Täislamava poja ema: mõistan rampväsinud emasid, kes abi otsima ei tiku, aga lõppkokkuvõttes on siis riigisüsteemis kaks haiget inimest

Aprillikuu alguses tõstatas Aktuaalne Kaamera erakordselt suure hooldusvajadusega 16aastase Eeriku mure: puudest tingituna vajab Eerik ööpäevaringset väga spetsiifilist hooldamist ja järelvalvet, aga riigi jagatavast rahast selleks ei piisa. Tekib küsimus: kas sügava puudega laste pered on oma murega üksi?

Hetkel viibib sügava puudega sündinud Eerik Võru Järve Koolis lapsehoiuteenusel, mis võimaldab ta emal ja isal tööl käia ning pühenduda ka Eeriku väiksema õe kasvatamisele. Pere mure aga peitub selles, et Eeriku lapsehoiuteenuse aastane maksumus on üle 42 tuhande euro, mis on peaaegu täies ulatuses kogu Võru Linnavalitusse eelarve selliste laste aitamiseks. Võru linnas on aga abivajajaid teisigi ja seetõttu tuli erandina sel aastal perele appi Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond. Kuigi Sotsiaalkindlustusamet pöördus kevadel pere poole, et kaardistada teenuse abivajajaid ja luua 2020. aastaks uued teenuse kohad, siis aasta lõpp koputab küll uksele, aga ministeeriumi lubatud lahendusest ei ole kippu ega kõppu. “Vaikus on täielik”, nagu Eeriku ema Tatiana väidab.

Neli päeva kestnud sünnitus

Eerik sündis 2003. aastal peale neli päeva kestnud rasket sünnitust, mille jooksul tekkis beebil hapnikupuudus — miks täpselt, seda ei tea tänaseni mitte keegi. “Nagu üks Tartu arst mulle ütles, siis laps peab sündima mitte hiljem kui kaks korda tõuseb päike,” meenutab seda elumuutvat päeva Eeriku ema Tatiana Panichkina. “Kui haiglasse läksin, jäin kohe ka sinna sisse. Käidi-kontrolliti, lapse südamelöögid olid korrektsed, aga sünnitustegevus lihtsalt niivõrd aeglane ja seda ei stimuleeritud ka.”

Kolmandal ööl hakkas Tatiana jaks kaduma ja ta läks keset ööd ämmaemanda kabinetti ning tõdes, et tema enam ei jaksa. “Olin kolm ööd magamata, valud käisid kuni kümneminutiliste vahedega ja mingeid puhkehetki ei olnud. Siis üks arst vaatas mu haiguslugu ja küsis, et miks mind üldse nii kaua siin hoitakse,” räägib naine ning lisab, et esmasünnitajana ei osanud ta midagi ohtlikku isegi kahtlustada.

Arst otsustas sünnitusega lõpuks pihta hakata. “Jõudsin vaid mehele sõnumi saata, et nüüd hakkab midagi toimuma.” Varahommikul avati veed, mis olid muutunud roheliseks ja lõpuks, neljandal päeval sündiski Eerik.

Minutitepikkune elustamine

Kui lapse sünd peaks olema lapsevanemate jaoks üks kõige õnnelikumaid päevi nende elus, siis Tatiana ja Agrise jaoks see paraku nii ei olnud. Eerikut elustati peale sünnitamist üle kolme ja poole minuti. “Tal tekkis nii suur hapnikupuudus, et aju sai ulatuslikult kahjustada. Muud organid olid kõik terved, töötavad tänaseni ilusti,” selgitab ema.

Vastsündinu viidi peale sünnitust kohe Tartusse kontrolli, hiljem selgus, et haiglast oli neid Tartusse samal ööl viidud teisigi. “Ma koheselt ei teadnudki, mis oli juhtunud. Öeldi, et tavapärane kontroll ja last mulle ei näidatud,” meenutab Tatiana. “Järgmisel päeval otsustasin, et pean ise ka lapse juurde minema ja kui Tartusse jõudsime, siis inimene, kes tol ööl tööl oli olnud, küsis ka, et mis teil seal juhtus? Ta oli üllatunud, et nii palju lapsi oli samal ajal Tartusse suunatud. Aga Eerik oli neist kõige viletsamas seisus…”

Täislamav poisslaps

Kolmandal ööl avaldusid Eerikul krambid ja alguse sai pikk rida erinevaid haiglakülastusi, sest krambid ei allunud kontrollile ega allu siiamaani. “Saatusest, mis meid ees ootas, saime teada alles Eeriku 2.-3. elukuul. Seni oli teada, et tal on ulatuslik ajukahjustus, aga 20aastasele noorele vanemale ei ütle see väga palju ja arenguid on erinevaid — mõni laps suudab isegi kõndida, aga Eerik paraku on täislamav poiss,” räägib Tatiana. “Juba kolmandal elukuul oli näha, et ta ei neelata, hingamisraskusi siis veel ei olnud, aga ta ei hoidnud ka oma pead, polnud silmakontakti, kuulmist polnud võimalik kontrollida… Siis arstid ütlesid, et paraku siit midagi väga ei tule.”

Kui mõni lapsevanem oleks hakanud kohe võitlema, proovima saatusele vastu astuda, siis Tatiana seda tol hetkel ei suutnud ja ega sellest ka suurt kasu poleks olnud. “Võtsin selle risti ja kannan seda. Polnud mingit võitlust. Kelle või mille vastu üldse või kuidas? Tollel hetkel üritasin lihtsalt kuidagi ellu jääda ja toime tulla. Seda infot oli liiga palju ja hästi palju oli samas puudu ka.”

Kaheksa aastat lapsega kodus

Kuigi tänaseks on Tatiana olukorraga rahu teinud, on ka tema peas kajanud pikalt küsimused, et miks just tema ja kuidas selline asi just temaga juhtus. “Tegelikult oli alguses keeurline toime tulla, sest Eerik on nagu beebi režiimil — ta vajab nii öösel kui päeval aspireerimisi, 24/7 peab valves olema,” selgitab Tatiana. “Mingil hetkel oli mul selline tunne, et ma enam ei tajugi, kus on reaalsus ja kus on uni. See kõik oli nii väsitav ja koormav.”

Eeriku kaheksa esimest eluaastat, kui Tatiana enda isiklik elu oli pausil ja ta oli lapsega kodus, sest Eeriku isa pidi raha teenimiseks piiri taha tööle minema, tundis ta end justkui orav rattas. “Ega ma väga hästi ei keskendunud sellele, mis mu enda mõtted on ja mida mina tunnen, sest prioriteediks olid ikkagi lapse vajadused,” tõdeb naine. “Ma ei käinud tööl ega kuskil mujal, ei saanud end realiseerida.”

Tagasi tööle

Kui Eerik oli kolm aastat koolis käinud, otsustas Tatiana esimest korda taas tööle minna. “Viisin ta hommikul kooli, ruttasin tööle, lõunapausil viisin poja koos tugiisikuga koju. Siis tuli mu ema ja vaatas Eerikut kella seitsmeni, kuni ma koju jõudsin. Aga see oli väga kurnav,” meenutab Tatiana. “Koju jõudes pidin järgmiseks päevaks lapsele kõik toidud valmis tegema ja hommikul hakkas sama trall otsast peale.” Samas tunnistab Tatiana, et tööl käimine andis talle palju juurde. “Ma ei olnud enam kogu aeg selles keskkonnas, nende probleemide keskel, sain mõtiskleda ja olla kuidagi ka ühiskonnale kasulik.”

Täna viibib Eerik ööpäevaringselt Võru Järve Koolis lapsehoiuteenusel, kust ta käib kodus ühel nädalavahetusel kuus, mis on muutnud nii Eeriku kui ka kogu perekonna elu stabiilsemaks. “Alguses me ikka üritasime nii, et ta käis kooli ja kodu vahelt, aga see solgutamine talle ei sobinud. Võimalik, et oli isegi traumeeriv.”

Ka Eeriku isal õnnestus tänu sellele, et perekonnas oli mitu leivateenijat, tagasi Eestisse kolida: kaks palka on ikkagi kaks palka. Eerikule sündis 2016. aastal õde Emily ja kohe-kohe tuleb perelisa veelgi. “Emily on alles kolmene, aga ta tuleb alati rõõmuga Eerikut vaatama, musitab ja kallistab teda,” räägib Tatiana. “Ta teab, et Eerik on tema venna ja kui ta tuleb nädalavahetusteti koju, siis Emily ootab teda.”

Ööpäevaringne hooldamine ja järelvalve

Kuid fakt on jätkuvalt see, et sellist harmoonilist pereelu on võimalik elada vaid juhul, kui Eerikule on tagatud ööpäevaringne hooldamine ja järelvalve. “Teda ei saa jätta lihtsalt voodisse, sest see tekitab omakorda hulga probleeme. Ta vajab pidevat liigutamist ja kuna ta kaalub juba 45 kg, siis mina teda enam tõsta ei jaksa. Ma ei suuda ennast talle rohkem pühendada. Praegu on tal iga päev uus töötaja, kes on puhanud ja saab sellega paremini hakkama.”

Tatiana tunnistab, et ta mõistab väga hästi ka rampväsinud emasid, kes sellegipoolest abi otsima ei tiku, aga lõppkokkuvõttes on sel juhul riigisüsteemis kaks haiget inimest. Ja kuigi elu on näidanud, et Eerikule omase puudega lapsed kaua ei ela, siis Eerik on olnud tubli. “Kunagi arst ütles meile, et 3-4 aastat, aga nendest on kujunenud juba 16 ja pool,” kinnitab tema ema. “Lihtsalt öeldi, et see on hea hooldus, aga kuidas sa siis halvemini hooldad?”

Perekonna suurim lootus on pandud hetkel erihoolekande teenusele, mille võimalus tekib Eerikul siis, kui ta saab 18aastaseks. Vahepeal tuleb aga leida muu lahendus, sest muidu tuleb Tatianal taas Eerikuga koju jääda ja kolme lapse kõrvalt see enam inimlik ei tundu. “Hetkel ma lihtsalt loodan kohalikule omavalitsusele, sest muud lootust mul ei ole,” kinnitab naine. “Saan aru, et see on egoistlik, aga paraku praeguses olukorras ma kodus hakkama ei saaks. See eeldaks, et mina peaksin töölt ära tulema, mees peaks töölt ära tulema ja lõpuks oleme ikka kuidagi kohaliku omavalitsuse või riiklike toetuste õlul. Olen ääretult tänulik Võru linnale, Lastefondile ja ka SKA lastehoiu koordinaatoritele — tänu nendele inimestele on mul hetkel olemas juba Emily ja peagi veel üks laps. Selle abita oleks unistus tervetest lastest jäänudki unistuseks.”

Sotsiaalministeerium: edasised sammud sõltuvad paljuski valitsuse otsusest

Võru Linnaosavalitsuse Sotsiaaltööosakonna juhataja Eve Illisoni sõnul nemad hetkel riigi poolt abi ei näe või ei ole selle kohta saanud mingisugust infot. Ka Lastefondi tegevjuht Kadri Org kinnitab murelikult, et heategevusorganisatsioonina ei saa nad jääda riiklikku sotsiaalhoolekande teenust toetama, kuna sellise eluliselt iseenesest mõistetava teenuse võimaldamise pärast ei peaks head annetajad südant valutama.

“Praegu on Eerik koolis I täiendaval õppeaastal, mis lõppeb juunis 2020. Järgmisel õppeaastal ehk 2020/21 on poisil võimalus saada veel hooldusõppe järgi II täiendav õppeaasta,” selgitab Illison. “Lastefondi toetus lõppeb aprillis 2020 ja edasi püüame saada kokkulepet sotsiaalkindlustusameti kaudu toetatava lapsehoiuteenuse suurendatud mahu osas (2019 moodustas lapsehoiuteenuse SKA poolt eraldatud toetus 1/4 Eeriku hoolduseks vajaminevast summast). Puudujääv summa tuleb leida Võru linna eelarvest.”

Sotsiaalministeeriumi Laste heaolu osakonna juhataja Hanna Vseviovi sõnul valmib erivajadustega laste tugisüsteemi korrastamise analüüs koos lahendusettepanekutega käesoleva aasta lõpus ning peab hiljemalt veebruariks 2020 jõudma valitsusse. “Seega sõltuvad edasised sammud paljuski valitsuse otsusest,” tõdeb Vseviov.

Sotsiaalministeeriumi poolt valminud analüüsis on ühe teemana kajastatud ka väga suure hooldusvajadusega sügava puudega laste hoiuteenust, mis vajab peale käesoleva struktuurvahendite perioodi lõppu ka edaspidi rahastamist, kuna tegemist on küll väikese sihtgrupiga, aga suure teenusmahu tõttu väga kuluka teenusega. “Sel põhjusel on ka kohalikel omavalitsustel keeruline väga suure abivajadusega lastele tuge kogu vajalikus mahus tagada. Lisaks oleme koostöös Haigekassaga loomas praktikat, et lapse tervislik seisund oleks koduõdede põhjalikuma jälgimise all ning et lapsehoidja, aga ka lapsevanem saaks vastavalt lapse vajadustele ja olukorrale tervisevaldkonna spetsialisti suuniseid,” kinnitab ta. Illisoni sõnul on aga Eeriku loo kontekstis koduõdedest rääkida rumal, sest nende võimuses ei ole lahendada hooldamise probleemi.

Praegu rahastatakse Vseviovi sõnul raske ja sügava puudega laste tugiteenuseid ka Euroopa sotsiaalfondi vahenditest ning peredele on võimalik tagada kindlustunne, et teenuste rahastus on igal juhul tagatud kuni 2021. aasta lõpuni. “2020. aasta kevadel selgub, kas tegevusi pikendatakse kuni 2023. aastani. Eeldused selleks on loodud,” kinnitab Vseviov. “Lisaks on lähinädalatel teenuseosutajatele avanemas uus hange, millega jaotatakse puudega laste tugiteenuste hankelepingute mahtusid ringi ja eraldatakse suurema vajadusega piirkondadele (nt Võrumaa teenuseosutajad) lisaraha. Meile teadaolevalt on Sotsiaalkindlustusamet juba teinud Eerikule järgmiseks aastaks teenusmahu suurendamise otsuse. Enamasti ongi suurema teenusvajadusega lapsed Sotsiaalkindlustusametile teada ning kohaliku omavalitsuse ja perega koostöös tehakse vajadusel otsus teenusmahu suurendamiseks.”

Eeriku ema Tatiana aga rõõmustab vähemalt sellegi üle, et Sotsiaalministeerium on neid meeles hoidnud, kuigi pikka aega see nii ei tundunud. “See, et oleme ära unustatud, ei pea siiski paika,” on ema õnnelik.