Raskekujulist epilepsiat põdeva poja isa: paljud inimesed on loobunud või alla andnud, aga mina pole iseloomult selline
Trevor on 12aastane poiss, kes põeb üliharuldast Lennox–Gastaut sündroomi (LGS), mida põhjustab üliharva esinev ajukoore arenguanomaalia. Alates 4. eluaastast on Trevoril diagnoositud raskekujuline epilepsia, mis põhjustab praktiliselt igapäevaseid epilepsiahooge.
Esimesed märgid, et midagi on valesti
12aastasele Trevorile meeldib lugeda raamatuid ja vaadata multifilme. Eriti meeldib talle vaadata Youtube’s videosid, mängida Xbox mänge ja veeta aega oma perega, näiteks käia looduses. “Ta on üsna osav puslede kokkupanemisel, enamasti paneb kokku 200-jupilisi puslesid ja vahel ehitab midagi legodest. Ta käib koos tugiisikuga kunstiringis, kus talle ka väga meeldib erinevaid asju meisterdada,” räägib Trevori isa Alvar* poja hobidest.
Kuid kahjuks ei ole Trevori elu nii muretu nagu teistel temavanustel lastel. Raseduse ajal ja, kui Trevor oli alles pisike, ei osanud vanemad veel midagi halba kahtlustada, kuna ta oli paari esimene laps. Poiss oli kõigest nelja-aastane, kui tal diagnoositi raskekujuline epilepsia. Isa meenutab, et pojal algasid esmalt lasteaias oksendamised ja seejärel hakkas esinema hetki, kus Trevor kadus lihtsalt nagu kuskile ära ja ta pilk oli kui jäätunud. Samuti esines kukkumisi, millele ei osanud kohe tähendust anda.
Ärevus tekitab krambi
Alvari sõnul on krampe olnud erinevaid ja kõikidel juhtudel ei ole see alati teistele tajutav. Esimene suurem kramp — poiss oli põrandal maas ja n-ö krambitas — juhtus intensiivsema ärevuse tulemusena reisil olles. “Me polnud varem Trevoriga reisinud. Rääkisime talle, et ööbime hotellis ja ta oli väga elevil, aga hotelli jõudes tuligi kramp.” Sel hetkel said vanemad aru, et talle ei või ette rääkida tegevustest või sündmustest, mis tekitavad elevust/ärevust või mida ta ette ei suuda kujutada. Nüüd tagantjärele mõeldes pole isa kindel, kas poeg teadis, mis asi on hotell ja teine riik kodust kaugel, ta ei teadnud, kus ta magab. Kuid kõik see on Trevori jaoks oluline teadmine, et ei tekiks ärevust ja sellest tingitud krampe.
Kuigi Trevoriga sai käidud erinevate arstide juures, ilmnes alles hiljem Tallinna Lastehaiglas psühhiaater Kerstin Kõiva juures, et tegemist on epilepsiaga. Teekond selleni oli üsna vaevaline, sest paljud teised ei osanud märke lugeda ja haigust üleüldse epilepsiaks pidada. “Õnneks sattusime Tallinna Lastehaiglas väga hea arsti, dr Valentin Sanderi juurde, kes on alati olnud valmis abistama ning mõtlema kaasa võimalikele lahendustele,” on Alvar tänulik.
Trevori igapäevaelu ja haigusega toimetulek
Alvari sõnul on kõige raskem harjuda mõttega, et Trevor ei saa nautida elu sellisena nagu teised lapsed seda teevad ja näevad. Piiratud on nii spordi- ja huvitegevus kui ka muud igapäeva tegevused, millest tavalapsed ja vanemad saavad osa võtta. Näiteks peab arvestama, et tal ei tekiks ärevust eesootavate sündmuste suhtes, mistõttu peab varjama reise või muid igapäevaseid plaane. Trevorile ei saa öelda, et varsti on sul sünnipäev, tulemas on jõulud ja et täna lähme kinno või kohvikusse.
“Tal on probleeme lühimäluga, mistõttu on raskusi asjade meelde jätmisega või uue info talletamisega. Koolis või igapäevaelus võtab uute asjade õppimine kole palju aega. See nõuab kannatlikkust ja järjepidevust.” Tänaseks on Trevor õppinud mitmes koolis, kus tema erivajadust ei ole mõistetud ja pigem arvatakse, et lapsevanem ei oska last kasvatada või õpetada, kuid õnneks on praeguses Randvere koolis vajalik stabiilsus tagatud.
Isa räägib, et Trevor teab, et tal on epilepsia, mis tekitab krampe, aga mis see täpselt on ja miks see temal on, ta ei tea. Samuti ei mõista ta, kui tal krambid tekivad, sest aju teeb sellel hetkel justkui restardi. Ta ei oska enne krampi öelda, et tal on halb olla ega kirjeldada, mida ta tunneb. Ta ei oska ka iseseisvalt stimulaatori jaoks olevat magnetit kasutada, aga samas oskab ja teab Trevor hinnata vajadust võtta alati ravimid ära, sest muidu hakkab tal halb.
“Viimasel ajal ei saa Trevor enam öösiti magada, sest krambid esinevad rohkem just magades. Kui Trevoril on öösel krambid, mõjutavad need otseselt tema ööund ja ta ei pruugi hommikul väljapuhanud olla. Vahel on ta saanud öösel magada üksikud tunnid, sest ta nagu kardaks juba ka ise magama jääda. See mõjutab meid kõiki, sest mõnikord on vaja ka öösel Trevorit jälgida.” Isa ütleb, et kui laps on väsinud, siis ei suuda ta koolis õppetööle keskenduda, vaid väga tihti on koolis lausa magama jäänud. Ta on magama jäänud ka bussis ja see on tekitanud palju segadust, kuna laps ei oska kirjeldada, kuhu ta bussiga liikunud on.
Geeniuuringud, uitnärvi stimulaator ja viimane õlekõrs
Trevor on käinud geeniuuringutel nii Tartu Ülikooli Kliinikumis kui ka Saksamaal, Taanis ja USA-s. Geeniuuringud on tuvastanud poisil kaks geenimutatsiooni: GRIN2A ja LAMB1. Kahjuks ei ole need uuringud aidanud kaasa raviplaani korraldamisse, sest tegemist on väga haruldase epilepsia vormiga, kuid võimalik, et tulevaste haigete puhul on sellest kasu.
Trevorile on Soomes paigaldatud uitnärvi stimulaator. See on seade, mis viiakse patsiendi naha alla ja juhe kinnitatakse uitnärvi külge, misjärel masin saadab impulsid peaajju ja mõjub selliselt epilepsiahooge pärssivalt. Senine ravi ei ole aidanud, uitnärvi stimulaator leevendab haigust vähesel määral. “Väga keeruline kui ehk võimatu on öelda, kas stimulaator leevendab haigust vähe või palju, kuna me ei tea, milline ta oleks täna ilma stimulaatorita. Krambid on ajas muutunud ning läinud hullemaks,” tõdeb Trevori isa.
Raviarsti soovitus on proovida uut ravimit Epidiolex. Paraku on tegemist väga kalli ravimiga, mille aastane maksumus on ca 23 000 eurot ja perel ei ole võimalik ise seda kuidagi lapsele võimaldada. Ravimi toimeaineks on kannabidiool, mis on kanepi põhiliseks toimeaineks. Ravim on aga kõigile tänapäeva nõuetele vastav ning teaduslikult tõendatud toimega. Ravimil on nii FDA (Food and Drug Administration) kui ka Euroopa Ravimiameti kasutusluba. Taotlus Eesti Haigekassale on tehtud, kuid see otsus võtab teatavasti kuni kaks aastat aega. Trevor oleks esimene laps Eestis, kes seda ravimit saaks.
“Ma arvan, et ei saa kunagi öelda, et mingi ravim või operatsioon on viimane päästerõngas, sest meditsiin areneb iga päevaga. Kindlasti tuleb võimalusi juurde, aga Trevor kasvab ning hetkel on see viimane võimalus toetada tema igapäevast arengut selles vanuses. Kuigi paljud inimesed on loobunud või alla andnud, siis mina kahjuks ei ole iseloomult selline.” Trevori isa on pöördunud mitmete riikide haiglate, erinevate arstide ja ka viimase ostetava ravimitootjate poole, et leida abi lapsele. “Kahjuks ei võimalda tänane tervishoiusüsteem kõiki neid võimalusi kasutada, mistõttu on vaja palju teha ise uurimustööd, mis võtab jällegi palju aega. Vahel on tunne, et ebaõiglaselt palju aega, sest laps kasvab iga päevaga…”
*Nimi on muudetud.
Trevorit saab aidata, tehes ülekande SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele ja lisades selgitusse “Trevor”
EE682200221015828742 (Swedbank)
EE261010220014910011 (SEB)
EE791700017000285384 (Luminor)
EE527700771000610813 (LHV)
või helistades:
900 5025 kingid 5 eurot,
900 5100 kingid 10 eurot ja
900 5500 kingid 50 eurot.
