Pimekurtide Tugiliidu tegevjuht Raissa Keskküla, kui palju on Eestis pimekurte?
Seda arvu täpselt ei teatagi. Paljud omaksed ei anna ju oma lähedaste puudest märku, vaid katsuvad omal jõul kuidagiviisi hakkama saada. Meie tugiliidu liikmeid on 69, nende seas 19 pimekurti, 23 lapse vanemad, 27 toetajaliiget (rehabilitoloogid, tõlgid). Aktiivselt tegeleme 25 täiskasvanu ja 58 pimekurdi ja liitpuudega pimeda lapse õpetamise ja arendamisega.

Mis põhjustab lapse pimekurtuse?
Enamasti on nad kas puudega sündinud või saanud selle kõne kujunemise eelsel perioodil. Vastsündinu pimekurtuse põhjused võivad olla geneetilised sündroomid, ema rasedusaegsed haigused (eriti punetised), lapse enneaegsus, sünnitrauma. Tervena sündinud, aga kõne kujunemise eelsel perioodil võib saada niisuguse puude põhjuseks entsefaliidi või meningiidi põdemine.

Kes tugiliidule lapse puudest teatab?
Enamasti Tallinna Lastehaigla vastsündinute patoloogiaosakond, mispeale pered siis meiega ühendust võtavad. Aga puudega lapse vanemad võiksid sellest ise esimesena teatada.

Kuidas oskate puudega inimestele nõu ja tuge anda?
Kuni 1994. aastal lastevanemate eestvõttel loodud tugiliiduni olid nii täiskasvanud pimekurdid, eriti aga selle häirega laste vanemad oma muredega üksi. Ka arstid ei osanud öelda, kuidas peaks niisugust last ta eluteel aitama. Tähtsaimaks tugiliidu loomisel on peetud spetsialistide ja nõustajate koolitamist. Kaheksa aasta jooksul oleme seda nõuet hoolikalt järginud: tihedas koostöös välisriikidega, Soomest Ameerikani, on korraldatud töötajatele ja ka lapsevanematele kursusi. Praegu on tugiliidul lepingud 26 töötajaga üle vabariigi, kes õpetavad ja arendavad nii lapsi kui täiskasvanuid. Mitme välisriigiga on meil ühisprojektid.

Kohtuvad nägemis-kuulmispuudega inimesed kuidagi ka omavahel?
Kord aastas teeme perekursuse. Sinna kutsume puudega lapse ja kogu pere, kes teda ümbritseb (ema-isa, õed-vennad, vanaema-vanaisa). Kursusel räägivad meie spetsialistid iga lapse puude omapärast ja juhendavad peresid, kuidas seda muu maailmaga nii raskelt kontakteeruvat beebit roomama, haarama, voodist välja tulema õpetada. Ta ei näe ju ema-isa eeskuju ega kuule ühegi kõrina häält. On jäänud vaid haistmis-, maitsmis- ja kompimismeel, viimane ongi kõige olulisem maailma tajumiseks. Kompimismeel peab aitama toime tulla elementaarsete vajaduste, mängimise, kaaslastega suhtlemisega. Seda õpetataksegi perekursustel. Muide, paljud täiskasvanud pimekurdid tunnevad varem kohatud inimesi ka lõhna järgi. Mõnel pimekurdil on veel osaline nägemisjääk, mistõttu ta näeb joonistusi ja isegi suurt trükikirja. Teistel võib olla alles kuulmisjääk, mis õpetamist kergendab. Iga-aastase pereõppuse oleme saanud teha siiski vaid uutele lastele ja nende peredele. Kursused annavad kuuldavasti jõudu, elurõõmu ja vastastikku oma probleemidele lohutust. Aasta jooksul pärast perekursust tulevad need lapsed ükshaaval vanematega uuesti mõneks päevaks meie juurde. Kontrollime siis nende arengut ja parandame tekkinud vigu.

Kuhu niisugusteks kokkusaamisteks kogunete?
Meil on pikaajaline leping Linnupesa lasteaiaga, kus on ka kaks rühma pimedatele lastele. Läinud nädalal näiteks oli Linnupesas end arendamas kaks peret lastega, käesoleval nädalal üks kooliealine laps koos õpetajaga. Kui vaja, läheb meie spetsialist lapse juurde koju või haiglasse abi andma. Suvise suure perekursuse korraldame Eesti looduskaunites paikades. Läinud aastal toimus neid koguni kaks, sest puudega lapsi oli palju, üks neist Vainupeal, teine Käsmus. Ka täiskasvanutele on meil iga-aastased kursused, millest võtavad osa ka pereliikmed.

Kes kursusi rahastab?
Mitu aastat on aidanud meid kanada-prantsuse päritolu katoliku nunnõde Mary Venard. See erakordne 79aastane proua astus kloostrisse juba varases neiueas ja on oma nunnavandele, mille üks punkte perekonna loomisest loobumine, alatiseks truuks jäänud. Öelnud lahti naise ja ema rollist on ta võtnud enda õlule hoopis suurema kohustuse: aidata teiste emade lapsi. Tänavu suvel saame aga kursused läbi viia Ameerika projekti abil.

Ütlesite, et pimekurdina ja liitpuudega sündivate laste arv kasvab. Mis põhjusel küll?
Tugiliidu loomise algaastail sündis Eestis 3–5 liitpuudega pimedat beebit, nüüd saame juba informatsiooni enam kui 6 lapsest aastas. Meie koostööpartneri Tallinna Lastehaigla tohter Adik Levin ütles tugiliidu nõupidamisel ameerika spetsialistidega, et hakkame jõudma ajajärku, kuhu muu maailm paarkümmend aastat tagasi: meditsiini edusammude tõttu jäävad ellu üha nooremad enneaegsed lapsed. Enneaegsus on aga üks olulisemaid puuete põhjusi. Suurem osa, ca 95 % täiskasvanud pimekurtidest, kellega me töötame, on Usheri sündroomiga. Usheri sündroom on pimekurtust põhjustav kaasasündinud haigus. Selle häire põhjustab geeniviga, mis avaldub kuulmispuude ja pigmentretiniidist (ravimatu silmahaigus) tingitud nägemiskahjustuse kombinatsioonina. Haigus antakse edasi ca 25% ja ainult siis, kui mõlemal vanemal on see peituv geeniviga. Kõige rohkem pimekurte elab meil Pärnus, sest seal on kurtide seas kõige enam omavahelisi abielusid.

Kuidas tulevad ema-isa iseenda hingevaluga toime, kui selgub, et laps on pimekurt?
Meil on väga tugevaid ja häid lapsevanemaid. Veel mõni aeg tagasi andsid paljud pered arstide soovitusel lapse hooldekodusse. Praegu enam niisuguseid peresid peaaegu ei leiagi, kõik tahavad oma last ise kasvatada. Küllap oleme saanud julgust välisriikide heast eeskujust. Tugiliidu töötajate suureks rõõmuks oleme igal aastal kuulnud ka paljude vanemate tänusõnu ja imetlust meie töö kohta – nad on öelnud: kuidas me küll ise selle peale ei tulnud, et oma puudega last niimoodi suhtlema õpetada?

Eesti Pimekurtide Tugiliidule võib helistada tel. 6 749 497.