Üliharuldase geenihaigusega 17aastane poiss vajab kiiresti abi, et aeglustada haiguse kulgu

Lastefond jagab oma Facebooki seinal abipalvet: "Sergei oli 13-aastane, kui tema kõndimine järsult halvenes. Perearst suunas poisi neuroloogi vastuvõtule, kuid röntgen näitas, et luudega on kõik korras ning keegi ei mõistnud, miks poisi kõndimine aina raskemaks muutub."

“Siis tehti talle geneetiliste haiguste test ja 2018. aastal sai ta diagnoosi – Niemann-Picki tõbi tüüp C,” räägib Sergei ema Diana. Niemann-Picki tõve tüüp C näol on tegu üliharva esineva geenihaigusega, mis kahjustab kesknärvisüsteemi ning häirib lipiidide korrapärast rakusisest transporti.

“Kaks aastat tagasi Sergei haigus süvenes. Kui veel mullu, mil poiss lõpetas üheksanda klassi, sai ta ise koolis käia, siis enam mitte. Sergei ei saa enam iseseisvalt kõndida,” kirjeldab poisi seisundit ema Diana.

Seni on Sergei saanud sümptomaatilist ravi, ent nüüd soovitavad raviarstid poisile ravimit Miglustat, mis aitaks aeglustada haiguse kulgu ja parandada oluliselt poisi elukvaliteeti. Ravimiga on kiire, sest Sergei seisund on viimasel ajal jälle halvenema hakanud, ent ravim on ülikallis – makstes aastas ligi 30 000 eurot – ning lapse pere ei suuda selle eest ise tasuda.

Palun aita meil aidata, et Sergei haiguse kulgu aeglustada!

Sergeid saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse: “Sergei”

Saaja nimi: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607

või helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Annetussumma lisatakse sama kuu telefoniarvele:

helistades 900 5025, annetad 5 eurot
helistades 900 5100, annetad 10 eurot
helistades 900 5500, annetad 50 eurot