Riiklikust abist ilma jäetud haruldase haigusega Dominic vajab täisväärtuslikuks tulevikuks heade inimeste abi
Fenüülketonuuria on haruldane kaasasündinud ainevahetushaigus, mida saab ravida vaid eluaegse eridieediga. Kui dieeti ei jälgita, pidurdub vaimne areng ja kujuneb välja sügav vaimne alaareng.
Nii vajavad fenüülketonuuria diagnoosiga inimesed eritoiduaineid, mis on aga tavatoiduainetest keskmiselt 6 korda kallimad. Näiteks 1 kilo erijahu maksab 6 eurot, erimakaronid kuni 8 eurot ja liiter eripiima pea 10 eurot.
Kui siiani aitas peredel kallihinnalise ravitoidu soetamisega toime tulla puudetoetus, siis alates möödunud aasta lõpust ei ole Sotsiaalkindlustusamet mitmel fenüülketonuuria diagnoosiga lapsel puuet pikendanud ning haige lapsega pered on jäänud igasuguse toetuseta.
Üks riiklikust abist ilma jäetu on 5-aastane Dominic. Fenüülketonuuria on ka Dominici 11-aastasel vennal Mattiasel. Tänu riiklikule sõeluuringule avastati nii Dominicil kui ka tema tänaseks 11-aastasel vennal Mattiasel haruldane haigus varakult. Kui haigus õigeaegselt avastatakse ning dieeti korralikult jälgitakse, areneb lapse aju normaalselt ja inimene saab elada täisväärtuslikku elu. Dominic ja tema vend Mattias on igati vahvad ja tublid poisid. Mattias saab kehtiva puude tõttu veel toetust, Dominic aga mitte.
Tartu Ülikooli Kliinikumi kliinilise geneetika keskuse juhataja professor Katrin Õunapi sõnul on päriliku ainevahetushaiguse — fenüülketonuuria korral eritoit ravimiks. “Ravimata fenüülketonuuria korral kujuneb välja pöördumatu ajukahjustus, mida ei saa taastada uuesti eritoidule üle minnes. Seepärast ei saa fenüülketonuuriaga patsiendid lubada isegi mõne nädala või kuu pikkuseid pause eridieedis,” kommenteeris professor Õunap.
Tavatoiduainetest saab fenüülketonuuria diagnoosiga inimene tarbida vaid üksikuid juur- ja puuvilju. Kuigi ravitoitu tavapoodides ei müüda, seda tuleb tellida välismaalt, valik on väike ning lapsi isutavad paljud toidud, mida nad süüa ei tohi, tunnistavad vanemad, et kõige raskem on siiski rahaliselt toime tulla.
Puudetoetus oli kallite toiduainete soetamisel perele suureks abiks, ehkki ei katnud kaugeltki kõiki kulusid. Lisaks Dominicile on puudeotsus ära võetud või peatatud veel mitmel fenüülketonuuria diagnoosiga lapsel.
Lastefond toetab abist ilma jäänud ja kalleid eritoiduaineid vajavate laste peresid baastoiduainete ostmisel kuni 170 euroga kuus.
On lubamatu, et toetuseta jäänud lastele ei paku riik mingit alternatiivi ja haige lapsega pered jäetakse lihtsalt omapäi. Sellel võivad olla väga kurvad tagajärjed. Kui pered kalli eritoidu ostmisega toime ei tule, saab ühiskond juurde sügava puudega kodanikud.
Dominici saab aidata, tehes annetuse SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele märksõnaga “Dominic”:
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
Fenüülketonuuria diagnoosiga lapsi saab toetada, helistades Lastefondi annetusnumbritele. Summa lisatakse sama kuu telefoniarvele.
helistades 900 5025, annetad 5 eurot
helistades 900 5100, annetad 10 eurot
helistades 900 5500, annetad 50 eurot
