Aita päästa pisikese Annabeli elu! Ükski laps ei pea surema põhjusel, et ravim tema päästmiseks on liiga kallis
3-kuusel Annabelil on diagnoositud haigus nimega spinaalne lihassatroofia ehk SMA1, tegemist on haruldase haigusega, mille esinemissagedus on 1:11000. Haigusest tulenevalt ei arene edasi lihased ning enamasti ei ela selle diagnoosiga lapsed kauem kui kaks aastat. Pahatihti lakkab nende hingamine aga varem.
Annabelil on olnud õnne ning me usume, et tema õnn kestab. Mitte ainult seetõttu, et avaldunud haigussümptomid on minimaalsed, vaid ka seetõttu, et mõni nädal tagasi sai USA ravimiametilt heakskiidu uus geeniravim Zolgensma, mis teadusuuringute kinnitusel ravib lapsed sellest haigusest terveks. Euroopasse see ravim veel jõudnud ei ole. USA-s on ravimi hinnaks 2,125 miljonit USA dollarit, mis teevad sellest maailma kalleima ravimi. Annabeli vanemad on alustanud läbirääkimisi ravile saamise osas USA meditsiinikeskustega, lisaks on tehtud taotlus alles eile Tokyos avatud ravimiuuringusse pääsemiseks. Paraku töötab aeg selle haiguse puhul alati vastu ning toimiva ravi saamiseks tuleb kiirustada. Niisiis on Annabeli päästmiseks vaja minev summa vaja kokku koguda väga kiiresti.
Täna on Annabeli raviarstid, Tallinna Lastehaigla vastsündinute ja imikute osakonna vanemarst dr. Haide Põder ja TÜ Kliinikumi kliinilise geneetika keskuse Tallinna osakonna juhataja, meditsiinigeneetik dr. Riina Žordania kinnitanud Lastefondile, et toetavad igati Annabeli geeniravile saamist, kui see ravimi kalli hinna tõttu vaid võimalik on. „Tegemist on uue ja teaduspõhise geeniraviga, mis on momendil maailma kalleim, kuid ühekordne intravenoosne, umbes ühe tunni pikkune infusioon peaks olemasoleva info alusel kogu lapse edasiseks eluks raviv olema,“ lisab dr. Riina Žordania oma toetusele.
Teaduspõhise info kokku kogumisel ja selgituste andmisel on TÜK Lastefondile suureks abiks olnud ka TÜ Kliinikumi kliinilise geneetika keskuse pediaater-geneetik dr.Kai Muru ja keskuse juhataja, professor Katrin Õunap. Aitäh teile abi eest!
„Oleme Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondile ja kõikidele headele annetajatele südamest tänulikud! Meie tänu on keeruline sõnadesse panna. Usume siiralt, et kõik koos suudame meie pisitütre elu päästa,“ ütles Lastefondi toetusotsust kommenteerides Annabeli isa Ahti Silk.
Väikese Annabeli elupäästva ravi toetamiseks saab teha annetuse SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontole, märkides selgitusse “Annabel”:
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
