Noore Pärnu naise kohutav haigus laastab ta elu: viimased 15 aastat elan hiiglasliku jala varjus
Merlinil on lümfiteede kaasasündinud arenguhäire tõttu üks jalg teisest ebaproportsionaalselt ehk kordades suurem. Halvematel päevadel on jala ümbermõõt koguni üle meetri. Tegemist on nn elevantjala ehk lümfödeemiga, mis tähendab, et valgusisaldusega vedelik koguneb nahaalustesse kudedesse ega pääse liikuma.
„Justkui sasipundar on tekkinud kubemesse ja täiesti ummistunud nii, et kõik, mida söön ja joon, läheb jalga. Vedelik pole vesi, vaid see on justkui lima, mis aastatega muutub kivikõvaks,“ kirjeldab Merlin, kes kaalub praegu 170 kilo, millest ligi 100 moodustab tema lisavedelikku täis paisunud jalg.
Sarnane jäseme paistetus esineb näiteks meestel eesnäärme ja naistel rinnanäärme operatsiooni vähi tüsistusena, kuid Merlini puhul on paraku tegemist kaasasündinud haigusega.
Valutavale jalale kreemi
Esimest korda läks Merlini jalg imelikult paiste põhikoolis. Kuna tüdruk on terve elu sporti teinud, ei kahtlustanud keegi midagi hirmsat ja esialgu määriti valutavale jalale lihtsalt jahutavat kreemi. „Mõtlesime, et kreem teeb ehk paremaks, kuid jalg muutus aina suuremaks ja suuremaks.
Oli raske jalanõusid jalga panna, isegi sokk soonis igalt poolt,“ kirjeldab Merlin. Kui jalg oli juba üle kümne sentimeetri teisest suurem, hakkasid nii arstid kui ka pere tõsiselt muretsema.
Pikki kuid käis Merlin haiglate ja doktorite vahet, läbides kõikvõimalikud uuringud ning jõudis lõpuks otsingutega lümfiteraapiasse, kus selgus, et tal on lümfödeem. „Uurisin tausta ja leidsin infot, sealhulgas väga jubedaid lugusid ja fotosid, mis viisid mind stressi ja depressiooni. Olin hirmul, et kui see minuga juhtub, mida ma siis peale hakkan?“
Toeks elukaaslane
Merlinile on toeks elukaaslane Stelvio, kel jagub oma armastatule vaid kiidusõnu: „Merlinil on lahke süda, hea iseloom, ta on hästi hell inimene ja väga hea ema. Ega ma tema sisse näe, ent kui tal tulevad masendushood, eks ma siis püüan teda maha rahustada. Mõnikord see õnnestub, teinekord läheb rohkem aega.“
Merlin on elukaaslasele tänulik, tunnistades, et vaid pere tugi annab talle elujõudu: „Lapsed on armsad ja viivad mind elus edasi, nende pärast ma elan. Pere on mulle kõik,“ ütleb Merlin, Tohutu jalg on keeranud elurõõmsa ja kauni Merlini elu pea peale.
Kaotatud enesekindlus
Siiani nutab ta end õhtuti magama, sest saatuse pandud koorem on talumatult karm. „Väga raske on linna peal käia, kogu aeg inimesed vaatavad. Poodiminek on suur eneseületus, see on lihtsalt õudne. Olen kaotanud ka väga palju tuttavaid ja sõbrannasid, sest nad hoiavad eemale, kuigi mina olen ju ikka mina ise!“
Merlin sooviks end ilusana tunda ja teha asju, mis kõigi teiste jaoks on tavalised, kuid talle kättesaamatud ja ihaldusväärsed — kanda kontsakingi, teksapükse. „Ma ei tunne end ilusana, sest peegli ette astudes vaatan esimese asjana jalga. Ma ei taha muutuda selliseks, et lõpuks iseenda keha sisse upun,“ lausub noor naine, suutmata pisaraid tagasi hoida. Kaotatud enesekindluse kõrval on haigus tapnud ka mitmed unistused, näiteks soovi juuksuriks saada. „Tegelikult olen ma loomult väga rõõmsameelne inimene. Seltskonnas märgatakse seda alati, öeldakse, et olen peo hing,“ räägib Merlin, vakatab, ning taas lähevad ta silmad märjaks.
Hetkel suudab Merlin jalga veidigi kontrolli alla hoida igapäevase valulise sidumisega, mille abil ta sisuliselt jõuga jalga väiksemaks surub.
„Aga sidumine pole lahendus nagu pole lahendus ka lõikus, sest kui lõigataksegi kivikõvad tükid ära, siis armid ja uuest vedelikust lisanduvad vallid moondavad jala lõpuks justkui lumememmeks. Enam ei saa liikuda ja nagu öeldi — see võib lõppeda amputeerimisega,“ selgitab Merlin.
Noor naine, kel on veel terve elu ees, ei taha võtta riski, et ta jääb oma jalast ilma. Lahendus aga siiski leiduks. Haiguse kontrolli all hoidmiseks on olemas spetsiaalne lümfimassaaži aparaat, mis nö pumpab naise jalast vedeliku välja. Tegelikult peaks Merlinil see aparaat kodus olema, et ta kaks korda päevas protseduuri teha saaks. „Näiteks kui vahepeal oli sääremari 100 cm, käisin ühe korra aparaadi alla ning oli juba 80.“
Eriline ravi
Erilise ravi üks seanss maksab ligi aga 140 eurot ning riigipoolsest napist abist ei piisa kuidagi. Samuti on Merlin unistanud võimalusest sõita Saksmaale spetsiaalsesse kliinikusse, kuid kahjuks ei saa ta sedagi endale lubada, sest kõik on liiga kallis — kui aparaadi hind on umbes 6500 eurot, siis ravi Saksamaal kordades suurem.
Elukaaslane Stelvio tunneb olukorrale mõeldes masendust: „Ma tahan teda aidata, aga ma ei saa. Masendav. Ma pole miljonär, olen tavaline inimene, palk on keskmine või alla selle…ei saa kuidagi.“ Merlini soov elada täisväärtuslikku elu oma toreda perega ja peeglisse vaadates taas naeratada võib siiski täituda, sest ka tema on üks neist, keda toetatakse tänavu TV3 heategevussaates „Inglite aeg“.
Lisaks lümfimasaaži aparaati ja spetsiaalset ravi vajavale Merlinile on saates veel neli lugu neist, keda aidata saab. „Inglite aeg“ on TV3s täna kell 20.00.
Abivajajatele laulavad Inglite aja säravaimad tähed ja avatud on annetustelefonid, millele saab toetuseks helistada kuni 28. detsembrini:
9007011 — 5 EUR
9007012 — 10 EUR
9007013 — 25 EUR.
