LIIGUTAV VIDEO | Lihashaigusega Desiree, kelle haiguse raviks koguti 220 000 eurot, teeb oma esimesi samme

SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond kirjutab oma Facebooki lehel, et nüüd tasub taskurätikud õnnepisarate pühkimiseks valmis panna, sest SMA-2 diagnoosiga pisike Desiree teeb oma esimesi samme.

“Taskurätikud õnnepisarate pühkimiseks valmis panna, meil on imelised uudised…
DESIREE KÕNNIB!

Väike SMA-2 diagnoosiga tüdruk, kes alles paari kuu eest vaikselt hääbuma lükati — sest ravimid on küll olemas, kuid ülikallid, ja Eesti riik ühtki neist ei rahasta —, teeb oma esimesi samme. Päris ise. Päriselt.

Ravimata jätmisel ootab SMA-2 diagnoosiga lapsi halvatus, hingamisraskused, ratastool… Lõpuks lämbumine. See kõik jooksis läbi Desiree ema silme eest, kui ta sai Eesti haigekassast ravimi rahastamispalvele eitava vastuse, kuni…

Teie, head aitajad, andsite tema lapsele võimaluse.

Ja nüüd — pisike Desiree, kes kahe kuu eest isegi enam ei käputanud, kõnnib. Päris ise. Päriselt. Ja tema ema Hellika ei suudaks vist enam tänulikum ollagi: “Olen alati arvanud ja uskunud, et imed sünnivad, kui vaid kogu südamest uskuda — ja nüüd on tõestus olemas, minu tütreke KÕNNIB! Appikene, mul on kogu aeg silmad pisarais suurest õnnest ja rõõmust… Aitäh, head inimesed, teie aitasite meil selle võimalikuks teha. Tänu teile on see suur ime juhtunud!”

Desiree ravi alustamiseks kogusime annetustena 220 000 eurot, kuid kuna ravi selle ülikalli ravimiga on eluaegne, jätkab Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond heade annetajate toel Desiree ravi rahastamist seni, kuni riik leiab lõpuks võimaluse aidata ka rasket lihasatroofiat põdevaid lapsi. Kahjuks ei leidnud riik võimalust loobuda ka annetuste eest ostetud ravimi eest käibemaksu küsimisest, mis tähendab, et selle summa eest ravimit ostes tuleb meil heade inimeste annetustest riigikassasse anda kokku 19 800 eurot.

Kuid ravimist üksi ei piisa… Desiree vajab edusammude tegemiseks ka mitmesuguseid teraapiaid. Paraku leidis ka sotsiaalkindlustusamet, et annetajate toel juba ravi saavat lihashaiget last ei ole vaja maksimaalses määras toetada ning määras lapsele sügava puude asemel raske puude. Erinevus on paljuski toetussummas, millest ei piisa, et võimaldada lapsele hädavajalikke koduseid teraapiaid, osta eritoitu, abivahendeid või tasuda transpordi eest.

Kuid pole hullu, lastefondi püsiannetajad tulevad taas appi ja Desiree saab vajalikku abi maksimaalses mahus.

Aitäh, armsad inimesed, et aitate meil aidata. Desiree perekond ei unusta seda kunagi.”