Elundidoonorilt uued kopsud saanud Maikl: arst ütles, et ilma siirdamiseta poleks ma uut aastat näinud...
Millal saite tsüstilise fibroosi diagnoosi?
Diagnoosi sain tegelikult 2,5-aastaselt. Ema avastas, et mul on rinnapiimast kõht väga pikalt lahti olnud. Hakati uurima ja jõuti tsüstilise fibroosini. Kui ma väike olin, siis öeldi, et võimalik eluiga selle haigusega on 20 eluaastat, aga nüüd olen juba 35. Arst ütles, et ilma siirdamiseta poleks ma näinud aastat 2018.
Tsüstiline fibroos on haruldane haigus, millest inimesed väga palju ei tea. Palun selgitage seda haigust.
Haigus kahjustab kopse ja ka seedetrakti. Tänu väga headele ravimitele viimasega suuri probleeme ei ole ja muret tekitavad just kopsud. Kehavedelikud, nagu tatt ja röga, muutuvad hästi sitketeks ja ei tule nii hästi organismist välja. Köha korral röga ladestub ja tekitab bakterite jaoks ideaalse kasvuala. Seepärast tekivad põletikud väga kergesti.
Kuidas oli Teil tervis enne siirdamist?
Ma jäin tihti haigeks, läksin haiglasse, siis sain tervemaks, kodus olin nädal aega ja jäin uuesti haigeks. Siis algaski tsükkel, kus kuu aega olin haiglas ja kuu aega olin terve. Kuna tervis läks nii nigelaks, otsustati mind lisada siirdamise ootelisti. Algul keeldusin, aga pärast nädalast mõtlemist sain aru, et tervis on juba nii nigel, pole millegagi riskida ning otsustasin nõustuda. Septembris algasid ettevalmistused. Haiguse tõttu ei ole ma varem saanud ühtegi vaktsiini ja nüüd oli vaja need enne siirdamist ära teha. Olin jaanuaris haiglas, kui sobiv kops leiti. Uudist kuuldes sain nagu labidaga vastu pead, käed värisesid.
Kas see oli ootusärevus või hirm?
See oli kõik koos. Ei oska seda tunnet seletada, pole varem midagi taolist kogenud. Öeldi, et mul on paar tundi aega. Valmistusin ette, helistasin emale. Ema ei tahtnud üldse kõne lõpetada. Paari tunni pärast selgus, et kops nii kiiresti ei jõua ja olin hommikuni ärevuses. Aeg oli väga pikk ja veniv.
Kopsu saabudes läksime opisaali, selga tehti süst, pandi mask pähe ja edasist ma ei mäleta. Operatsioon oli pikk ja kestis üle 8 tunni. Ärkasin intensiivis umbes 5 päeva hiljem. Torud olid sees, küljele keerata ei saanud. Intensiivis olek oli jube aeg.
Kaua Te haiglas viibisite?
Kokku olin haiglas 2,5 kuud. Esimesed 2 nädalat intensiivis ja hiljem juba oma tavalises osakonnas. Neli päeva peale ärkamist sain püsti seista. Süüa ise ei saanud, sest käed värisesid liiga palju.
Kuidas pärast operatsiooni hingata saite?
Operatsioonist ärgates torusid hingamisteedes enam ei olnud. Hapnikutoru oli veel ninas, aga keha suutis ise hingata. Hingamisharjutuste tegemiseks pidin puhuma kõrrega pudelisse. Kummaline oli, sest ma ei tajunud, kui on sisse- või väljahingamine. See toimus kuidagi teistmoodi. Kogu intensiivis olemise aja jooksul oli harjutusi raske teha. Esimestel puhumistel pidin alati mõtlema, kumba pidi nüüd puhuma pean. Viis kuud oli sissehingamisel tunne, nagu istuks keegi mu rindkere peal, sest uued kopsud olid suured ja mahtusid napilt mu rindkere sisse. Nüüd on see probleem üle läinud.
Alguses oli see päris hirmus?
Oligi. Seda on võimatu kirjeldada. Mõtlesin isegi, kas mul oli vaja seda kõike ette võtta, aga aja jooksul läks paremaks. Ühel hetkel ei tundnud ma enam, et oleksin operatsioonil käinud. Kui nüüd keegi mu käest küsib, kas teha siirdamist või mitte, siis soovitan selle riski vastu võtta. Pärast operatsiooni on elu nii teistmoodi.
Milline oli Teie elukvaliteet enne siirdamist?
Kui tahtsin jõuda sihtpunkti, mis asus 50 meetri kaugusel, pidin hiljem seal 10 minutit istuma ja köhima. Haiglas vaatasin aknast inimesi, kes kõndisid ja samal ajal telefoniga rääkisid. Mõtlesin, et tahan ka niimoodi elada. Liikumise ajal suutsin vaevu rääkida, sest hingeldasin nii palju. Nüüd võin sörkida ja samal ajal inimestega rääkida. Vahe on väga suur.
Töö juures oli raske, kui tassisin kliendile akut või rehve. Samas olid kliendid mõistvad ja mina ise pole vaenulikkust kogenud. Samas tuttav, kellega kogu elu haiglas olen käinud, kuulis bussis halvustavaid kommentaare „kas sa sellise köhaga haiglas ei peaks olema“ ja „hoia eemale“.
Millised hirmud tekkisid seoses operatsiooniga?
Kas ma tulen sealt elusalt välja või ei tule, muud polnud. Arst ütles, et tal pole varem nii rasket operatsiooni olnud. Vahepeal nad ei teadnud, mida edasi teha, sest kops oli nagu rindkere külge kasvanud.
Kui kaua Te ootejärjekorras olite?
2016 novembris võeti mind ootelisti ja 2. veebruar 2017 oli operatsioon. Tegemist oli väga paljude kokkusattumustega. Siirdamiseks peab olema põletikunäitaja minimaalne, kuna muidu ei tehta operatsiooni. Kodus tõusis mu põletikunäitaja alati kõrgele. Kui oleksin tol hetkel haigla asemel kodus olnud, ei oleks saanud operatsiooni teha.
Kas Teile öeldi ka operatsiooni õnnestumise tõenäosus?
Tõenäosus on üpris suur, umbes 70-80%. Kui esimese aasta üle elad, siis tõenäoliselt niipea komplikatsioone ei teki. Probleem ei olnud isegi niivõrd kopsudes. Ravimitega on mu immuunsus alla surutud, mille tõttu olen kõikidele infektsioonidele hästi vastuvõtlik.
Kuidas on nüüd Teie igapäevaelu muutunud?
Tegelikult palju ei olegi. Alguses oli muutusi rohkem, pidin olema hästi ettevaatlik. Kui koju tulin, tegin käed desinfitseeriva vahendiga puhtaks, et midagi õuest koju kaasa ei tooks. Nüüd olen lihtsalt ettevaatlik. Üldiselt püüan haigetega kokkupuudet vältida. Nii kui tean, et sõber on haige, siis tema juurde külla ei lähe.
Kuidas Teie arvates läheneda inimestele, kelle sugulane võiks olla organidoonor?
Kuna näide olen mina ise, siis inimesi on kerge veenda. Eile käisime sõpradega discgolfi mängimas. Kui organidoonorluse teema jutuks tuli, ütlesid nad, et panevad end ka doonoritena mingil hetkel kirja.
Kuidas sattusite discgolfi juurde?
Huvi discgolfi vastu tekkis pärast operatsioonist taastumist. 2017 aasta suvel proovisin esimest korda. Iga õhtu harjutasin, hakkas hästi välja tulema ja järgmise aasta suvel sõber kutsus juba võistlustele. Esimene võistlus läks kohe väga hästi ja sellest saigi kõik alguse. Hakkasin rohkem mängimas käima ja enam pole sellest lahti saanud. Nüüd ma kogun kettaid, kodus on seinal 60 tükki ja igal võimalikul hetkel olen mängimas. Eelmise aasta suvel sõitsime sõpradega mööda Eestit ringi, et erinevaid radasid proovida. Lisaks osalesin paar nädalat tagasi esimest korda Pärnus rahvusvahelisel võistlusel ning sain enda kohta päris hea tulemuse.
Ka sina saad aidata! Vaata lisaks Elupäästva Kingituse kampaanialehelt, kuidas elundidoonoriks saada!
