Katrin Pauts: olen hull? Ei ole hull? Tahaks olla nagu teised ja teha mis iganes normaalne inimene minu vanuses peaks tegema — aga vot samas ei tahaks ka!
Kuna mul ei ole mingit mõtet seda enam varjata (kirjutan sellest ka oma täitsa avalikus raamatus “Minu salajane elu”, mis varsti ilmub), siis olgu kohe öeldud, et olen oma elukese jooksul saanud kaks psühhiaatrilist diagnoosi. Esimene oli depressioon. Kui mulle sel ettekäändel pidevalt haiguslehti andnud arst kahtlustavaks muutus ja mind töölt viilimise eesmärgil simuleerimises süüdistas, sain uue diagnoosi — bipolaarsus. Lõpuks ka see ei pidanud paika ja olen pidanud nüüd virelema sootuks diagnoosita, ise hull nagu märtsijänes.
Tähendab, ma ise arvan sageli, et olen peast soe ja aeg-ajalt tundub see teistelegi nii. Sageli, kui teised mind hulluks peavad, ei arva ma ise küll, et mul midagi valesti oleks. Sama tihti, kui arvan, et nii, nüüd tegin midagi nii jaburat või ebakonventsionaalset, et hullus kiirgab minust nagu kolmesajavatine lambipirn ja kuma peaks Lätimaalegi ära paistma, lohutavad teised hoopis, et kõik tundub väga normaalne. See ajab koledasti segadusse. Ütlen seda küll huumoriga pooleks, aga sihukeses segaduses olen olnud suurema osa oma elust. Olen hull? Ei ole hull? Tahaks olla nagu teised, võtta mees ja koer, kasvatada lapsi, osta auto ja maja äärelinna, teha lillepeenraid, kududa ja mis iganes normaalne inimene minu vanuses peaks tegema — aga vot samas ei tahaks ka.
Vahel solvab mind, et hulluks peetakse. Seejärel võin solvuda, kui mind, vastuoksa, tahetakse nudida liiga tavaliseks (kas keegi maailma ajaloos on üldse unistanud tiitlist “harju keskmine” või “tavaline Mann”?).
AUTISM? OO, MIDAGI UUT!
Kuidagimoodi jõudsin oma otsingutega autismini. Nimelt arvas üks inimene, kes luges suures osas mu lapsepõlvest jutustavat “Minu Muhumaad”, et mul võis see vähemalt lapsena olla. Kirjeldus klappivat kahtlaselt hästi tema lapse praeguse käitumisega ning tollel olevat hiljuti diagnoosotud Aspergeri sündroom. Kirjutan “Minu Muhumaas”, kuidas olin kogu koolipõlve tõrjutud laps, hoidsin omaette ja eelistasin koolikaaslaste tegemistesse süüvimise asemel oma fantaasiamaailmas kujutletavate sõpradega mängida. Kirjeldan, kui kohmakas olin kehalise kasvatuse tunnis, viskasin palli selja taha ja jälestasin meeskonnamänge. Raamatus on juttu, kuidas mind vahel praegugi tabavad igasugused imelikud impulsid. Näiteks teen tööd veidral viisil, sööstude kaupa — nädal aega töötan ööpäevaringselt ja kurnan end välja, seejärel ei liiguta mitu nädalat lillegi.
Hakkasin asja uurima. Leidsin, et üllatavalt palju minus klapibki autismiga. Klappis isegi see, kui kiiresti ja kui suure hooga suutsin paari päeva jooksul autismi ning eriti Aspergeri sündroomi kohta infot välja tuhnida — just niimoodi käituvat autist, kui teda mingi asi huvitama hakkab. Ta aina tuhnib ega peatu. Tegin ka eksperimendi ja panin ajutiselt üleval olnud blogisse kirja kõik enda veidrused lapsepõlvest tänase päevani. Neid sai tohutu hulk — ja seda blogi lugenud autistid andsid teada, et peaaegu kõik tuleb neilegi tuttav ette. Ma ei suutnud aru saada, mis valemiga oli võimalik, et keegi mind varem tähele ei pannud ega diagnoosinud?!
Siis sattusin lugema autistist autori Kaarel Veskise raamatut “Autismi olemus. Neuroloogilise mitmekesisuse kaitseks”, kuhu ta on kogunud mitu teooriat, kuidas autismile on lähenetud. See raamat on segu referaadist ja manifestist, igal juhul on see huvitav — autoril on oma tugev nägemus autismist ning õigest suhtumisest sellesse. Sellest raamatust lugesin välja, et iseenesest võib autism olla ka enesemääratlus ja kes end autistina tunneb, võib seda vabalt olla ka mingi ametliku diagnoosita. Nagunii ju ravi ei ole ja mis see ikka kahju teha saaks? Tahad olla autist ning sümptomid kajavad sinus vastu, seletades korraga kogu su elu lahti — aga palun!
MOODSA AJA MOEDIAGNOOS?
Tuhlasin veel innukamalt netis ja lugesin täiskasvanuna diagnoositud naistest, kes näisid minu kaksikõed — pealtnäha suhtlevad ladusalt, kuid on sisimas ebakindlad, suhete loomisega on neil raskusi, meeldib olla omaette, liigne sotsiaalsus ja lärm mõjuvad kurnavalt, nende kõrvad on helide suhtes ülitundlikud (loomulikult meenus mulle kohe mu hiljutine avalik korvpallisaaga — paljud ju viibutasid mu nina ees näppu, et kiusan ilmaaegu lapsi, sest sihuke heli ei tohiks normaalset inimest küll häirida). Need naised olid jube õnnelikud, et viimaks teada said, mis kuradima pärast nad end kogu elu Maale sadanud tulnukatena tundsid — suur osa neist tundusid minutaolised äpud naised, kes ei saanud suurema osaga klassikalisest naiseelust lihtsalt hakkama ning see oli neid kogu aeg hoidnud stressis ja ärevuses. Mõni ei olnud kogu elu jooksul leidnud õiget tööd. Mõni tundis, et teised näevad teda hädavarese ja idioodina — nii, nagu ta end sisimas tundis.
Ning siis sattusin videole, kus — oh üllatust! — ametivend (ajakirjanikust kirjanik) Andrei Hvostov kuulutab, kuidas ta ligi 50-aastasena tänu sula juhusele teada sai, et ta on tõenäoliselt kogu elu olnud autist. Ka Andrei pajatas meeletust kergendustundest, mis teda seda seletust saades valdas. Kuulasin — ja kogu jutt tuli nii tuttav ette, et oleksin võinud seda ise rääkida. Ka mina olin imelik laps. Ka mul läksid koolis kõrvad lukku, kui algasid palavalt vihatud reaalainete tunnid. Ka mulle ei meeldi reisida (oma esimesel iseseisval välisreisil käisin kaks kuud pärast 40. sünnipäeva). Minagi ei kujuta ette, et võiksin üldse kunagi autojuhtimise selgeks saada. Ning minagi olen kohutavalt saamatu nii eraelulistes suhetes kui ka ametlikes asjaajamistes. Autist mis autist.
Teisalt jälle tunnen ma juhuslikult mõnda, kel on Aspergeri sündroom diagnoositud. Meil on tõesti ühiseid jooni — näiteks tõrjutus koolis. Aga on ka väga erinevaid jooni, mis minu meelest on liiga olulised, et neist üle vaadata. Mul ei ole mingit probleemi eneseväljendusega, saan aru kõigest, mida mulle räägitakse, mõistan nalja (loodetavasti enamasti) ja isegi metafoorid, millest autistlik inimene ei tohiks aru saada, ei tekita ühtki arusaamatust. Minu tuttav, kel on n-ö ametlik Aspergeri sündroom, tõesti ei saa aru ei metafooridest ega naljast. Ta võib lõpmatult küsimusi esitada, mida ühe või teise lausega öelda taheti. Kui väita, et minul ja temal on sama häire, tähendaks see ju loogika kohaselt, et kerge nohu ja kahepoolne kopsupõletik on täpselt samaväärsed tõved, sest mõlemad on juhtumisi hingamisteede haigused.
Juhtusin veel ka artiklitele (välismeedias — meil on autismi kohta jube vähe teavet, kui eespool mainitud Kaarel Veskise raamat välja arvata), kus kirutakse autismi, eriti selle leebemate vormide massilist ülediagnoosimist ning nimetatakse “autismispektrit” (kus kõik autistlike omadustega inimesed praegu populaarsust koguva teooria kohaselt täitsa võrdsetena asuvat) moodsa aja trendikiiksuks. Esile tuuakse kuulsusi, kes on end autistiks tunnistanud (Courtney Love ja Daryl Hannah, samuti koomik Dan Ackroyd, kes pajatavat, et tal diagnoositi Aspergeri sündroom juba lapsena, kuigi ta oli juba ligi 30, kui seda sündroomi üleüldse diagnoosima hakati).
Artiklis oletatakse, et autism on loomeinimestele nüüd samasugune huvitav aksessuaar, nagu mõne aja eest oli kõiki juba tüütama hakkav bipolaarsus ja enne seda (praeguseks veel tavalisem) depressioon. Ma isiklikult arvangi, et kuulsused pole psüühiliste häirete puhul sugugi teab mis head kõneisikud ja näitelaval viibiva artisti juttu tulekski eluterve reserveeritusega suhtuda. Ning staar võiks ka vastutust omada — psüühikahäire pole ometi uus käekott!
INIMENE VAJAB KUULUVUSTUNNET
Samas artiklis mööndakse, et kui ka ülediagnoosimine vohabki, on see ometi täiesti kahjutu — selle poolest antagu aga minna. Autisti (kui ta just pole raske puudega või kui sellega ei kaasne muud tervisehädad) ei tõttagi keegi terveks ravima ega psühhorohtudega juurviljastama. Kui autismidiagnoos annab seni rahutult oma kohta ja elu suurt lahtiseletust otsinud inimesele kauaigatsetud pidepunkti ja kuuluvustunde, las see siis olla nii. Rahu saab nii ta ise kui ka psühhiaatrid (näiteks enda puhul möönan, et kui löön kokku kas või kõik enda elu mõjutanud traagilised-dramaatilised sündmused, mida meie suguvõsas miskipärast esineb sõgeda sagedusega, tõmbab juba see kompott nõrgemal meedikul tabureti alt, rääkimata veel geneetilisest taustast ja muudest mõjudest — ma ei süüdistaks psühhiaatrit, kes eelistab selle laviini ees taanduda ja lati alt läbi joosta).
Mõneti nii läheneb autismile ka Eesti Aspergerite Ühing — autistide esindusorganisatsioon, mis pakub tuge nii diagnoositud autistidele kui ka neile, kes endas autistlikke jooni leiavad, aga diagnoosi ehk ei otsigi. Ses suhtes võibki autism vabalt ka religioon olla — sa usud midagi, see annab sulle tuge ja seletust, sa leiad oma kogukonna endataolistest inimestest, kes usuvad sama asja. Ja see usk ei tee suurt mingit kahju. Nagunii on pooled end ise diagnoosinud juba ammu psühhiaatrite vahet traavinud ja kui neil mingi muu suur viga küljes oleks, ju see oleks juba avastatud.
Usun, et nn “autismispektri” kallal on teadlastel veel kõvasti tööd (autismi uurimine polegi teab mis igivana nähtus) ja küll see peagi mingiteks täpsemateks diagnoosideks/lahterdusteks jaotatakse (minu jaoks on see müstiline “spekter” kaugelt liiga lai ja praktiliselt kõike kiiksuna defineeritavat hõlmav). Mu enda peanupus on tekkinud teooria, et kui sind juba lapseeast tõrjutakse või sinusse on sööbinud kas või su vanemate erilise staatuse tõttu (minu ema näiteks oli Muhu saarel põlualune võõras) eraldiseismise tunne, tekivadki sul autistlikud käitumismustrid. Kas see on nüüd sama asi, mis vaevab nn sünnipärast autisti, mine võta kinni. Vast suurema uurimise käigus leitakse sellist sorti erilisusele mingi täpsem nimetus.
(Oma rännakut, mida selle kolumniga alustasin, varsti ilmselt jätkan siinsamas — saab siis imet näha, kas ja kuhu viimaks välja jõuan. Ja kas leian oma elu Suure Seletuse, mis mind päriselt rahuldab?)
