Vähidiagnoosi saanud laste ja nende perede taustajõud Luive: esimene emotsioon on kohutav, suur hirm — mis nüüd saab, kas mu laps sureb?

Luive Merilai ei tahaks üldse endast rääkida. “Ma unistan, et ma oleks võlur ja mul oleks võlukepp, et kaotada vähk, ent seda ma ei suuda. Ma olen lihtsalt ilmselt tüübilt selline inimene, kellel on soov ja vajadus abiks olla,” ütleb naine, kes on Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu tugikeskuse koordinaator-tugiisik. Ehk teisisõnu vähidiagnoosi saanud laste ja nende perede taustajõud hetkedel, mil homsesse jõudmine tundub ilmvõimatu.

„Ma olen õppinud leidma igas päevas päikesekiiri, elama tänases päevas ja nautima hetki. Ma olen õppinud aru saama, mis on päriselt muretsemine ja ma tean, et elu on hindamatu kingitus. Ma olen aru saanud, et vaatamata sellele, et hematoloogia-onkoloogia osakond on iseenesest ju masendav koht, kus teostatakse lastele keerulist ja julma ravi, kus on ka vaikseid kurbi lahkumisi, on seal väga palju ilu, meeletult armastust, hoolimist ja headust. Seal on palju siiraid naeratavaid silmi. Neil vanemail, kes oma laste kõrval päevast päeva haiglas on, pole veel aimugi, milline tugevus neis peitub ja kuidas see aina suuremaks kasvab. Nende elu pole mitte kunagi enam endine. Ja vaadake neid lapsi, nad seisavad silmitsi oma elu suurima lahinguga! Nad on kullast tugevamad kangelased, kes hoolimata sellest, mida nad läbi elavad, ikka naeratavad. Kummardan ka arstide, personali ees, kes seda rasket tööd teevad.“ Just nõnda räägib Luive oma tööst Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu tugiisik-koordinaatorina.

Anda lootust ja hoida usku

Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu esinaise Kaili Semmi sõnul sel aastal juba seitsmendat korda toimuv Pardiralli on meie kõigi võimalus toetada Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu kaudu lapsi ja nende vanemaid. „Enne esimest Pardirallit oli Liit tegutsenud juba piisavalt kaua, et mõista ja näha, mida teeb perega diagnoos “lapseea pahaloomuline kasvaja” ehk rahvakeeli lapse vähk. Millised mured on vähihaigusega silmitsi seisvate laste vanematel, mis osas nad tuge vajavad ja mis on need probleemid, millega uuesti ja uuesti tegeleda on vaja. Selleks loodigi tugikeskus ja koordinaator-tugiisiku ametikoht,“ selgitab Liidu esinaine tugikeskuse loomise vajadust.

Luivele, kes oli aktiivne Liidu vabatahtlik, tegi 2015. aastal selleaegne Liidu juhatus ettepaneku asuda koordinaator-tugiisiku ametikohale, millele järgnes töögrupiga tugikeskuse detailse visiooni välja töötamine. 2016. augustis asuski naine üldkoosoleku heakskiidul tööle.

„Miks ma selle koha vastu võtsin, oli minu enda sisemine soov ja tahe — vajadus aidata ja läbi selle proovida täita omakorda nende väetite laste ja nende perede vajadusi, pakkudes natukenegi tuge. Anda neile lootust ning aidata hoida usku,“ räägib Luive sellest, miks temast sai vähihaigete laste perede tugiisik neli aastat tagasi.

Koos on kergem edasi minna

Vähidiagnoos on alati šokk, mil maailm puruneb kildudeks. „Olulisim teadmine on see, et sa pole üksi, sind ei jäeta hätta ja sul on keegi, kes selle teekonna on läbi käinud, mõistab ja kellele saab toetuda. Eriti alguses, kui laps on just diagnoosi saanud. Esimene emotsioon on kohutav, suur hirm — mis nüüd saab, kas mu laps sureb. Sest meile on kinnistunud ajaloost teadmine, et vähk võrdub surmaga. Nii see aga enam ammu pole, sest enamus vähihaigeid lapsi paraneb. Selleks ongi vaja seda “kainet lohutajat”, kes seda ütleb. Pakub end toeks, sest siis on juba koos kergem edasi minna,“ mõtiskleb Luive selle üle, millist tuge ta lapsevanematele ja nende lastele proovib anda.

Luive rõhutab korduvalt, kuidas kogu Liit, lapsevanemad ja vabatahtlikud kokku on üks suur pere, kes kõik panustavad homse ja lootuse nimel, mitte tema üksinda. „Kindlasti ei tee ma üksinda mingeid imesid ega ka midagi erakordset. Mul on palju abilisi, tugev Liidu juhatus, palju tublisid vabatahtlikke ja lahkeid spetsialiste. Mina aitan seda abi ja tuge vahendada ning koordineerida. Selles kõiges proovin ise toetada, nõnda, kuidas oskan ja suudan. Haiglas olles on lastele suureks abiks ja rõõmuks meie kaks armast loovterapeuti, kelle tegevust meie Liit tasustab. Tallinnas Ene Kivi ja Tartus Kersti Kinks. Nad on alati oodatud ja aitavad väga kaasa laste ravile ja paranemisele. Eelkõige tõstavad nad laste meeleolu, samuti ka lapsevanematel. Nende tegevus pole ainult piltide värvimine või plastiliinist ussikeste voolimine, vaid rääkimine-kuulamine läbi tegevuse, mis annab võimaluse väljendada ennast mitmel erineval tasandil. Lisaks peame alati osakondades tähtpäevi: sünnipäevad, sõbrapäevad, emade- ja isadepäevad, lihavõtted ja jõulud.“

Kus abi kõige enam vajatakse

„Tugikeskus ise on oma olemuselt mõtteline üksus, mitte kontor kindlal aadressil, vaid selleks on iseliikuv kontor, milleks on minu kaks jalga, kätt, arvuti, telefon, auto — liikuv objekt vastavalt sinna, kus abi vajatakse ja kust abi vaja leida. Iseliikuv kontor ei nõua kulutusi ega üüri ja nii jõuab iga annetatud sent abivajajateni,“ kõneleb Luive oma tööst.

Täpsemini koondab ja koordineerib tugikeskus tugiteenuste vahendamist ja abi vähihaige lapse perele ning ka peredele, kus lapse ravi on juba lõppenud. Sellisteks teenusteks on põhiravi toetavad tegevused: vähihaigete laste ja nende perekonnaliikmete vaimne toetamine; igasugune nõustamine; materiaalne abistamine, näiteks välisriigis läbiviidava ravi kõrvalkulude hüvitamine (transport, majutus); Eesti Haigekassa poolt mittehüvitatavate ravimite toetamine; loovteraapia nii Tallina Lastehaigla kui ka Tartu Ülikooli Kliinikumi onkoloogia osakonnas, läbi mille saab kaasa aidata ka põhiravi paremaks õnnestumiseks; lapsevanemate abistamiseks seminarid ja meeleolu tõstvad tegevused haiglas ja palju muud. Laste põhiravisse Liit ei sekku.

„Enim vajatakse vaimset tuge, lihtsalt rääkida ja seda lohutavat sõna, mis annaks lootust,“ sõnab Luive, kui küsin, mida lapsevanemad, kes on saanud elu hirmsaima uudise, kõige enam igatsevad ja lisab: „Psühholoogiline abi jääb siiski liiga kaugelt kättesaadavaks ja kriisis lapsevanemal pole kuidagi aega oodata psühholoogi või psühhiaatri ravijärjekorras. Tal on abi vaja kohe. Meie kahes linnas olevas hematoloogia-onkoloogia osakonnas on küll täna olemas psühholoogid, aga ka neil on inimlikud piirid ja alati ei piisa vaid psühholoogist.“

Probleemid on erinevad: sageli on vaja hoopis lastepsühholoogi, pereterapeuti, psühhiaatrit, leinanõustajat jms. „Muidugi tahetakse väga kuulda teiste vanemate kogemusi. Täielikult mõistavadki lapsevanema ängi need, kes on sama tee läbi käinud.“

Selleks ongi meil oma liikmetest koosnev lapsevanemate grupp, oma kinnine foorum. Lisaks toimuvad osakondades regulaarsed juturingid. Suur tugi on teineteisest, samade kogemustega lastevanematest,“ avab Luive eesriiet sellelt, milliste probleemide ja vajadustega lapsevanemad kokku puutuvad, kui asuvad võitlusse selle nimel, et nende lapsel oleks homne.

Rõõm ja kurbus on muutnud oma kaalu

Töös Liidu vabatahtlikuna ning 2016. aastast tugiisik-koordinaatorina on Luive rõõmud muutnud oma kaalu: iga lapse hea uuringu tulemus on rõõm, iga õnnestunud protseduur on rõõm, söömahakkamine on rõõm, hingamine on rõõm, kojusaamine on rõõm, lapse kallistus on rõõm: „Aga suurim rõõm neist on tervenemine.“

Luive ei varjagi, et ka kurbus on muutnud oma kaalu: „Retsidiiv ehk haiguse taasteke teeb kurvaks, lapse kannatamine, valu, emme-isside pisarad teevad kurvaks. Suurim kurbus on lapse kaotus. See on liiga valus, see on äng, see on ebaõiglus. Tegelikult seda ei saagi väljendada, sest sõnavara on selleks olematu. Inimese elu ei tohiks ju ometi lõppeda lapsena. Kõik need lapsed on saanud minu südames oma koha ja kui seal koht tühjaks jääb, siis asendub see kurbuse ja leinaga. Aga ma olen need lapsed enda jaoks taevatähtedeks mõelnud — minu kuldsed tähed.“

Kui tavapäraselt on tööl käijatel kindel tööpäeva algus ja lõpp, kui uks kontori selja taga sulgub, siis Luivel mitte. „Tööpäeva õhtuid mul pole. Samuti pole ma veel leidnud ka seda ust, mida kinni panna. See uks on alati praokil ja iga päev jääb alati “tööpäevaks”. Pole minus seda “lülita välja” nuppu ega oskust ja tahtmist öelda “täna ma ei aita, muretse homme uuesti” või “ära täna nuta, sest mul on reede õhtu, nuta uuesti esmaspäeva hommikul”. See pole mulle kohustus ega vaev, need on täna minu valikud ja vajadused — olla olemas.“

Pardiralli on vajadus ja lootus

„Pardiralli on samuti vajadus, just selleks, et saada aidata vähihaigeid lapsi ja nende peresid, anda lootust ja hoida igal lapsel alles homne. Seal Kadrioru veekanalis on neis kollastes tuhandetes vannipartides annetajate headus, hoolivus, heatahtlikkus, abi,“ arutleb Luive Pardiralli tähenduse üle. „Mul on kahetised tunded: ühelt poolt mõtlen, et parem oleks, kui sellist rallit ei peaks üldse korraldama sellisel põhjusel nagu seda täna teeme. Miks peab üldse laps võitlema vähiga. Teisalt vaatan igal aastal seal seda starti ja hinges on tänulikkus. Tahaks alati hüüda kõikidele, et kas te ise ikka mõistate, kui palju sellest oleneb, kui palju te aitate, kui suur abi teist kõigist on. Teie, annetajate-abistajate, toel sünnib imesid. Te aitate hoida elu. Homset päeva. Aitäh!“

Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu esinaine Kaili Semm:

Meie Liidul ja vähihaigete laste peredel on väga vedanud, et oleme leidnud sellise haldja ja kaitseingli, nagu Luive seda on. Ma olen peaaegu iga päev Luive kõrval ja näen, kui suure südamega ta on ning kui väga ta hoolib igast perest, kellega kokku puutub, kuidas ta tõesti rõõmustab iga õnnestumise üle koos vanematega ning kui suur emotsionaalne valu on see ka Luivele, kui asjad ei lähe oodatult. Luive on vähihaigete laste ja nende vanemate tugiisik mitte üksnes suure algustähega, vaid läbivate suurte tähtedega. Tema ise ongi see täht, kes meid kõiki hoiab ja kaitseb. Aitäh Luive, et Sa teed oma tööd sellise pühendumusega!

OSALE PARDIRALLIL JA TOETA LAPSI NING NENDE PERESID RASKES VÕITLUSES

Pardiralli on Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu poolt korraldatav iga-aastane heategevuslik kampaania, mille eesmärgiks on teadvustada vähihaigete laste ja nende perede olukorda ning kutsuda ettevõtteid ja eraisikuid üles andma oma panust nende abistamiseks. Kampaania lõppeb vannipartide ujumisvõitlusega — pardiralliga.Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit korraldab Pardirallit sellel aastal koostöös Eesti Puuetega Inimeste Kojaga.

Pardid ujuvad võidu 30. augustil, mil stardipauk antakse kell 19.30 algavas otsesaates ETV ekraanil, mida juhivad Märt Avandi ja Margus Saar.