Vere hüübimatus — organismi eripära
Ka Kennetist 8 aastat vanem vend ja 7aastaseks saanud õepoeg on pärinud selle organismi omapära. Esimese poja sündimise järel olid arstid vanematele soovitanud edaspidi laste saamisest loobuda. Praegu on 32aastane vend igati aktiivse elulaadiga mees, kes maailmas palju ringi reisib.
Põlvemüks lasteaias jättis jälje aastateks
Kennet sai oma organismi eripärast teadlikuks lasteaias, kui ta mänguhoos põlve vigastas. Teistel lastel oleks see müks nädalaga unustatud, temal andis tunda aastaid. Põlv oli paistes, kuum ja valulik, jalg jäi kangeks. Arstid panid jala kipsi, venitasid põlve sirgemaks. See tegi asja ainult hullemaks. Hemofiilia sagedasemaid ohte ongi verejooks liigestesse, liigeste moondumine. Eriti hulluks võib häire minna vanemas eas, kui lisanduvad kroonilised põletikud, mis sarnanevad reumaatilistele haigustele. Sagedamini esineb verejookse. Põletik võib hõivata nii puusa-, põlve- kui küünarliigesed.
Lasteaiast saadud põlvevigastuse tõttu ei saanud poiss kooli, 1. klass tuli läbi teha kodus. Vaid paar kuud aasta jooksul sai ta üldse omil jalul käia.
Teise klassi ta juba läks, jalg lubas niipalju kõndida. Siiski tuli sageli puududa, ikka põlve- ja ka hüppeliigese jäikuse tõttu, mis ei lubanud jalale toetuda ja kõndida. Väikseimgi löök vastu lauda või klassiseina võis põhjustada ka küünarnuki paistetuse, tulise valu. Ja tükk aega koolist puudumist.
Hambatõmbamine lõppes haiglas
Kennet mäletab juhtumit kooliarstiga, kes poisi haigusest ei teadnud ja logiseva piimahamba välja sikutas. Hambatõmbamisel tekkinud verejooks peatati alles haiglas. Kehalisest kasvatusest oli ta muidugi vabastatud. Kehvema lastetoaga koolikaaslased leidsid sageli põhjust kiusamiseks, lonkaja ja ägedamatest ettevõtmistest kõrvalehoidja nagu ta oli. Oma klassi jõmmid ei mõnitanud, sest klassijuhataja, Kenneti 1. klassi koduõpetaja, oli neile asja selgeks teinud.
Päevakorras oli ka põlveliigese operatsioon, aga uuringud Tartus näitasid, et risk suureks verekaotuseks on liiga suur. Veel mõni aasta tagasi oli isegi ninaverejooks nii pidurdamatu, et lõpuks tuli kutsuda kiirabi. Pärast nina veresoonte “kõrvetamist” on juhtumid vähenenud. Alles keskkooli algul hakkasid lasteaias ja koolis põntse saanud põlved tänu ravi kättesaadavusele veidi paremini liikuma. Kennet Kaare ütleb, et kasvuperiood ongi liigestele kõige raskem. Aga nii lahedalt jalgu painutada, põlvili või kükakile laskuda nagu teised temaealised, ei saa Kennet ka praegu. Liigesed ei luba.
Ravi oli lapsekingades
Kennet Kaare: “Kui meie ühingu liikmed oma välissõpradega kohtuvad, tuleb alati kibedusega tunnistada, kui palju põduramad me nendest oleme. Eriti just eakad hemofiilikud. Kõik need aastakümned, mis meie siin iseenda tarkuse toel püsti püsisime, sest arstidel polnud tihtipeale hemofiiliast ja selle ravist aimugi, kasutasid nemad juba soonesisese tilguti abil verre viidavat hüübimisteguri kontsentraati. Samas oleme me tänu sellele mõnedest probleemidest kõrvale jäänud. Näiteks vere kaudu levivad viirused (HIV, hepatiit), mis tulenesid algul vähekontrollitud ravimist.
Nüüdseks on ka meie hemofiilikutel mujal maailmas kasutatavad ravimid kättesaadavad. Hüübimisfaktori süstimine peatab verejooksu, liigeste seisund pole enam halvenenud. Minu haigus ei ole täiskasvanueas enam kuigi tülikas, saan lisaks hüübimisfaktori kontsentraadile kasutada hüübimist soodustavaid tsükloamino-kapronhapet sisaldavaid tablette. Liigesevaevusi leevendavad ka mõned uued välispidised salvid.”
Haigus seab piirid
Vaatamata nüüd meilgi kättesaadavale ravile, peab hemofiilik arvestama mitmete keeldudega. Sisemiste verejooksude ohu ärahoidmiseks ei tohi suuri raskusi tõsta. Jäigavõitu põlvede pärast on raskendatud jooksmine ja hüppamine, seevastu ujumine on igati soodne. Kennet on seadnud piirid ööklubide ja baaride külastamise vahele ega ole neist kunagi ka hoolinud. Nii nagu suurem osa teisi kehalisi häireid, on ka vere hüübimatus seotud psüühikaga, stressiolukorras on verejooksud sagedasemad tekkima.
Küllap just kuhjunud pingete tõttu jäi peale keskkooli valitud kunstiülikooli kujunduskunsti tudeerimine pooleli. Kennet on ammu täheldanud, et liigesehäired paranevad hulga kiiremini elu kergemalt võttes, optimistliku eluhoiaku puhul.
Eesti Hemofiiliaühingu president dr. Ade Kallas:
Hemofiilia kuulub esinemissageduselt haruldaste haiguste hulka. Haigust põevad mehed, kuid naised annavad selle edasi oma järglastele. Haigus ilmneb tavaliselt juba esimestel eluaastatel, sest veritsuse peatamise raskus ei jää lastevanematel märkamata. Kui tervel inimesel on veresoone vigastuse korral organism võimeline selle kiirelt trombiga sulgema, siis hemofiiliahaigel trombi ei moodustu.
Verejooksu peatamiseks peab hemofiiliahaige süstima puuduoleva hüübimisfaktori preparaati. Preparaatide kättesaadavus ja võimalus neid kodus manustada on muutnud hemofiiliahaige elu tänapäeval tunduvalt turvalisemaks. Õigeaegselt manustatud preparaat peatab verejooksu selle algfaasis ja hoiab ära hilisemad tüsistused.
Enamus Eestis diagnoositud 68 hemofiiliahaigest on hemofiiliaühingu aktiivsed liikmed. Ühing informeerib haigeid uutest ravivõimalustest (geeniteraapia uuringud), ravimitest ja nende ohutusest. Tegeleme sotsiaalküsimuste lahendamise ning hemofiiliahaiguse kandjate ja nende pereliikmete nõustamisega.
