Annabeli pere peab lisaks maksma meditsiiniteenuse eest Ameerikas, mille hind on teadaolevalt ligi 295 000 eurot. Kliinikumi andmetel selgub beebitüdruku ravi täpne maksumus ilmselt järgmisel nädalal, kui ettemaksuarve USA-st laekub.

Pärast ravi teostamist tuleb Annabelil Ameerikasse jälgimisele jääda veel kolmeks kuuks. Ameerika ravi toetuseks koguvad annetusi nii kliinikumi lastefond kui ka perekond.

"Oleme palunud ka ravimifirma tuge. Ja me endiselt loodame, et meile tuleb toeks ka Eesti Haigekassa," kirjutasid Annabeli vanemad Annabeli toetuskontol Facebookis.

Annabeli Ameerika ravi saab toetada annetades Annabeli annetuskontole Swedbankis või kliinikumi lastefondi annetuskontode kaudu, märkides selgituseks "Annabel".

Elu päästab vaid maailma kallim ravim

Eilse õhtu seisuga oli lastefondi ja Annabeli annetuskontodel koos 1 924 911, 29 eurot, et soetada maailma kallim ravim Zolgensma, mis päästab haruldast geenihaigust põdeva Annabeli elu.

Lisaks heade inimeste annetustele eraldas lastefond oma reservidest Annabeli toetuseks 400 000 eurot, mis on fondi ajaloo suurim toetussumma.

Zolgensma ravim päästab Annabelil haruldasest spinaalsest lihasatroofiast ehk SMA-1-st, mille esinemissagedus on 1:11000. Haiguse tõttu ei arene edasi lihased ning selle diagnoosiga lapsed ei ela enamasti kauem kui kaks aastat.

Haigekassa andmetel on spinaalse lihastroofia raskemate vormidega patsiente Eestis 15-20 ning igal aastal sünnib juurde 1-2 uut patsienti. Haigekassa juht Rain Laane nentis Delfile, et praegu spinaalset lihasatroofiat põdevatele lastele head ravi pole.

Loe hiljem
Jaga
Kommentaarid