Abistatud enesetapu valinud Jane Paberit oma raamatus: alguses olid sümptomid väga väikesed, vaid tagantjärele näen neis teatavat mustrit
23. mai 2018
Täna aasta tagasi …
… läksin ma haiglasse. Ikka veel imestan, kui nõrk ma olin: et mida mul siis üldse kurta oli — vaid selg ja puus valutasid ning lonkasin ühte jalga. No ok, tasakaal oli ka viletsam. Nüüd tagantjärele saan aru, et eks halva enesetunde ja arsti poole pöördumise põhjuseks polnudki mitte füüsilised kaebused, vaid pigem see tohutu väsimus, mis kogu mu elu mõjutas. Pidasin seda siis laiskuseks ja lodevuseks. Olin endaga päris karm.
Õnneks olid mul head töökaaslased ja tööandja Avinurme Puiduaidas, kes mind kiitsid ja tunnustasid. Sellest oli tohutult rõõmu ja abi ning mul on üliväga kahju, et ma ei saanud nendega koos töötada oma parimatel päevadel. Täna võin arvata, et haigus on minuga olnud juba vähemalt kolm aastat.
Alguses olid sümptomid väga väikesed, vaid tagantjärele näen neis teatavat mustrit — mulle ei meeldinud enam kaisus magada, sest kaaslase käsi mu ümber oli liiga raske; ma läksin närviliseks, kui pidin füüsilist tööd tegema, sest tundsin ennast nõrgana; ma olin närvilisem ja eluga rahulolematum, sest väsisin kiiremini.
Kuskilt kuulsin ühe neuroloogi arvamust, et ajaks, kui inimene märkab sümptomeid, on ta tegelikult kaotanud juba 70% motoneuronitest. Kui nii mõelda, siis ei olegi ALS väga kiire kuluga haigus.
Muidu on praegu minu elus hea aeg. Tõsi küll, suuresti on selle tunde taga ka ilus ilm. Mitmeski mõttes elan ma just praegu oma unistuste elu … Pea kõik inimesed suhtuvad minusse erakordse soojuse, hoolivuse ja tähelepanuga; mul on palju vaba aega ning võimalusi lugeda, vaadata loodust, käia kultuuriüritustel, koolitustel, vaadata kõiki tantsuvideoid ja isegi televiisorit!!!; ma saan ikka veel uusi kogemusi ja teadmisi, eriti inimeste psühholoogiast, mis on mind alati paelunud; mul on võimalus kogeda inimeste headust ja abivalmidust, kes teab, õpin teid veel ehk usaldamagi ; ma naudin väga, et saan veel enda eest hoolitsemisega üldjoontes hakkama ja natuke hoolitsen ka teiste eest, olgu siis leivaküpsetamise või ALS Eesti tegevustega.
Elu on väga, väga magus. On tõsi, et me naudime ja hindame elu kordades rohkem kohe, kui lõpetame inimeste, asjade, olukordade iseenesest mõistetavana võtmise. Väga armas ja natuke naljakas on see, et minu pisimgi liigutus, tihtipeale (eff! enamasti ikka) mu varasema võimekuse hale vari, pälvib suurt tunnustust ja kiidusõnu. Ja ma ise ka … Nüüd ma siis olen valmis tunnistama, et wau, olin ikka võimas küll; sitt lugu, et ei võtnud vaevaks oma potentsiaali realiseerida. Ega ma muidugi hõbelusikas suus, sooblinahast kasukas seljas, ahju peal supilusikaga mett ja sularasva ei larpinud (ehkki välisel vaatlusel võiks seda ju oletada), aga oleksin võinud teha palju rohkem.
Oleksin pidanud olema õrnem ja kannatlikum inimestega enda ümber. Oma lastega kindlasti. Mul on nii kahju. Ainus tõeliselt ränk asi selle haiguse juures tänasel päeval on teadmine, et ma ei saa oma laste heaks enam midagi teha, aidata neid, kui nad peaksid seda vajama. Ma ei saa ravitseda nende murtud südameid, näha nende tulevasi lapsi, poputada neid, kiruda koos (vajadusel) nende õpetajaid või ülemusi, puhuda peale, kui nad varba ära on löönud... Kahetsen, et ma ei ole kogunud varandust, et nende elu oleks mugavam...
Raisk! Ma oleksin pidanud tublim olema!
2017. aastal ALS-i diagnoosi saanud Jane Paberit on esimene eestlane, kes ravimatu haiguse tõttu otsustas oma elu lõpetada abistatud enesetapuga Dignitase kliinikus Šveitsis. Tema erakordne lugu tekitas ühiskonnas avaliku diskussiooni, kus räägiti surmast, abistatud enesetapust, palliatiivravist ja paljudest muudest inimväärset elu puudutavatest teemadest. Jane pidas oma missiooniks ALS-i-teadlikkuse tõstmist, sotsiaalsüsteemi kitsaskohtadest ja väärikast elu lõpust rääkimine oli tema viimane töö.
Raamat "#ükskilihaseiliigu" on kaasahaarav ja vaatamata teema süngusele sisaldab parajalt huumorit ja helgust. Jane oskas näha positiivset seal, kust seda tavaliselt otsida ei osata. Ta oskas kirjeldada sügava sisemise veendumusega ka kõige tavalisemaid eluhetki. Raamatu muudab huvitavaks just autori võime näha seda, mis on tõeliselt tähtis ja kaunis, eristada olulist vähemtähtsast ja seda kirjeldada viisil, mis ei jäta kedagi külmaks.
Ostes raamatu „#ükskilihaseiliigu“ toetate Janno Puusepa Fondi.
