Lastefond ja Südameapteek koguvad raha kolme haruldase haigusega lapse raviks

Detsembris kogub Südameapteek koostöös TÜ Kliinikumi Lastefondiga annetusi kolmele haigele lapsele, kelle haigus on sedavõrd haruldane, et haigekassa nende ravi piisavalt ei toeta ja mille eest tasumine käib perele üle jõu.

Igaühel on võimalus väga lihtsalt panustada ja toetada laste pere vajalike ravimite ja hooldusvahendite hankimisel. Südameapteekide kassade juures on ekraan, kus saab oma ostule lisada 2,5 või 10 eurot. Head saab teha ka Südameapteegi e-apteegis.

Kogutud summale lisab Südameapteek kuu lõpus omalt poolt veel 2500 eurot.

Kogutud raha läheb üliharuldast nahahaigust põdevale Cassandrale, maailmas väga haruldast Lennox-Gastaut sündroomi põdevale Trevorile ja Ihtüoosi ehk kalasoomustõbe põdevale Rainile.

Südameapteegi müügijuht Evelin Härma sõnul on jõulud traditsiooniliselt aeg, mil toetada neid, kel abi väga tarvis. Seepärast kogutakse koostöös TÜ Kliinikumi Lastefondiga haruldase haigusega laste toetuseks raha juba viiendat jõulu järjest. „Südameapteegi jaoks on inimeste tervis südameasi ja apteekri eriala valinud inimeste süda õiges kohas. Koos oma heade klientidega saame teha haigetele lastele ja nende vanematele jõuludeks südamliku kingituse, mida nad kõige enam vajavad,“ lisab Härma.

TÜ Kliinikumi Lastefondi toetusjuht Eveli Ilvesel on siiras rõõm, et Südameapteek teeb fondiga juba mitmendat aastat koostööd. „Haruldaste haigustega laste ravi, kui see üldse on võimalik, on tihtilugu väga kallis ning üldisest ravirahast selleks sageli vahendeid ettenähtud ei ole. Koos heade partnerite, püsiannetajate ja jõulukampaaniate toel saame üheskoos anda raskelt haigetele lastele ja nende peredele lootuse ja kindlustunde,“ ütleb Ilves.

Lastefond ja Südameapteek koguvad raha kolme haruldase haigusega lapse raviks:

Cassandra põeb üliharuldast nahahaigust nimega bulloosne epidermolüüs, mis esineb vaid ühel lapsel miljonist maailmas. Väga haruldase haiguse tõttu on Cassandra nahal villid, mis paranevad aeglaselt ja põhjustavad valu. Lapse nahk on väga tundlik ning seda võib kahjustada ka väiksemgi trauma või hõõrdumine. Kui villid tekivad pidevalt samale kohale, siis soodustab see armistumist ja kootumist, mille tagajärjel võib kannatada erinevate kehaosade liikuvus. Pidevalt tekkivate villide tõttu on oht põletike tekkeks. Seetõttu tuleb lapse haavu igapäevaselt hooldada ja siduda, milleks kulub haavahooldusvahendeid kogustes, mida riiklik toetus täiel määral ei kata. Loe Cassandra haigusest lähemalt SIIT.

Trevoril on maailmas väga haruldane Lennox-Gastaut sündroom, mida põhjustab üliharva esinev ajukoore arenguanomaalia. Raskekujuline haigus põhjustab Trevorile pea igapäevaseid epilepsiahooge. Viimasel ajal ei saa poiss ka öösiti magada, sest krambid tekivad enam just magades. Tema vaimne võimekus järjest langeb ning hooldusvajadus suureneb. Nii Trevori raviarst kui ka mitmed teised arstid soovitavad poisil proovida ravi uue põlvkonna epilepsiaravimiga Epidolex. Trevori kohta saab lähemalt lugeda SIIT.

Rainil on diagnoositud nahahaigus ihtüoos, mida nimetatakse ka kalasoomustõveks. Haiguse korral on naha sarvkihi rakkude uuenemine kiirenenud või aeglustunud nende irdumine. Kahjustunud nahka ei ole võimalik terveks ravida, kuid haigust saab kontrolli all hoida järjepideva õige nahahooldusega. Infot Raini ja tema haiguse kohta saab SIIT.