Väike Annabel on kodus tagasi! Pisikesel tüdrukul läheb vanemate sõnul hästi ja areng on silmnähtav

 (76)
Väike Annabel on kodus tagasi! Pisikesel tüdrukul läheb vanemate sõnul hästi ja areng on silmnähtav
Foto: erakogu

Sadade tuhandete Eesti inimeste toel Ameerika Ühendriikides geeniravil käinud väikese Annabeli ravijärgne jälgimine on lõppenud ning selle nädala alguses lendas pere koos pisitütrega Eestisse tagasi.

Pisikesel neiul läheb vanemate kirjelduse järgi hästi, kõhuli olles proovib Annabel tõsta pead, järjest aktiivsemaks on muutunud lapse käte ja jalgade tegevus. Vanemad saavad rõõmustada ka selle üle, et nende pisitütre hääl ja seega ka nutt on muutumas järjest valjemaks. Kui Annabeli haiguse, spinaalse lihasatroofia progresseerumisel hakkab lapse rinnaümbermõõt kahanema, siis Annabeli rinnaümbermõõt on peale ravi saamist kasvanud, mis on omakorda märk sellest, et lapse kopsud on arenenud. Praegu harjub väike Annabel koduse jaheda kliima ja suure ajavahega.

Ravi järgselt hakkab Annabeli arengut hindama Eesti füsioterapeut. Hindamine toimub sama testi alusel, mida viis USA-s läbi sealne füsioterapeut, ja seda tehakse lapse kuuendal, kaheteistkümnendal, kaheksateistkümnendal jne. kuul pärast ravi saamist. Arstide sõnul areneb iga ravi saanud laps individuaalselt ja ei ole olemas kindlaid ajalisi verstaposte, mis peavad olema täidetud.

Annabeli vanemate Kaidi ja Ahti kommentaar: „Annabeli haiguse diagnoosi saamisest on möödunud nüüdseks 3,5 kuud. Uskumatu, et ravi on nüüd tehtud ning saabusime lõpuks õnnelikult tagasi Eestisse. Kindlasti on meil veel suur töö ees, aitamaks Annabeli arengule palju kaasa!“

Seotud lood:

Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond omalt poolt tänab südamest kõiki neid enam kui sadat tuhandet inimest nii Eestis kui ka välismaal, kes maailma kalleima, enam kui 2,2 miljonit eurot maksnud ravi teoks aitasid teha ja sellega väikese tüdruku elu päästsid! Ükski sõnadesse pandud tänu ei ole siinkohal piisav, Eesti inimesed on korda saatnud imelise teo! Aitäh teile, kallid aitajad!

Lastefondi annetuskontodele ning telefoniannetuste läbi laekus kolme nädala jooksul heade annetajate poolt Annabeli ravi rahastamiseks 897 972,07 eurot. Lastefondi reservidest lisasime veel 400 000 eurot, mis tähendab, et fondi head annetajad aitasid Annabeli ligi 1,3 miljoni euroga. Tegemist on Lastefondi ajaloo suurima toetussummaga. Lisaks annetasid head inimesed pisitüdruku raviks Annabeli vanemate poolt avatud HelpAnnabel annetuskonto kaudu 882 025 eurot.

3-kuusel Annabelil diagnoositi haigus nimega spinaalne lihassatroofia ehk SMA1, tegemist on haruldase haigusega, mille esinemissagedus on 1:11000. Haigusest tulenevalt ei arene edasi lihased ning enamasti ei ela selle diagnoosiga lapsed kauem kui kaks aastat. Pahatihti lakkab nende hingamine aga varem.

Annabelil oli õnne, avaldunud haigussümptomid olid minimaalsed ning samal ajal sai USA ravimiametilt heakskiidu uus geeniravim Zolgensma, mis avaldatud teadusuuringute kinnitusel ravib lapsed sellest haigusest terveks. Euroopasse see ravim veel jõudnud ei ole. USA-s on selle ravimi hind 2,125 miljonit USA dollarit, mis teeb sellest ühtlasi maailma kalleima ravimi.

Annabel lendas Eestist Ameerika Ühendriikidesse ravile 27. juunil, raviprotseduur viidi läbi kuus päeva hiljem ehk 3. juulil. Päev hiljem sai Annabel 4 kuud vanaks.