Aus FOTO: Naine näitab esimest korda oma nägu — pärast 30 aastat kestnud varjamist

Lisa Goodman-Helfand on terve elu käinud ringi paksude puudrikordade all ja võimalikult katvatesse rõivastesse peitununa. 41-aastane naine räägib, kuidas tema puhul pole asi olnud kunagi selles, et talle poleks meeldinud tema nina või huuled või rinnad — see naine on tundnud end terves oma kehas ebamugavalt, ta ei meeldinud endale pealaest jalatallani.

Kuid tegemist pole lihtsalt kompleksidega, kaugel sellest. Lisa Goodman-Helfand põeb haruldast haigust nimega sklerodermia, mida eesti keelest tuntakse ka kui kõvanahksust. Tegemist on sidekoehaigusega, mille esimeseks ja nähtavaks tunnuseks on naha kõvastumine, kuid millel on veel palju muid sümptomeid. Lisal on olnud palju erinevaid sümptomeid, kuid pidevalt on tema nägu kaetud punaste laikudega, ta käte ja jalgade nahk on deformeerunud ja samuti laikudega kaetud.

Naisel diagnoositi see haigus 10-aastaselt. Sellest ajast, kui naine sai 12-aastaseks, pole ta kordagi kodust ilma meigita välja läinud — või pigem ilma grimmita, sest tavaline puuder sellist nahka ei varja. Läbi kooli ja ülikooli — isegi ühiselamus elades — ei näidanud naine kellelegi, milline ta näonahk tegelikult on ja ta ei kandnud ka ealeski ühtegi natukenegi paljastavamat riietuseset.

Lisa räägib, et ta saab küll aru teooriast, et sisemus on välimusest olulisem jne, aga praktikas see päris niimoodi ei ole — kui sa ikka nii teistsugune välja näed, ei pane su sisemist ilu keegi tähele, vähemalt mitte kohe.

Sel suvel tegi Lisa vapra sammu — ta läks esimest korda oma selle haigusega elatud elu jooksul täiesti ilma meigita välja. Naine räägib, et see oli samal ajal tema elu kõige hirmsam kui ka kõige vabastavam kogemus.

See ei tähenda, et Lisa nüüd päevast päeva ilma meigita ringi käiks. Ta üritab ikka võimalikult hea välja näha, aga ta tahab selle teoga öelda, et plekid nahal ei ole kõige hullem probleem. Ja plekid näol ei vähenda inimese väärtust. Oluline on see, et Lisa on elanud oma haigusega 30 aastat ja on ikka elus.

Lisa on oma elus mitu korda surmale lähedal olnud. Näiteks pärast lapse sünnitamist pidi ta 218 päeva haiglas elu ja surma piiril kõikuma, kuna sklerodermia sümptomite kõrval jäi märkamata arenev preeklampsia. Sklerodermia takistab paljude haiguste avastamist ja raskendab nende kulgu. Sellesse haigusesse võib ka surra — kui haigus haarab siseelundid, pole enam suurt midagi teha. Nii et Lisa teadvustab endale, et tal on hästi läinud.

Raske on kõige olulisemaks hinnata sisemist ilu, kui samal ajal pead pidevalt pingutama, et ka väliselt kui mitte atraktiivne, siis vähemalt aktsepteeritav olla. Aga Lisal on ka selles mõttes hästi läinud, et tema ümber on palju lähedasi inimesi, kes armastavad teda sellisena nagu ta on.

Vaata loo päisest videot Lisa elust sklerodermiaga. Vaata ka fotosid Lisast meigiga ja ilma meigita — SIIT!