VIDEO | Kahe vähihaige lapse ema: diagnoosist kuuldes lõid lained pea kohal kokku, olukord tundus nii uskumatu


Lauri ja Elina Jürjeni kolmest pojast kaks said vähidiagnoosi, mõlemal juhul leukeemia. Vanemate sõnutsi ei oska isegi arstid leida selgitust, miks peres selline korduv muster. Vahepeal paistis, et ehk on poegadel haigus taandunud, aga kahjuks ühel neist tuli see eelmise aasta lõpus tagasi.

Perekond elab Jüri lähistel avaras majas. Neil on ka suur aed, kus lastel mängimiseks palju ruumi. Nelja-aastane perepoeg Mihkel tuleb ajakirjanikku ja piltnikku uudistama. „Tulge, ma näitan oma roboteid,” on ta rõõmsameelne, endalgi seljas papist tehtud kostüüm, et olla tegelane „Transformeritest”, täpsemalt Bumblebee.

Kui ei teaks, ei oskaks arvatagi, kui raske lahingu on tema ja ta vanem vend reaalses elus maha pidanud.

Lauri ja Elina peres kasvab kolm poega: Joosep (11), Kaspar (6) ja Mihkel (4). Lapsed olid üldiselt hea tervisega, aga kõik muutus nelja aasta eest. Kahe ja poole aastasel Kasparil tekkisid sinikad ja perearst soovitas neil haiglas vereanalüüsid teha. „Läksime haiglas erakorralisse osakonda, kus öeldi peagi, et suure tõenäosusega on tal verevähk. Edasi suunati meid juba viiendale korrusele onkoloogia osakonda. Olukord oli väga paha, verenäitajad kehvad. Ultrahelid, röntgenid, ravimid — nii ta algas,” meenutab Lauri. Taas koju lubati nad mõneks ajaks alles neli nädalat hiljem.

Muhk ja sinikad olid halvaks endeks ka väikevennal

Seotud lood:

Elina tunnistab, et esiti lõid lained pea kohal kokku, olukord tundus nii uskumatu. Samal ajal oli noorem poeg alles imikueas. Kaspar ise ei saanud õnneks toona aru, kui tõsised mured ta tervisega on.

Õnneks allus poeg ravile hästi. Tõsi, eks alguses olid vanemad väga tundlikud. Kui mõni tervisenäitaja oli veidigi kehvem, hakati kohe palju muretsema. Nüüdseks ollakse ravimetoodikaga kursis. „Mul ju kaks patsienti, kelle eest hoolitseda,” ütleb Elina. Et kaks, selgus 11 kuud pärast Kaspari diagnoosi. Mihklil oli peas muhk, mis ei tahtnud kuidagi ära minna. Elina sõnutsi olid nad kuu aega arstide jälgimise all, aga selgust esiti ei tulnud. Ta ei osanud ise eeldadagi, et muhk võiks olla seotud leukeemiaga. Kui aga Mihklile tekkisid näkku ka sinikad, palus Elina arstil teha uue vereanalüüsi. Diagnoos oli sama, mis vennal.

Põhjustele enam ei mõtle, nüüd keskendutakse ravile

Ilmselt ei kujuta tavainimene ettegi, kuidas leukeemia puhul pikk raviprotseduur välja näeb. Elina ja Lauri kirjeldavad, et raviplaan määrati 2,5 aastaks. Esimeste kuude jooksul oldi kodus vähem kui haiglas. Alguses sai koju paarik päevaks, hiljem need vahed pikenesid. Kui juba kodus sai olla 2 nädalat järjest, oli peaaegu nagu puhkus. Seejärel käidi haiglas korra kuus. Ravi eesmärk on saada kätte kõik vähirakud, mis kehas on ja sellest ka pikk ravi. Alguses on keemiaravi intensiivsem — mitmed erinevad ravimid vähirakkudega võitlemiseks, siis püütakse need kiiresti organismist välja saada, et vähendada kõrvalmõjusid ning siis taastumine. Ja jälle kõik otsast peale. Järkjärgult jääb ravimeid ja ravikordasid vähemaks. „Kust tulnud? Ei ole keegi meile öelnud. Arstidki ei oska selgitada,” nendib Elina. Mis üldse tõenäosus on? Ta kostab, et väga väike. Kõikvõimalikud geneetilised testid on tehtud, ei ole tuvastatud, et oleks mingi eelsoodumus. Lauri lisab, et igaks juhuks tehti kodu juures isegi keskkonna uuringud, vaadati, et ega näiteks liigselt radooni pinnases leidu. Ei midagi.

Lauri räägib, et põhjuseid nad enam ei vaagi, tuleb keskenduda ravile. „Statistika meie perekonna puhul ei kehti.”

Pikka aega olid mõlemad pojad korraga ravil. Kaspari puhul lõppes see 2017. aasta detsembris. „Tema sai viimased tabletid, kontrolliti kuu aja pärast üle ka luuüdi. Hoidsime iga vereanalüüsiga hinge kinni, kõik oli hästi.” 2018. aasta sügise hakul mõeldi juba sellele, et sama aasta novembris lõppeb ka Mihkli ravi. Kas taastub normaalne elurütm? Paraku lootus purunes, oktoobris tuli Kasparil haigus tagasi.

Raviplaan on nüüd teistsugune, pikkuseks pea 3 aastat. „Luuüdi siirdamine oleks viimane võimalus, aga seda praegu ei kaaluta, loodame keemiaraviga hakkama saada,” märgib Lauri. Teisel korral on ravi siiski raskem. Elina ohkab, et algus oli väga keeruline, pidevalt oldi haiglas ning Kasparil oli väga kehv olla. Nüüd on poiss ka suurem ja mõistab rohkem olukorra tõsidust. „Raske on lapsele anda kindlaid vastuseid, kui endalgi see kindlus puudub“

Pikki plaane ei tee

Lauri lisab, et kuna rütm on neli aastat olnud sarnane, siis mõneti on poisid sellega harjunud. Nad ka suhteliselt lähedases vanuses, teineteisele toeks. Ta ütleb, et vahepeal on Mihkel nüüd isegi öelnud, et tahaks ka lastehaiglasse — seal on nii palju mänguasju, millega mängida. Mihklil hetkel komplikatsioone pole. „Oleme ikka hinge kinni hoidnud, kõik testid pole päris normis olnud, aga kaks ja pool aastat ränka ravi, taastumine võtabki aega,” arutleb Elina. „Ühtegi punast lipukest praegu üleval pole, ootame ja loodame, et tema pääseb ühe ravikuuriga. Kuus kuud on möödas, praegu tunneb ta end hästi.”

Tihtilugu kasutatakse vähist rääkides väljendit "sai terveks", ent Lauri meelest on taoline hinnang pigem ennatlik, haigus võib ikka ühel hetkel naasta. Parem on rääkida remissioonist — pahaloomuline kasvaja on kadunud ning kasvajat ei ole võimalik eksisteerivaid uurimismeetodeid kasutades avastada. Kui haiguse tunnuseid pole viis aastat pärast ravi, võib juba kergemalt hingata, see tähendab püsiva raviefekti saavutamist. Just seda nad pikas perspektiivis oma poegade puhul loodavad.

Lauri ja Elina sõnul on lastele oluline, et saaksid ikka käia palju kodust välja, sotsialiseeruda. „Meie pikki plaane ei tee, kui saame teha väikeseid plaane, on juba see hea,” ütleb Elina. Kui ajakirjanik perekonnal külas käis, oli ka Kaspar kodus. Elina tõi välja, et järgmisel päeval plaanivad nad kogu perega minna Maijooksu üritusele (intervjuu on tehtud möödunud reedel — toim). Nimelt on jooksuvõistlusel traditsiooniliselt kohal ka Vähihaigete Laste Vanemate Liit eesotsas oma uhke maskoti Piilupaiga.

Õnneks on neil tugev tagala — abiks on mõlema vanemad, muidugi ka sõbrad. Riik ja kohalik vald on aidanud tasuda lapsehoidja töötasu. “Ja loomulikult on suur abi Eesti Vähihaigete Laste Liidust, kus saab vastuse kõigile küsimustele ja saab jagada oma suuri ning väikeseid rõõme,” märgib Elina.

Vähihaigete laste vanemad on üksteisele toeks
Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit (EVLVL) tegutseb Lauri sõnutsi just sel eesmärgil, et olla toeks rasketel hetkedel. „Kui selline asi, see diagnoos peres juhtub, siis kõik kukub kokku. Hea, kui on teisi inimesi, kellega rääkida,” märgib ta. „Oleme üksteisele olemas.” räägib ta. Vajadusel pakutakse liidu abil ka psühholoogilist nõustamist. Elina sõnul aitab tohutult kaasa see, et sa tead isiklikult lapsi, peresid, kes on selle tee läbinud ja neil on kõik hästi. Liidu pered saavad kokku mitmetel üritustel, seminaridel, et jagada kogemusi ja toetada teineteist.

Väga oluline on anda vanematele kindlustunnet, et nende laps saab parima ravi, mis maailmas leidub ning nad ei pea üksi jääma oma muredega. Lapsevanem peab olema toeks oma lapsele ja ELVL on toeks lapsevanemale, et ta saaks seda teha. EVLVL on tugikeskuse koordinaator Luive Merilai, kes aitab kõikide küsimuste lahendamisel, mis peredel sellel teel ette tuleb – olgu see siis teise arvamuse küsimine või ravi välismaal, psühholoogiline nõustamine või lastele tegevuse leidmine haiglas olemise ajal. Elina on arstidele tänulik, samuti ka loovterapeudile. „Lastele peab haiglas tegevusi leidma. Laps tahab ikka mängida olenemata sellest, et peab haiglas olema ja vanemana on see tohutu kergendus, kui näed, et lapse tuju on hea ja ta tahab suhelda.”

„Me ei tea, mida tulevik toob. Peame olema realistid ning arvestama ka variandiga, et ravi ikkagi ei tööta. Õnneks on väljatöötatud uus ravi, mida veel küll Eestis ei pakuta, lähim keskus on Soomes. Kas meil seda vaja läheb, kui palju see maksab…. Hea on teada, et me ei pea seda üksi läbi tegema ja seda koormat kandma“.

Liidu toetuseks toimub 8. juunil Kadriorus taaskord Pardiralli. Tänavu müüakse annetuskeskkonnas rekordarv – koguni 15 000 vanniparti. Pardiralli korraldatakse koostöös Vähiravifondiga Kingitud elu ja SA-ga Minu Unistuste Päev. Lisainfo: pardiralli.ee
Inglite aeg