnastele patsientidele.
Kas suhtute oma tervisesse peale siirdamist teisiti?
Suhtumine pigem ei muutunud, sest olin juba pikalt valmistunud ning oma elus ja harjumustes korrektiive teinud. Kui sa oled aastaid haige ning olukord läheb järjest kehvemaks, siis on vaja mõelda oma tervisele ja piirangutele. Olen kogu aeg olnud võimalikult aktiivne nii enne kui pärast. Teatud piirangute ja/või ravimite kõrvaltoimete tõttu muutsin oma igapäevategevusi regulaarsemaks. Nüüd on kellaaegadel mu elus veel olulisem roll.
Kas mõtlete tihti doonori või lähedaste peale, kes otsuse tegid?
Ma tänan väga, et oli olemas inimene, kes läks minu asemel taevasse. Usun, et ta valvab kuskil pilvepiiril ja vaatab, mida ma tema kopsudega teen. Kolm päeva pärast operatsiooni tundsin, et mu kopsud on koju jõudnud. Nad on õiges kohas ja tean, et hingan oma kopsudega. Tekkis spirituaalne side ja tunnen vastutust anda kopsudele vääriline elu. Doonoril olid väga vaprad lähedased, et nad julgesid selle otsuse teha. Nad võiksid mõelda, et tükike nende lähedasest elab veel siinsamas edasi.
Inimestel on seoses tahteavalduse täitmisega palju hirme ning eelarvamusi. Miks peaks inimesed tahteavalduse täitma?
Miks mitte? Ma lihtsalt ei leia põhjuseid, miks ei peaks tahteavaldust täitma. Mitte keegi ei võta kelleltki meelega elu, et saada vajalikke organeid. Tegemist on väga pikalt kaalutletud otsuste ning reguleeritud protsessidega. Mõnel inimesel on hirm, et elu pärast surma ei jätku ilma kehas olevate organiteta. Paljud meie hirmud on abstraktsed. Soovitan endalt küsida — miks ma kardan — mitte, mida ma kardan.
Kas on midagi, mida soovite inimestele seoses elundidoonorlusega öelda?
Mõelge sellele, mida tunnete, kui teile kallis inimene vajab elundi siirdamist ja mitte keegi pole teinud avaldust oma organite loovutamiseks ning teil tuleb temaga päriselt hüvasti jätta? Kuigi ta võiks elada, kui keegi oleks jätnud oma organid taevaväravate ukse taha.
Ka sinul on võimalik kinkida kaheksale inimesele uus elu! Vaata lisaks Elupäästva Kingituse kampaania kodulehelt!
